ברוכים הבאים
לעמותת צעדים קטנים

עמותת צעדים קטנים הוקמה על ידי הורים לילדים המאובחנים עם ניוון שרירים דושן-בקר ופועלת באופן הוליסטי מתוך החזון לשפר את איכות החיים ולהאריך את תוחלת חייהם של המתמודדים עם דושן-בקר.

העמותה מספקת מענה כוללני ואינטגרטיבי ופועלת לשיפור הטיפול, קידום מחקר למציאת תרופה למחלה, הובלת קהילה תומכת למשפחות והעלאת המודעות למחלה. 

איך נוכל לעזור?

מידע
למשפחות חדשות
תחומי
טיפול
צוותי
הוראה
רופאים
חוקרים ומטפלים
מחקר
סיפריית
מידע

חדשות ועדכונים

עדכוני מחקר

בשורות עצובות מהמחקר של חברת פייזר לטיפול גנטי

עדכוני מחקר

האם וכיצד תורמת התערבות פסיכוסוציאלית לרווחה ולחוסן של הורים לילדים עם מחלת ניוון שרירים

עדכוני מחקר

תוצאות חיוביות בניסוי ARCH של חברת Edgewise במבוגרים המאובחנים בניוון שרירים בקר

חדשות מהשטח

סיכום פעילות העמותה ברבעון הראשון של שנת 2024 בתחום המחקר והטיפול

חדשות מהשטח

סיכום פעילות סל תרופות 2024

חדשות מהשטח

חדש בספריית המידע – פודקסט בנושא אבחנת דושן-בקר, ביטויים וממצאי מחקר

אירועים קרובים

מפגש מקוון למשפחות חדשות

29 במאי 2024

וובינר בנושא תוכנית תעסוקה שווה לבוגרים

26 במאי 2024

חיים עם דושן-בקר

איך מנהלים חיים בוגרים עם מחלת דושן? אפשר לנסוע ולטייל בעולם? להתגייס לצבא? לתכנן קריירה? להתחתן?

"האתגרים בקורס-טיס לא משתווים לאתגרים שחוו אחיי"

איך נראה מודל חלומי לבית נגיש? למרט גרצמן יש תשובה טובה

הילדים בכיתה לא הבינו, לכן חוויתי שנים של לעג וחרם

מצאנו את עצמנו, כל התלמידים בשכבה, עובדים בטרוף על יריד שכולו תרומה

פתאום הוא הסתכל עלי ושאל: "אמא, אנחנו בקומה שנייה ואין מעלית?"

"אומרים לי 'את לביאה'. אבל אני רק אימא שעושה את מה שצריך"

על העמותה

עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים המאובחנים עם ניוון שרירים מסוג דושֵן-בֵקֵר.

העמותה מפעילה מערך תמיכה במשפחות המאובחנים ומקדמת את חקר המחלה להעמקת הידע למציאת תרופה תוך שיתופי פעולה עם מומחים מובילים מהארץ ומהעולם.

0
תרופות מאושרות לטיפול במחלה
0
פניות של משפחות בשנה לעמותה
0
מאובחנים ונשאיות רשומים במאגר המחקר של העמותה

החזון שלנו

לפעול לשיפור איכות
החיים ולהארכת
תוחלת חייהם של המאובחנים עם ניוון שרירים דושן – בקר

פעילות העמותה

סיוע ברכישת עזרים שיקומיים

תוכניות לימוד וקורסים לבני הנוער ולבוגרים

מחקרים קליניים בישראל

שם החברה:
Sarepta
גיל הנבדקים:
גילאי 8-18
פרה-קליני
שלב 1
שלב 1-2
שלב 2
שלב 2-3
שלב 3
מאושר
שם החברה:
Edgewise Therapeutics, Inc.
גיל הנבדקים:
גילאי 12-50
פרה-קליני
שלב 1
שלב 1-2
שלב 2
שלב 2-3
שלב 3
מאושר

המדריכים שלנו

מידע וזכויות למאובחנים עם דושן-בקר בתחום החינוך במחלת דושן-בקר

משפחה הנמצאת בשלבים הראשונים שלאחר קבלת האבחון לפיו בנם היקר חולה במחלת דושן-בקר עלולה להימצא בסערת רגשות.

