תרומתך תסייע לנו להעניק לחולי ניוון שרירים דושן-בקר ובני משפחותיהם מגוון רחב של שירותים ופרויקטים אשר יזמנו מתוך היכרות והבנת צרכי המחלה הייחודיים.

צוות העמותה זמין עבור החולים ובני משחותיהם ומסייע להם במגוון אפיקים:
הצוות הסוציאלי של העמותה מלווה את המשפחות משלב האבחון ולאורך החיים והתמודדות עם אתגרי המחלה המשתנים. הם מסייעים ומעניקים למשפחות מידע בתחומי הזכויות השונים ויוזמים פעילויות לפי צרכי המשפחות כגון קבוצות תמיכה, טיפול רגשי פרטני, קורסי הכשרה מקצועית ופעילויות פנאי שונות.

רכזת המחקר והטיפול מנגישה מידע עדכני לחולים ולמשפחות בנושאי מחקר, זכאות לטיפולים, סיוע במאבקים בקבלת תרופות ייעודיות למחלה, קשיים בירוקרטיים ועזרים שיקומיים לשיפור איכות החיים.

צוות העמותה מארגן ימי עיון וכנסים להנגשת מידע עדכני למטופלים ולמשפחות.

צוות המערך הסוציאלי של העמותה מסייע למשפחות בהתמודדות עם אתגרי המחלה המשתנים.

מתקופת  האבחון ולאורך התקדמות המחלה והמוגבלות הפיזית, ההורים והחולים הבוגרים זקוקים לא פעם לכלים שיסייעו להם להתמודדות טובה יותר. העמותה יזמה תוכניות שונות של טיפול רגשי וקבוצתי לחיזוק ולצמיחה:

 טיפול רגשי אישי לבן משפחה, שהוא מטפל ישיר או לחולה עצמו. תהליך פרטני עם פסיכולוג קליני בבית המטופל או בקליניקות של עמותת אלה ברחבי הארץ.

הורים, סבים, אחים וגם החולים הבוגרים יכולים להצטרף לקבוצות תמיכה והעצמה המאפשרות עזרה הדדית, שיתוף ובעיקר מפיגות את תחושת הבדידות שיש לא פעם בהתמודדות עם מגוון רחב כל כך של אתגרים.

עמותת צעדים קטנים פועלת במגוון ערוצים במטרה לקדם את המחקר למציאת טיפול ושיפור איכות חיי החולים.

לצוות המקצועי של העמותה יש קשרי עבודה שוטפים עם חוקרים בארץ ובעולם, עם חברות תרופות במטרה להביא את המחקרים לישראל ולסייע בגיוס החולים למחקר, עם הצוותים המטפלים ועוד.

אנו יוזמים ותומכים במחקרים בתחומי איכות חיים לצד מחקרים בשלבים פרה קליניים.

העמותה מנהלת מאגר מידע מורשה ומאובטח של החולים, המאפשר הסתכלות ובחינה רחבה, למידה על המחלה וניתוח ברמה המערכתית של הטיפול הניתן בארץ, לגבי הצרכים השונים והמענים הנדרשים לחולים בשלבי המחלה השונים. זהו מאגר החולים הגדול והיחיד בארץ המרכז אליו את המידע של החולים, ללא קשר למרפאה בה הם מטופלים. בסיס הנתונים העדכני הוא כלי חשוב בכל הקשור להתאמה של חולים למחקרים ולטיפולים ספציפיים והרחבת זכויותיהם. תחום הפעילות כולל סיוע למשפחות במיצוי זכויות בתחום הטיפולי, ניהול מאגר המידע של החולים וליווי משפחות בתהליך כניסה למחקרים קליניים וקבלת תרופה.  

עם העליה בתוחלת החיים של המתמודדים עם המחלה, יזמנו מגוון תוכניות שמטרתן לאפשר לבני הנוער ולצעירים המוגבלים בתנועה, הכוונה לקראת חיים עצמאיים. 

התכנית כוללת בניית מאגרי מידע במגוון נושאים - אפשרויות מגורים, העסקת עובד זר, עצמאות כלכלית, נהיגה ועוד.

בנוסף, העמותה יזמה מגוון שיתופי פעולה להפעלת קורסים מקוונים בקבוצות קטנות בתחום המחשוב, מיזם פרטני לבוגרים הצעירים של ייעוץ והכוונה ללימודים ולתעסוקה על ידי יועצת ארגונית המלווה אותם לבחירת מסלול תעסוקה ולימודים, ובצעדים הראשונים בעולם התעסוקה.

"פתאום זה קרה. לא הצלחתי ללכת. זה הרגיש שהעולם ממשיך ורק אני מאחור. לא רציתי להיות הילד עם הכיסא גלגלים. לזוז ממקום למקום הפך לאתגר לכל המשפחה. ברוב היציאות לא השתתפנו ואז יום אחד הגיע אלינו יניב עם קולנועית לדוגמא. איך שהתיישבתי עליה הרגשתי שווה בין שווים. אפילו מעל כולם. הקולנועית פתאום שמה אותי בגובה של כולם. ונתנה לי רגליים. אבל רגליים מדליקות. שאני מסתובב איתן בגאווה.  פעם ראשונה שאני יכול לשחק תופסת. ולהיות בקצב של כולם. ועוד הרבה משחקים שעכשיו אני יכול לשחק. ובגלל שיש לי "רכב" אני מקבל תמיד תפקיד כייפי. היא גם מתקפלת ולכן אנחנו יכולים לארוז אותה ולצאת לאן שרק נרצה. תודה על זה שהייתם כאן למעני." אריאל בן 10 שקיבל סיוע מהעמותה ברכישת קלנועית (לא ממומן ע"י משרד הבריאות)

ישנם אביזרים רבים אשר לא כלולים בסל הבריאות ומקלים על החולים את ההתנהלות היומיומית ועוזרים להם לשפר או לשמר את תפקודם ולשפר משמעותית את איכות חייהם.

מתוך הבנת צרכי המשפחה, אנו פועלים לסייע להם ברכישת עזרים כגון קלנועיות המשמשות לעזרה בניידות של בני נוער המתקשים, בגלל מחלתם, להתהלך מחוץ לבית, בסדים לרגליים, אשר עוזרים לשמור על מנח הנדרש לשמר את התפקוד ועוד.