לאור פניות שהגיעו אלינו ממשפחות של בני נוער ומתבגרים המעוניינות להיערך מבעוד מועד לקראת חיים עצמאיים וסיום המסגרות החינוכיות, ראינו לנכון ליזום סדרת מפגשים אינטרנטיים שיאפשרו להם לקבל כלים לבניית אורח חיים עצמאי.

הנושאים רלוונטיים להורים ולמתבגרים מגיל 15 ומעלה.

המפגשים התקיימו באמצעות שיחת וידאו אינטרנטית עם מומחה בתחום הרלוונטי. המשפחות יכלו לשלוח שאלות מראש ובמהלך ההרצאה.

לשאלות ומידע נוסף בתחומים הללו אתם מוזמנים לפנות לעובדות הסוציאליות של עמותת צעדים קטנים

כאשר ההורים מתבשרים שבנם חולה בניוון שרירים דושן-בקר, קשה להם להבין מהן השלכותיה העתידיות של הבשורה.

שאלות רבות מתעוררות: איזה חיים יהיו לו? איך נוכל לתת לו את הטיפול והחינוך הטובים ביותר? מה יהיה הכי טוב בשבילו? במה הוא דומה לכולם ובמה הוא שונה? איך יסתדר בבית הספר? מה חשוב לדעת? איך נסביר את המחלה לאנשים אחרים? למי נספר מה ומתי? איך נגן עליו מהשפעות שליליות מבחוץ?

כאשר מצרפים לכיתה ילד חולה דושן-בקר יתעוררו אצל המורים שאלות כמו: מה חשוב לדעת? איך נוכל ללוות אותו בצורה הטובה ביותר? איך ומה עלינו לומר לחבריו לכיתה?

החוברת מכוונת להשיב על חלק מן השאלות הנ”ל.

אנו מקווים בנוסף, להתוות קווים מנחים כלליים ולתת עצה לאלה שחיים עם חולה דושן: בבית, בבית הספר, בטיפול וכדומה.

בזמן קריאת החוברת חשוב לזכור שאין כזה מונח “חולה דושן טיפוסי”. כל ילד הוא יחיד ומיוחד ולכן הנושאים שהעלינו בחוברת לא תמיד יהיו רלוונטיים לכל ילד חולה דושן.

חוברת זו נכתבה ביוזמת עמותת דושן בהולנד (Duchenne Parent Project) שמטרתה להאיץ את המחקר שיביא ריפוי וטיפול במחלת ניוון שרירים ע”ש דושן (DMD) ולהעמיד מידע לרשות כל האנשים הקשורים לחולי דושן בכל דרך שהיא.

עמותת “צעדים קטנים” גאה לסייע בתמיכה בתרגום לעברית ובהפקת חוברת זו.

בכתיבת החוברת חתרו המחברים לתת מידע מדויק ואמין ככל האפשר. הם לא ישאו באחריות על מידע חלקי או שגוי. הצעות לשיפורים בטקסט יתקבלו בברכה.

©  2011 J. Hendriksen & Parent Project Production

ספרון דושן ואני  הוא חלק מסדרה שנכתבה ואוירה על ידי סו נואנקה, בהשראת בנה כריס שהיה חולה דושן.

הספרון מסביר לילדים באופן פשוט על המחלה והמשמעות שלה עבורם.

הספרון יכול לסייע להורים בשלב ההתלבטות על שיתוף בנם על משמעות המחלה עבורו.

צוות עמותת צעדים קטנים נמצא כאן לסייע לכם ההורים בהכוונה ומידע וללוות אתכם בתהליך.

סֵפֶר צִיּוּרִים שֶל “פּוֹפִּינְג וִילִיז” (מִתְגַּלְגְּלִים וּמַקְפִּיצִים)

זכויות יוצרים 2017 של סו נואנקה

דוא”ל: wheeliestickers@yahoo.net

אתר: poppingwheelies.net

תִּרְגּוּם לְעִבְרִית: קַרְלָה פֵּרְלְשְטֵיין

גִּרְסָה עִבְרִית: אָבִי רוֹזֵנְבְּלוּם

נִקּוּד וְהַגָּהָה: אִילָנָה רוּבִּינְשְטֵיין

גְּרָפִיקָה: אוֹר רוֹשוּ

עבור עמותת צעדים קטנים

תזונה היא מרכיב חשוב באיכות חיי החולים בניוון שרירים דושן ובקר.

חוברת זו נכתבה על ידי ארגון הדושן העולמי ותורגמה על ידי עמותת צעדים קטנים במטרה להנגיש לבני המשפחה את המידע החשוב על תזונה נכונה.

ההמלצות בנושא תזונה  מחולקות בחוברת לפי קבוצות גיל.

כמוכן, החוברת כוללת מידע שנאסף על תוספי מזון שלרוב נבדקים בהקשר למחלה.

