חיפוש חופשי

חדשות

עדכוני מחקר

חברת אבידיטי avidity

עדכון של חברת AVIDITY בתוצאות שלב 1-2 של המחקר לדילוג על אקסון 44

חדשות מהשטח

עדכון בטיחות חמור לגבי התרופה אלוידיס ELEVIDYS לטיפול גנטי בדושן

עדכוני מחקר

פרסום מאמר בנושא מוכנות למעבר לחיים בוגרים שנעשה ביוזמת העמותה

חדשות מהשטח

רשמים מהשתתפות ביום עיון למרפאים בעיסוק ופיזיותרפיסטים, מורשי כסאות גלגלים ממונעים בקופות החולים

חדשות מהשטח

משתתפי כנס ארגון הדושן העולמי

סיכום רשמים מהשתתפות נציגות העמותה בכנס ארגון הדושן העולמי וכנס ארגון הדושן האיטלקי

עדכוני מחקר

לראשונה בישראל – סקירה מקיפה של מאפייני המאובחנים בדושן-בקר בארץ (EN)

עדכוני מחקר

תוצאות ראשוניות ממחקר על טיפול גנטי בדושן (SGT-003) של חברת Solid Biosciences

חדשות מהשטח

לראשונה בישראל – תרופה לדושן בסל התרופות

חדשות מהשטח

כתבות בתקשורת לקראת ימים מכריעים של דיוני סל התרופות

עדכוני מחקר

חברת רוש מציגה נתונים חדשים אודות התרופה Elevidys מכנס ה MDA 2025

עדכוני מחקר

חברת רוש פרסמה תוצאות נוספות במחקר ה -EMBARK, טיפול ב Elevidys

חדשות מהשטח

דוח מרכז המחקר של הכנסת על מאפייני מחלת דושן

חדש – דוח מרכז המידע והמחקר של הכנסת על מחלת דושן-בקר

חדשות מהשטח

כתבה לקראת סל התרופות על חשיבות הכנסת תרופות לדושן לסל

כתבה על מחלת דושן לקראת דיוני סל תרופות 2025

חדשות מהשטח

לוגו 15 שנות פעילות עמותת צעדים קטנים לחולי ניוון שרירים דושן-בקר

עמותת צעדים קטנים מסכמת 15 שנות פעילות

חדשות מהשטח

ראיון בערוץ 13 עם פרופ' פתאל על תרופות חדשות לדושן

עדכוני מחקר

חברת Edgewise הכריזה על תוצאות חיוביות מניסוי שלב 2 בתרופה Sevasemten למאובחנים עם בקר (Becker)