ברוב המקרים, המשפחה חווה תחושות מתח כתוצאה מחוסר הוודאות ומהחששות לקראת העתיד. כפי שתוכלו לקרוא באתר עמותת צעדים קטנים, כיום ישנם מחקרים רבים שמטרתם למצוא טיפול למחלה במקביל לטיפולים מניעתיים ומשמרים. טיפולים אלה חשוב לבצע כחלק מהשגרה היום-יומית בטיפול במחלה.

לאורך השנים המשפחה מתמודדת עם הצרכים המשתנים של בנם ועם העומס הטיפולי והרגשי.

נושא מיצוי זכויות הינו מורכב ומסועף והוא משתנה על פי הגיל והצרכים השונים של החולה.

כדי להקל על התמודדות המשפחה עם נושא זה, איגדנו וערכנו את נושא הזכויות הרלוונטיות בכל שלב של המחלה, בטווחי הגילאים השונים ובהיבטים השונים של החיים.

הנגשת הידע תאפשר למשפחה לנווט את משאביה למקומות מעצימים ומקדמים.

אנו תקווה כי מדריך זה יקל במידה רבה על המשפחות וישפר משמעותית את איכות החיים של המתמודד ובני משפחתו.

 

"גן קטן – משימה גדולה" ספרון אנימציה בנושא הטיפול הגנטי בדושן (ער عربيه)

עם אישורה של התרופה החדשה בתחום הטיפול הגנטי, החלטנו להנגיש את ההסבר על משמעות שיטה הזו, כיצד היא פועלת וכן את האתגרים שעמדו בבסיס הפיתוח שלה ואלו שעדין קיימים כיום.

חוברת זו נכתבה והופקה ביוזמת ארגון הדושן האיטלקי ואנו קיבלנו את אישורם לתרגם ולהתאים את עיצובה לשפות עברית וערבית.

 

אנו מודים לחברת רוש על התמיכה ומזכירים כי חוברת זו מוגשת כשירות לציבור באמצעות תרומה בלתי תלויה ללא מעורבות בתכנים של חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל).

כרטיס מידע לשעת חרום

בשעת חרום הלחץ גדול ולכן חשוב לשמור את כרטיס המידע הזה בהישג יד.

ישנן הנחיות טיפול שגרתיות שעבור המאובחנים עם דושן-בקר צריכות להתקיים באופן שונה ולכן חשוב להכיר אותן.

ריכזנו עבורכם תרגום של ההנחיות אשר פורסמו על ידי ארגון הדושן העולמי ואושרו על ידי המומחים בארץ

מדריך וידאו למתבגר עם דושן-בקר

לאור פניות שהגיעו אלינו ממשפחות של בני נוער ומתבגרים המעוניינות להיערך מבעוד מועד לקראת חיים עצמאיים וסיום המסגרות החינוכיות, ראינו לנכון ליזום סדרת מפגשים אינטרנטיים שיאפשרו להם לקבל כלים לבניית אורח חיים עצמאי.

הנושאים רלוונטיים להורים ולמתבגרים מגיל 15 ומעלה.

המפגשים התקיימו באמצעות שיחת וידאו אינטרנטית עם מומחה בתחום הרלוונטי. המשפחות יכלו לשלוח שאלות מראש ובמהלך ההרצאה.

לשאלות ומידע נוסף בתחומים הללו אתם מוזמנים לפנות לעובדות הסוציאליות של עמותת צעדים קטנים

התחום הפסיכולוגי בטיפול במחלת דושן-בקר

כאשר ההורים מתבשרים שבנם חולה בניוון שרירים דושן-בקר, קשה להם להבין מהן השלכותיה העתידיות של הבשורה.

שאלות רבות מתעוררות: איזה חיים יהיו לו? איך נוכל לתת לו את הטיפול והחינוך הטובים ביותר? מה יהיה הכי טוב בשבילו? במה הוא דומה לכולם ובמה הוא שונה? איך יסתדר בבית הספר? מה חשוב לדעת? איך נסביר את המחלה לאנשים אחרים? למי נספר מה ומתי? איך נגן עליו מהשפעות שליליות מבחוץ?

