עמותת צעדים קטנים נאבקת על זכויות הילדים לקבלת טיפולים פרא-רפואיים נגישים

בחודש אפריל 2025 פרסם משרד הבריאות שינוי במדיניות ההחזרים בשירותי התפתחות הילד (חוזר 135554425 מיום 8.4.2025). השינוי המהותי מתמקד בהעברת מטופלים ממסלול החזרים פרטי להסדרי קופות החולים, דבר העלול לפגוע באופן משמעותי בילדים עם מחלות ניוון שרירים דושן-בקר ומחלות נדירות אחרות.

מדובר בילדים המתמודדים עם מחלה פרוגרסיבית, שעבורם הטיפולים הפרא-רפואיים כמו ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה וקלינאות תקשורת אינם בגדר המלצה אלא הכרח קיומי לשימור תפקוד ויכולות.

המשמעות של שינוי המדיניות עלולה להיות הרסנית עבור ילדים החולים בדושן-בקר. כל עוד קופות החולים לא מצליחות לגייס כוח אדם מקצועי ולספק למטופלים מענה רפואי בזמן סביר, יהיה בקשה מאוד ליישם את הרפורמה. עמותת צעדים קטנים מברכת על ההחרגה הקיימת בחוזר עבור מחלות סומאטיות כגון דושן-בקר, אך דורשת להבטיח שיישומה יהיה מלא ושקוף, ללא מיכשולים בירוקרטיים.

העמותה בשיתוף הקואליציה למחלות נדירות פועלת במספר אופנים להשמיע את קולנו ולהביא להתאמות ולשינויים הנדרשים:

ב-11 במאי 2025 הגישה עמותת צעדים קטנים תגובה רשמית למשרד הבריאות, בה הדגישה את הנקודות הבאות:

• שמירה על זכאות להחזר עבור חולים סומאטיים – העמותה בירכה על ההחרגה המפורשת בחוזר (סעיף 8.1), לפיה חולים סומאטיים, ובכללם חולי דושן-בקר, ימשיכו להיות זכאים למסלול החזרים גם לאחר 1.9.2025, אך ביקשה לוודא שלא יחולו מגבלות נוספות על אוכלוסייה זו.
• זמני המתנה – העמותה ביקשה להבטיח כי במקרים בהם לא ניתן לספק טיפול במועד הנדרש, תישמר האפשרות לפנות לספקים פרטיים במסלול החזרים, ללא עיכובים בירוקרטיים.
• רצף טיפולי – הודגשה החשיבות של שמירה על רצף טיפולי ומניעת מצב בו ילדים יידרשו להפסיק טיפול עם מטפלים שכבר מכירים את הקשיים שלהם ואת אופי המחלה.
• פיקוח ושקיפות – העמותה ביקשה לוודא כי נתוני זמני המתנה, היקף תקנים והיקף שירותים יפורסמו לציבור, בפילוח לפי סוגי מטופלים.

ב-13 במאי 2025 השתתפה נציגה מטעם משפחות העמותה בדיון מיוחד בוועדת הבריאות של הכנסת, בו הוצגה המצוקה האמיתית של משפחות המתמודדות עם מחלות ניוון שרירים:

• עדות אישית – אילת קריזה, אמא לבן המתמודד עם מחלת דושן, העידה בפני הוועדה על המציאות הקשה של היעדר מענה מספק מצד קופות החולים והצורך הנוכחי במימון פרטי יקר לטיפולים חיוניים בשל קושי לקבל טיפולים דרך הקופה. בנוסף הדגישה אילת את החשיבות להחרגת מחלות סומטיות והצורך לקבוע לקופות פרק זמן קצוב בו יהיה עליהן לספק את השירות מאחר ובמחלות עם אופי פרוגרסיבי, אין לילדים זמן לחכות. התפקוד מתדרדר. היא דיברה על פערי השירות הקיימים בין אזורים שונים בארץ ועל הקושי הכלכלי הכבד המוטל על משפחות.
• המשך התהליך – יו"ר ועדת הבריאות, ח"כ יוני משריקי סיכם כי הועדה תלווה את יישום הרפורמה ותפקח מקרוב על כל שלב, כדי לוודא שלפני כל פעימה יובטח שהילדים יקבלות יותר מטפלים, זמינות וטיפול איכותי.

העמותה תמשיך לעקוב מקרוב אחר יישום השינויים במדיניות, ולהיאבק למען זכויות הילדים לקבלת טיפולים נגישים, איכותיים ומותאמים.