נווט לחיים בוגרים: בחינת צרכי המעבר לחיים בוגרים בקרב מתבגרים ומבוגרים עם ניוון שרירים דושן-בקר
שרון ברק1, שירלי אקרמן לאופר2, מיכל גודינסקי אלישיב2, שרון רובינשטיין-שץ2, רמה דוידסון2, טלי קפלן2
1מחלקת שיקום ילדים, בית החולים לילדים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא -תל השומר, רמת גן, ישראל
2עמותת צעדים קטנים, עמותה למען חולי נוון שרירים דושן ובקר
המעבר לבגרות עבור אנשים עם נוון שרירים מסוג דושן (DMD) ובקר (BMD) מציב אתגרים משמעותיים.
למרות שהוקדשה תשומת לב רבה למעבר לבגרות מהבחינה רפואית, ניתנה פחות תשומת לב להיבטים אחרים כמו למשל השגת עצמאות.
מחקר זה העריך את הצרכים של בוגרים בקרב אנשים עם ניוון שרירים דושן-בקר תוך התייחסות למגוון תחומי חיים כולל: בריאות, חינוך, תעסוקה, תחבורה, פעילויות יומיומיות וחיים אישיים עצמאיים.
המעבר לבגרות הוערך באמצעות שאלון הערכת המוכנות למעבר
(Transition Readiness Assessment for Young Adults with DMD).
גורמים הקשורים ומנבאים מעבר לבגרות הוערכו באמצעות מתאם ספירמן, וניתוח רגרסיה מרובה.
במחקר השתתפו 42 אנשים עם DMD או BMD (גיל ממוצע: 24.3±5.3).
להלן ממצאי המחקר העיקריים:
לסיכום, ניתוח הנתונים הראה כי תחומי המעבר בהם דווח הכי הרבה קושי בקרב אנשים עם נוון שרירים דושן-בקר היו פעילויות חיי היומיום וחינוך ותעסוקה. ברוב תחומי המעבר, העזרה הדרושה לא פחתה עם הגיל ולא הושפעה מרמת התפקוד.
עם זאת, מתבגרים ומבוגרים עם יותר אחים דיווחו בדרך כלל שהם מוכנים יותר לעבור לחיים בוגרים.
תוצאות אלה מדגישות את החשיבות של תמיכה חברתית ומשפחתית, ומצביעות על תחומים שדורשים תשומת לב מיוחדת בתכנון המעבר לחיים בוגרים עבור אנשים עם דושן ובקר.