כאשר מצרפים לכיתה ילד חולה דושן-בקר יתעוררו אצל המורים שאלות כמו: מה חשוב לדעת? איך נוכל ללוות אותו בצורה הטובה ביותר? איך ומה עלינו לומר לחבריו לכיתה?

החוברת מכוונת להשיב על חלק מן השאלות הנ"ל.

אנו מקווים בנוסף, להתוות קווים מנחים כלליים ולתת עצה לאלה שחיים עם חולה דושן: בבית, בבית הספר, בטיפול וכדומה.

בזמן קריאת החוברת חשוב לזכור שאין כזה מונח "חולה דושן טיפוסי". כל ילד הוא יחיד ומיוחד ולכן הנושאים שהעלינו בחוברת לא תמיד יהיו רלוונטיים לכל ילד חולה דושן.

 

 

חוברת זו נכתבה ביוזמת עמותת דושן בהולנד (Duchenne Parent Project) שמטרתה להאיץ את המחקר שיביא ריפוי וטיפול במחלת ניוון שרירים ע"ש דושן (DMD) ולהעמיד מידע לרשות כל האנשים הקשורים לחולי דושן בכל דרך שהיא.

עמותת "צעדים קטנים" גאה לסייע בתמיכה בתרגום לעברית ובהפקת חוברת זו.

בכתיבת החוברת חתרו המחברים לתת מידע מדויק ואמין ככל האפשר. הם לא ישאו באחריות על מידע חלקי או שגוי. הצעות לשיפורים בטקסט יתקבלו בברכה.

©  2011 J. Hendriksen & Parent Project Production

דושן ואני – ספרון הסבר לילדים צעירים

ספרון דושן ואני  הוא חלק מסדרה שנכתבה ואוירה על ידי סו נואנקה, בהשראת בנה כריס שהיה חולה דושן.

הספרון מסביר לילדים באופן פשוט על המחלה והמשמעות שלה עבורם.

הספרון יכול לסייע להורים בשלב ההתלבטות על שיתוף בנם על משמעות המחלה עבורו.

צוות עמותת צעדים קטנים נמצא כאן לסייע לכם ההורים בהכוונה ומידע וללוות אתכם בתהליך.

 

סֵפֶר צִיּוּרִים שֶל "פּוֹפִּינְג וִילִיז" (מִתְגַּלְגְּלִים וּמַקְפִּיצִים)

זכויות יוצרים 2017 של סו נואנקה

דוא"ל: wheeliestickers@yahoo.net

אתר: poppingwheelies.net

 

תִּרְגּוּם לְעִבְרִית: קַרְלָה פֵּרְלְשְטֵיין

גִּרְסָה עִבְרִית: אָבִי רוֹזֵנְבְּלוּם

נִקּוּד וְהַגָּהָה: אִילָנָה רוּבִּינְשְטֵיין

גְּרָפִיקָה: אוֹר רוֹשוּ

עבור עמותת צעדים קטנים

מאמרים מקצועיים

Young Adults and Parents’ Coping With Duchenne/Becker Muscular Dystrophy: A Focus Group Study

Vamorolone: First Approval

Moving Beyond the 2018 Minimum International Care Considerations for Osteoporosis Management in DMD

Understanding anxiety experienced by young males with Duchenne muscular dystrophy

Inhibition of nonsense-mediated mRNA decay may improve stop codon read-through therapy for Duchenne muscular dystrophy

The Role of Associations in Reducing the Emotional and Financial Impact on Parents Caring for Children with DMD

Functional and Clinical Outcomes among Non-ambulatory Patients

מחקר מלווה בנושא הכשרת כלבי שירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית

BMI-z scores of boys with Duchenne muscular dystrophy already begin to increase before losing ambulation: a longitudinal exploration of BMI, corticosteroids and caloric intake

Interplay of disability, caregiver impact, and out-of-pocket expenditures in Duchenne muscular dystrophy: a cohort study

Measuring carer quality of life in Duchenne muscular dystrophy

Cardiorespiratory management of Duchenne muscular dystrophy: emerging therapies, neuromuscular genetics, and new clinical challenges

מוצרים חדשים בחנות

20 דברים שכיף לעשות – משחק מהנה לכל המשפחה

בלון וכובע – משחק זכרון מיוחד

שותפים לדרך