Seating and Mobility Concerns of Adults with Duchenne Muscular Dystrophy

קשיים במנח הישיבה בכיסאות גלגלים וניידות בקרב בוגרים עם דושן

לורי רוזנברג^1,2, נעמי גפן^1,2

­¹מרכז PARC, בית חולים אלי"ן, ²בית הספר לריפוי בעיסוק האוניברסיטה העברית ירושלים

 מחקר שנערך בקרב בוגרים עם ניוון שרירים דושן ובחן את חוויותיהם עם כיסאות גלגלים ומערכות הושבה. במסגרת המחקר הועבר סקר אינטרנטי אודות ניידות בכיסא גלגלים וחוסר נוחות, ולאחר מכן נערכו ראיונות עומק.

הערות בלתי צפויות בראיונות הובילו לסקר נוסף שמולא ע"י 13 מהנבדקים בנוגע להשפעות מזג אוויר קר על נהיגה בכיסא גלגלים.

37 מילאו את הסקר הראשון, מתוכם 78% השתמשו בכיסא גלגלים ממונע, ולמעלה ממחצית הנבדקים (58%) דווחו על אי-נוחות בכיסא הגלגלים.

כמעט כל המשתתפים (94%) דווחו כי הם צריכים לשנות את תנוחת הישיבה.

בראיונות עומק שנערכו ל 9 מהנבדקים עלו שלושה נושאים מרכזיים:

• התמודדות עם כאב וישיבה נכונה.
• שיתוף פעולה עם מטפלים.
• רגישות לטמפרטורות – במיוחד לקור, נמצא שנושא זה מהווה מחסום משמעותי להשתתפות בפעילויות יומיומיות (8 מתוך 9 מהמרואיינים התייחסות לנושא זה).

מתוך 13 בוגרים שהשיבו על הסקר השני, 11 דווחו שקור משפיע על יכולת הנהיגה שלהם בכיסא הגלגלים, ו 10 ציינו שהוא מונע מהם להשתתף בפעילויות היומיום.

מרביתם המשיבים (11) ציינו גם שיש לחקור את השפעות הקור על נהיגה בכיסא גלגלים.

המסקנה המרכזית היתה שחיוני לשתף את המשתמשים עצמם בזיהוי נושאי מחקר, כדי להבטיח שהמחקר יהיה רלוונטי לצרכיהם האמיתיים של אנשים עם מוגבלויות.