עם אישורה של התרופה החדשה בתחום הטיפול הגנטי, החלטנו להנגיש את ההסבר על משמעות שיטה הזו, כיצד היא פועלת וכן את האתגרים שעמדו בבסיס הפיתוח שלה ואלו שעדין קיימים כיום.

חוברת זו נכתבה והופקה ביוזמת ארגון הדושן האיטלקי ואנו קיבלנו את אישורם לתרגם ולהתאים את עיצובה לשפות עברית וערבית.

אנו מודים לחברת רוש על התמיכה ומזכירים כי חוברת זו מוגשת כשירות לציבור באמצעות תרומה בלתי תלויה ללא מעורבות בתכנים של חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל).

בשעת חרום הלחץ גדול ולכן חשוב לשמור את כרטיס המידע הזה בהישג יד.

ישנן הנחיות טיפול שגרתיות שעבור המאובחנים עם דושן-בקר צריכות להתקיים באופן שונה ולכן חשוב להכיר אותן.

ריכזנו עבורכם תרגום של ההנחיות אשר פורסמו על ידי ארגון הדושן העולמי ואושרו על ידי המומחים בארץ

לאור פניות שהגיעו אלינו ממשפחות של בני נוער ומתבגרים המעוניינות להיערך מבעוד מועד לקראת חיים עצמאיים וסיום המסגרות החינוכיות, ראינו לנכון ליזום סדרת מפגשים אינטרנטיים שיאפשרו להם לקבל כלים לבניית אורח חיים עצמאי.

הנושאים רלוונטיים להורים ולמתבגרים מגיל 15 ומעלה.

המפגשים התקיימו באמצעות שיחת וידאו אינטרנטית עם מומחה בתחום הרלוונטי. המשפחות יכלו לשלוח שאלות מראש ובמהלך ההרצאה.

לשאלות ומידע נוסף בתחומים הללו אתם מוזמנים לפנות לעובדות הסוציאליות של עמותת צעדים קטנים

כאשר ההורים מתבשרים שבנם חולה בניוון שרירים דושן-בקר, קשה להם להבין מהן השלכותיה העתידיות של הבשורה.

שאלות רבות מתעוררות: איזה חיים יהיו לו? איך נוכל לתת לו את הטיפול והחינוך הטובים ביותר? מה יהיה הכי טוב בשבילו? במה הוא דומה לכולם ובמה הוא שונה? איך יסתדר בבית הספר? מה חשוב לדעת? איך נסביר את המחלה לאנשים אחרים? למי נספר מה ומתי? איך נגן עליו מהשפעות שליליות מבחוץ?

כאשר מצרפים לכיתה ילד חולה דושן-בקר יתעוררו אצל המורים שאלות כמו: מה חשוב לדעת? איך נוכל ללוות אותו בצורה הטובה ביותר? איך ומה עלינו לומר לחבריו לכיתה?

החוברת מכוונת להשיב על חלק מן השאלות הנ"ל.

אנו מקווים בנוסף, להתוות קווים מנחים כלליים ולתת עצה לאלה שחיים עם חולה דושן: בבית, בבית הספר, בטיפול וכדומה.

בזמן קריאת החוברת חשוב לזכור שאין כזה מונח "חולה דושן טיפוסי". כל ילד הוא יחיד ומיוחד ולכן הנושאים שהעלינו בחוברת לא תמיד יהיו רלוונטיים לכל ילד חולה דושן.

חוברת זו נכתבה ביוזמת עמותת דושן בהולנד (Duchenne Parent Project) שמטרתה להאיץ את המחקר שיביא ריפוי וטיפול במחלת ניוון שרירים ע"ש דושן (DMD) ולהעמיד מידע לרשות כל האנשים הקשורים לחולי דושן בכל דרך שהיא.

עמותת "צעדים קטנים" גאה לסייע בתמיכה בתרגום לעברית ובהפקת חוברת זו.

בכתיבת החוברת חתרו המחברים לתת מידע מדויק ואמין ככל האפשר. הם לא ישאו באחריות על מידע חלקי או שגוי. הצעות לשיפורים בטקסט יתקבלו בברכה.

©  2011 J. Hendriksen & Parent Project Production

ספרון דושן ואני  הוא חלק מסדרה שנכתבה ואוירה על ידי סו נואנקה, בהשראת בנה כריס שהיה חולה דושן.

הספרון מסביר לילדים באופן פשוט על המחלה והמשמעות שלה עבורם.

הספרון יכול לסייע להורים בשלב ההתלבטות על שיתוף בנם על משמעות המחלה עבורו.

צוות עמותת צעדים קטנים נמצא כאן לסייע לכם ההורים בהכוונה ומידע וללוות אתכם בתהליך.

סֵפֶר צִיּוּרִים שֶל "פּוֹפִּינְג וִילִיז" (מִתְגַּלְגְּלִים וּמַקְפִּיצִים)

זכויות יוצרים 2017 של סו נואנקה

דוא"ל: wheeliestickers@yahoo.net

אתר: poppingwheelies.net

תִּרְגּוּם לְעִבְרִית: קַרְלָה פֵּרְלְשְטֵיין

גִּרְסָה עִבְרִית: אָבִי רוֹזֵנְבְּלוּם

נִקּוּד וְהַגָּהָה: אִילָנָה רוּבִּינְשְטֵיין

גְּרָפִיקָה: אוֹר רוֹשוּ

עבור עמותת צעדים קטנים

תזונה היא מרכיב חשוב באיכות חיי החולים בניוון שרירים דושן ובקר.

חוברת זו נכתבה על ידי ארגון הדושן העולמי ותורגמה על ידי עמותת צעדים קטנים במטרה להנגיש לבני המשפחה את המידע החשוב על תזונה נכונה.

ההמלצות בנושא תזונה  מחולקות בחוברת לפי קבוצות גיל.

כמוכן, החוברת כוללת מידע שנאסף על תוספי מזון שלרוב נבדקים בהקשר למחלה.

המידע והעצות המפורטים בחוברת זו אינם מהווים תחליף להיוועצות ברופא או לקשר בין הרופא לחולה. יש להיעזר בעצות המובאות בחוברת בשילוב העצות הניתנות על ידי הרופא שלכם. יש להתייעץ עמו בכל הנושאים הקשורים לבריאות ילדכם, במיוחד בכל הקשור לתסמינים הדורשים אבחנה רפואית או טיפול רפואי. כל פעולה שתבצעו על סמך המידע שניתן בחוברת זו כפופה לשיקול דעתכם בלבד.