המידע והעצות המפורטים בחוברת זו אינם מהווים תחליף להיוועצות ברופא או לקשר בין הרופא לחולה. יש להיעזר בעצות המובאות בחוברת בשילוב העצות הניתנות על ידי הרופא שלכם. יש להתייעץ עמו בכל הנושאים הקשורים לבריאות ילדכם, במיוחד בכל הקשור לתסמינים הדורשים אבחנה רפואית או טיפול רפואי. כל פעולה שתבצעו על סמך המידע שניתן בחוברת זו כפופה לשיקול דעתכם בלבד.

ניוון שרירים דושן-בקר היא מחלה קשה והטיפול בה מורכב.

זוהי משפחה שאיש אינו בוחר להיכנס אליה מרצון.

ארגונים שונים, כולל ארגוני הורים ברחבי העולם (ארגון MDA, ארגון TREAT-NMD, ארגון ההורים האמריקאי PPMD וארגון הדושן העולמי WDO) מבינים את הקושי העצום שההורים חשים עם קבלת האבחון ואת התמיכה שהם זקוקים לה מכאן ואילך. במהלך מסע האבחון חשוב שאתם וילדכם תקבלו את הטיפול, התמיכה והמשאבים הטובים ביותר. משום כך עבדנו יחד ופיתחנו את חוברת זו – המדריך למשפחות חולי דושן 2018.

מדריך זה הוא תרגום לעברית של מדריך שנכתב באנגלית על ידי צוות רופאים נרחב אשר דן בכל היבטי המחלה.

הקווים המנחים של המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) ידועים בשם “הנחיות טיפול”.

הנחיות הטיפול המקוריות והמעודכנות מבוססות על מחקר נרחב שביצעו מומחים בינלאומיים על אבחון מחלת דושן וטיפול בה. המומחים ייצגו מגוון רחב של תחומים ודרגו בנפרד את שיטות הטיפול במחלה.

כל מומחה קבע אם הטיפול “חיוני“, “מתאים” או “לא מתאים” בשלבים השונים של מחלת הדושן. בסך הכול הביעו המומחים את דעתם על יותר מ־70,000 מקרי טיפול. על סמך זה חיברו הנחיות המייצגות לדעת הרוב את הנוהל הטוב ביותר לטיפול במחלה. הקווים המנחים המעודכנים פותחו באמצעות תהליך דומה.

החוברת התפרסמה בשנת 2018 והיא מסכמת את תוצאות העדכונים לטיפול הרפואי בניוון שרירים ע”ש דושן.

הנחיות הטיפול המקוריות והמעודכנות במחלת דושן הושגו בהסכמה כללית בינלאומית. מבצע זה נתמך על ידי המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) בשיתוף קבוצות תמיכה של חולים ורשת התמיכה האירופית למחלות נוירולוגיות, TREAT-NMD.המסמך העיקרי פורסם בכתב העת הרפואי Lancet Neurology ו אפשר לעיין בו באתרים: עמותת צעדים קטנים, PPMD, MDA, WDO, TREAT-NMD וה־CDC. כמו כן, תודות ל־TREAT-NMD ול־WDO אפשר לעיין בתרגומים רבים של מסמכים אלה ב־TREAT-NMD.

בנוסף, בכל תת־התמחות נכתב מאמר נפרד, כדי לרדת לעומקו של התחום הטיפולי הספציפי. מאמרים אלה פורסמו בגיליון Pediatric Supplementשל הירחון Pediatrics, הירחון הרשמי של האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים ב־2018

המידע והעצות המפורטים בחוברת זו אינם מהווים תחליף להיוועצות ברופא או לקשר בין הרופא לחולה. יש להיעזר בעצות המובאות בחוברת בשילוב העצות הניתנות על ידי הרופא שלכם. יש להתייעץ עמו בכל הנושאים הקשורים לבריאות ילדכם, במיוחד בכל הקשור לתסמינים הדורשים אבחנה רפואית או טיפול רפואי. כל פעולה שתבצעו על סמך המידע שניתן בחוברת זו כפופה לשיקול דעתכם בלבד.

אף שנעשה כל המאמצים להבטיח את דיוק המידע המצוי בחוברת זו ושלמותו, לא ניתן לערוב להתאמתו לילדכם. על הטיפול להיות מותאם אישית בכל מקרה ומקרה. לרופאים שונים גישות שונות לטיפול בשלבי המחלה השונים, זאת בהתאם לניסיון שצברו במהלך הטיפול בחולים. ניסיון זה לא הובא בהכרח לידיעת כותבי המסמך המקורי.

הצעדים הראשונים לאחר קבלת אבחון מחלת דושן-בקר

מדריך זה נכתב על-ידי צוות עמותת צעדים קטנים, במטרה לסייע למשפחות בתקופה הראשונה לאחר אבחון המחלה.

המידע והעצות המפורטים בחוברת זו אינם מהווים תחליף להיוועצות ברופא או לקשר בין הרופא לחולה. יש להיעזר בעצות המובאות בחוברת בשילוב העצות שייתן הרופא שלכם. יש להתייעץ עימו בכל הנושאים הקשורים לבריאות ילדכם, בייחוד בכל הקשור לתסמינים הדורשים אבחנה רפואית או טיפול רפואי. כל פעולה שתבצעו על סמך המידע שניתן בחוברת זו כפופה לשיקול דעתכם בלבד.