חדשות מהשטח

כתבו עלינו בתקשורת – ישראל היום ודוקטורס אונלי

חדשות מהשטח

כתבו עלינו בתקשורת – דוקטורס אונלי

חברת סרפטה הודיעה על עצירת מחקר MOMENTUM לדילוג על אקסון 51

חדשות מהשטח

מהתקשורת 2024 – ראיון עם גדי רוז ורן רזניק

חדשות מהשטח

דושן בצל המלחמה – סרטון חדש לרגל כנס העמותה

חדשות מהשטח

סיכום כנס עמותת צעדים קטנים 2024

חדשות מהשטח

ההרצאות וסיכום בתמונות מכנס עמותת צעדים קטנים 2024

חדשות מהשטח

חוברת הכנס עלתה לאויר

חדשות מהשטח

בשורות מאכזבות לגבי התרופה טרנסלרנה

חדשות מהשטח

שנה של בשורות טובות מצוות עמותת צעדים קטנים

עדכוני מחקר

וובינר בנושא המחקר לטיפול גנטי לגילאי 8 שנים ומעלה

חדשות מהשטח

סרטון עם מידע לסיוע בהפחתת חרדה

חדשות מהשטח

ראיון עם עדי גולדשמידט ברשת 13 לרגל יום המודעות הבני"ל לדושן

חדשות מהשטח

החשיבות להתחסן נגד שפעת

חדשות מהשטח

ערכת הסברה לצוותים החינוכיים לרגל פתיחת שנת הלימודים

חדשות מהשטח

תכניית כנס עמותת צעדים קטנים 2024

חדשות מהשטח

נפתחה ההרשמה לכנס עמותת צעדים קטנים 2024

חדשות מהשטח

סיכום רשמים מהשתתפות בכנס ארגון הדושן האמריקאי PPMD

הצגת המחקר המשותף עם אלי"ן בנושא 'אביזר לחימום היד בכסא הגלגלים' בכנס ה- EACD

עדכוני מחקר

ה FDA אישר את הרחבת ההתוויה עבור התרופה ELEVIDYS

עדכוני מחקר

חברת פייזר משתפת על תוצאות שלב 3 של המחקר בטיפול הגנטי

חדשות מהשטח

כתבות מהתקשורת

עדכוני מחקר

בשורות עצובות מהמחקר של חברת פייזר לטיפול גנטי

עדכוני מחקר

האם וכיצד תורמת התערבות פסיכוסוציאלית לרווחה ולחוסן של הורים לילדים עם מחלת ניוון שרירים

עדכוני מחקר

תוצאות חיוביות בניסוי ARCH של חברת Edgewise במבוגרים המאובחנים בניוון שרירים בקר

חדשות מהשטח

סיכום פעילות העמותה ברבעון הראשון של שנת 2024 בתחום המחקר והטיפול

חדשות מהשטח

סיכום פעילות סל תרופות 2024

חדשות מהשטח

חדש בספריית המידע

חדשות מהשטח

חדש בספריית המידע – פודקסט בנושא פעילות מערך התמיכה במשפחות

חדשות מהשטח

חדש בספריית המידע – פודקסט בנושא אבחנת דושן-בקר, ביטויים וממצאי מחקר

עדכוני מחקר

תוצאות מחקר – EPIDYS שלב 3 בתרופה Givinostat של חברת Italfarmaco

עדכוני מחקר

וועדת ה- CHMP פרסמה חוות דעת שלילית לאישור השיווק המותנה לתרופה טרנסלרנה (אטלורן)

עדכוני מחקר

ניתוחי מאמרים חדשים ע"י פרופ' אנמיקה ארטסמה-רוס

חדשות מהשטח

איך השפענו בשנת 2023 – לחצו לקריאת הדוח השנתי של העמותה

חדשות מהשטח

האו"ם קובע רשמית את ה-7 בספטמבר כיום המודעות העולמי לדושן

חדשות מהשטח

פתיחת מרפאה רב ציוותית חדשה לדושן-בקר בבית החולים סורוקה

חדשות מהשטח

חדש באתר – ספרון אנימציה בנושא הטיפול הגנטי בדושן

עדכוני מחקר

עדכון מחברת SAREPTA סרפטה על תוצאות ראשוניות של שלב 3 במחקר EMBARK

עדכוני מחקר

אישור FDA לתרופה Givinostat של חברת Italfarmaco

חדשות מהשטח

אישור FDA לתרופה Vamorolone של חברת Santhera Pharmaceutic

עדכוני מחקר

ארגון ה- EMA המליץ על אי חידוש אישור השיווק הזמני של התרופה טרנסלרנה (Translarna)

