יעל מלכה, אמו של שילה בן ה- 21, החולה במחלת ניוון שרירים דושן-בקר, מספרת על הדרך שעשו יחד: איך ממבוכה והתנגדות, דרך התלבטויות ושיחות עם אנשי מקצוע – הגיעו לרגע הזה, שבו שילה, נער צעיר עם דושן, בחר למלא טופס הנחיות מקדימות.
אנו שמחים לשתף אתכם במילים המרגשות שלה וקוראים לכל ההורים בשלבים הרלוונטים, למצוא את המקום והזמן לשיחה הזו. היא לא סוף – היא התחלה של תקשורת אמיצה, ושל חיים עם בחירה ושליטה.
אני רוצה לשתף אתכם בתהליך מאוד חשוב שמשפחתי ואני עברנו עם שילה: הנחיות מקדימות.
מהן הנחיות מקדימות אתם שואלים?
ובכן, מדובר במסמך רפואי המפרט אלו פעולות רפואיות יוכלו להתבצע במטופל הנדון במקרה חירום ובמידה והוא לא יכול להביע את דעתו ורצונו, עקב מצבו הרפואי.
כמובן, מדובר באדם בגיר (מעל גיל 18) שאין לו אפוטרופוס והוא עצמאי בהחלטותיו בחיי היומיום שלו.
איך הגענו לזה?
שילה מטופל ביחידה לטיפולי בית של מכבי. בין השאר, מגיעה אחות לביקורי בית לפי הצורך או על מנת לחסן נגד שפעת, כמו במקרה הזה. לאחר החיסון, היא שאלה כבדרך אגב אם לשילה יש הנחיות מקדימות.
הייתי חובשת של מד"א בעבר, אבל לקח לי כמה שניות להבין למה כוונתה. די נדהמתי מהשאלה, אבל אמרתי לה שנחשוב על כך. לאחר שהלכה, משהו בי התקומם. מה פתאום? אנחנו לא במקום הזה. מה פתאום שנחליט מה יהיה אם… ומה אומר לשילה? מה הוא יבין מזה?
שאלתי לדעתו של ג'משד, המטפל של שילה בשנתיים האחרונות. הוא מכיר את שילה לא פחות ממני, מאודיה או רפאל (ילדיי הבוגרים). הוא הביע חשש שזה יגרום לשילה ללחץ מיותר, מחשבות וחששות לגבי התזמון של הנושא. זה תאם את הרגש הראשוני שלי בעניין, אז הדחקתי את הנושא הצידה לכמה שבועות. אבל זה ניקר לי. ניסיתי להבין, ברמה הרציונלית את משמעות הנושא.
סופו של דבר, החלטתי לדבר עם מיכל העוס"ית של צעדים קטנים. כרגיל, היא הכניסה את הנושא לפרופורציה ועשתה לי סדר בראש.
במקרה הספציפי שלנו, שילה ואני מדברים בפתיחות רבה בסך הכל. ונגענו בעבר בנושאים קשים, כמו מוות. בייחוד מאז ה-7 באוקטובר, לצערי….
אבל כאן, לדעתי מדובר ברמה עמוקה יותר של שיח וזה פתח להרחבה בנושאים נוספים שאולי יעלו על הפרק בהמשך.
לאחר כשבוע בערך שילה ואני ישבנו בגינה והרגשתי שהתזמון נכון והעליתי את הנושא. להפתעתי, השיחה קלחה. העליתי בפניו את כל הנ"ל והוא הסכים שנמלא את הטופס.
קרו שני דברים:
ראשית, גיליתי שכל הנושא הזה היה קשה לי הרבה יותר מאשר לשילה. וזה מובן. בעולם אידיאלי, אף הורה לא אמור להתמודד עם נושאים שכאלה, כשזה נוגע לילדיו. זה צריך להיות הפוך. אך זה לא כך, לצערנו…
שנית, הרגשתי הקלה רבה שהנושא הזה הובא לידיעתו של שילה וההחלטה נעשתה על ידו.
הערות חשובות:
ולסיום אומר:
תהליך החתימה היה לי קשה. אפילו קשה מאוד… יצאתי החוצה כמה פעמים כדי לנשום…
שילה לעומת זאת, לקח את זה בקלות ובהומור…סיפר בדיחות שחורות בלי הפסקה…
לקח לי שבועיים בערך עד ששלחתי את הטופס למרכז להנחיות רפואיות. דחיתי ודחיתי בתירוצים שונים, אבל מכיוון שדחיינות מעצבנת אותי (אצלי ואצל אנשים אחרים), התגברתי עליה ושלחתי.