חדשות מהשטח

ידע. טיפול. כלים – מפגש מקוון לאנשי מקצועות הבריאות

עדכוני מחקר

יום הסטורי שהוא צעד גדול לעתיד – פתיחת ביובנק לדושן-בקר בישראל

חדשות מהשטח

מתגברים על חסמים – הנושא המרכזי של פעילות יום המודעות הבינ"ל לדושן-בקר

עדכוני מחקר

חברת Italfarmaco השלימה את הגשת הבקשה לאישור תרופה חדשה לדושן ל- FDA

עדכוני מחקר

תוצאות חיוביות במחקר של חברת Edgewise בניוון שרירים בקר

חדשות מהשטח

סיכום כנס ארגון הדושן האמריקאי PPMD, יוני 2023

חדשות מהשטח

ה-FDA אישר טיפול גנטי חדש לניוון שרירים דושן

עדכוני מחקר

תוצאות מחקר LELANTOS-1 בתרופה Pamrevlumab של חברת FibroGen

עדכוני מחקר

דחיית החלטת ה FDA בדבר האישור לטיפול הגנטי SRP-9001 של החברות סרפטה ורוש

חדשות מהשטח

חדש באתר: הסטנדרט הטיפולי לבוגרים חולי דושן בסרטונים ובמאמר

עדכוני מחקר

המלצת הועדה המייעצת ל FDA לקראת הדיון באישור הטיפול הגנטי של חברת סרפטה

עדכוני מחקר

אישור FDA לחקור את התרופה החדשה (IND) של חברת NS Pharma לדילוג על אקסון 44

עדכוני מחקר

חברת REGENXBIO הודיעה על קבלת אישור FDA למחקר במסלול המהיר (Fast Track) עבור הטיפול הגנטי שלה

חדשות מהשטח

חג שמח ועדכונים קצרים מצוות צעדים קטנים

חדשות מהשטח

עדכונים ממפגש ארגון הדושן העולמי וכנס עמותת הדושן האיטלקית

עדכוני מחקר

חברת REGENXBIO הודיעה על תחילת גיוס חולים למחקר הגנטי שלהם

חדשות מהשטח

דוח סיכום פעילות עמותת צעדים קטנים לשנת 2022

עדכוני מחקר

בקשת אישור הוומרולון כתרופה חדשה לטיפול בדושן

עדכוני מחקר

הזמנה למשפחות להשתתף במחקר בשיתוף בי"ח אלי"ן בנושא ישיבה ומנח של אנשים עם דושן או בקר

חדשות מהשטח

ההרצאות בנושא הנחיות טיפול בבוגרים עכשיו באתר ובערוץ היוטיוב שלנו

חדשות מהשטח

ההרצאות והסרטונים מכנס העמותה עכשיו באתר ובערוץ היוטיוב שלנו

עדכוני מחקר

עדכון חברת סרפטה על קדימות הדיון לאישור הטיפול הגנטי SRP-9001

עדכוני מחקר

עדכון מחברת פייזר על גיוס חולה למחקר של גילאי 2-4 שנים

עדכוני מחקר

חברת סנטרה הגישה בקשות ל FDA ול EMA לאישור התרופה ומורולון

חדשות מהשטח

פתיחת שתי קבוצות תמיכה חדשות

חדשות מהשטח

המאבק של סלאח לקבלת התרופה לדושן-אקסונדיס

עדכוני מחקר

מחקר חדש יתחיל בקרוב באסטרטגיית דילוג על אקסונים

עדכוני מחקר

חברת Dyne Therapeutics הכריזה על מתן הטיפול לחולה הראשון בתרופה לדילוג על אקסון 51

עדכוני מחקר

חברת Edgewise מפרסמת תוצאות ביניים לחולי בקר ואישור להתחלת מחקר שלב 2 בילדים המאובחנים עם דושן

חדשות מהשטח

הרשמו לכנס עמותת צעדים קטנים

חדשות מהשטח

ברכת שנה טובה וסיכום חצי שנתי מצוות צעדים קטנים

עדכוני מחקר

עדכוני מחקר בטיפול הגנטי SP-9001 של החברות Sarepta ו-Roche

עדכוני מחקר

עדכון מחברת Edgewise על תחילת שלב 2 למציאת טיפול למחלת בקר

סיכום כנס ארגון הדושן האמריקאי, יוני 2022

עדכוני מחקר

חדשות משמחות – תוצאות חיוביות בסיום מחקר שלב 3 של חברת איטלפרמקו