חיפוש חופשי

כתבות ותוכן

איך משפיעה הנשאות למחלה על בני משפחתי? איזה בדיקות ניתן לבצע?

מהי נשאות לדושן-בקר? שיעור קצר בגנטיקה

האמנות של יוני ציפרוט

האמנות של יובל היידן

פוסטרים כנס עמותת צעדים קטנים 2024

סלמאן זין אלאדין – סופר

שילה מלכה – סופר

אילון גולן – סופר

האמנות של ירון נמר

האמנות של נדב נהון

האמנות של בצלאל גבאי

סיכום כנס עמותת צעדים קטנים 2024

האמנות של בעז שוורץ

תערוכת יוצרים המאובחנים עם דושן-בקר

איזו פעילות גופנית מתאימה למאובחנים עם ניוון שרירים דושן־בקר?

Inhibition of nonsense-mediated mRNA decay may improve stop codon read-through therapy for Duchenne muscular dystrophy

"האתגרים בקורס-טיס לא משתווים לאתגרים שחוו אחיי"

סטנדרט טיפולי לבוגרים עם דושן-בקר

סקירת הטיפול במאובחנים בוגרים עם דושן-בקר מתוך כנס ארגון הדושן העולמי, 2022

הרצאות כנס עמותת צעדים קטנים 2022

חשוב לי לקבל כלים שעוזרים בתעסוקה גם אם אני על כיסא גלגלים

טיפול מותאם אישית בעזרת עריכה גנומית באסטרטגית Cas9-CRISPR בחולי דושן

שימוש ב Lipid Nanoparticles (LNPs) לצורך מתן טיפול גנטי בחולי דושן

מוכנות למעבר לחיים בוגרים בקרב בני נוער ובוגרים עם ניוון שרירים דושן-בקר

ניהול הטיפול בדושן-בקר

טיפול עצב – שריר

טיפול בסטרואידים

טיפול פרא – רפואי

טיפול לבבי

טיפול נשימתי

טיפול אנדוקריני – הורמונלי

טיפול אורטופדי

מערכת העיכול

תזונה

בריאות השן

חיסונים

טיפול בכאב

טיפול בחרום

קינדלין-2 – טיפול חדשני לחולי ניוון שרירים דושן

ככל שילדים עם צרכים מיוחדים גדלים, הם מסתגרים יותר בבית, כי הפערים גדלים

איך נראה מודל חלומי לבית נגיש? למרט גרצמן יש תשובה טובה

איך אני מקבלת כוחות? אני מסתכלת על הילדים. הם יותר חזקים ממני

הילדים בכיתה לא הבינו, לכן חוויתי שנים של לעג וחרם

"המחלה היא מאלוהים. אני צריך לעשות בשביל הילד שלי הכי טוב שאפשר"

ההתניידות בעיר, והיחס אל היושבים בכיסאות גלגלים: איברהים אבוריאש בטור מיוחד

מאפייני מחקר קליני

שלבי המחקר

השתתפות במחקר קליני

שאלות שחשוב לשאול לצורך החלטה על השתתפות במחקר קליני

הצעדים הראשונים – מילון מונחים

מה אפשר לעשות עכשיו?

למה הילד שלי?

המשפחה שלי

אפוטרופסות

תכניות לשילוב תעסוקתי והכנה לחיים עצמאיים

לימודים ו\או הכשרה מקצועית דרך הביטוח הלאומי

תכניות לשילוב צעירים עם מוגבלות בצבא

התנדבות לצבא

הנחה במס רכישה לנכים

סיוע בהלוואה לנכים ופטור מתשלום דמי הסכמה לרשות קרקעי ישראל

סיוע בהתאמת תנאי דיור למוגבלים בניידות

דירות נכסי רכישה (נ"ר) לנכים

דיור ציבורי למרותקים לכיסא גלגלים          

סיוע בתשלום שכר דירה

זכאות להסעה למוסד החינוכי

ועדת השמה

שילוב ילד עם צרכים מיוחדים במסגרות חינוך רגיל

זכאות לטיפול לילדים עד גיל 18

טיפולי שיניים

סדים

תוספת קצבה למונשמים

הנחות ופטורים בתחום הבריאות

זכאות לימי מחלה

תהליך קבלת היתר להעסקת עובד זר

תשלום שכר ותנאים סוציאליים לעובד זר

פיצויי פיטורים לעובד שהתפטר עקב בריאות לקויה שלו או של בן משפחתו

תו חניה והנחה באגרת רישוי רכב

הנחות בתעריפי חשמל, טלפון ומים

נקודות זיכוי, החזרי מס הכנסה

גמלת ילד נכה ונכות כללית

גמלת ניידות

מימון מכשירי ניידות

גמלת שירותים מיוחדים

ועדה לגודל רכב

סיוע ברכישת רכב מותאם

מהו ניוון שרירים דושן-בקר?

אילו מחקרים וטיפולים קיימים כיום לטיפול במחלה?

מכתב אישי מאיתנו אליך

מצאנו את עצמנו, כל התלמידים בשכבה, עובדים בטרוף על יריד שכולו תרומה

קיבלתי משימות כדי להבין איזה תחום אני אוהב, במה אני טוב ומה מתאים לי

פתאום הוא הסתכל עלי ושאל: "אמא, אנחנו בקומה שנייה ואין מעלית?"

"אומרים לי 'את לביאה'. אבל אני רק אימא שעושה את מה שצריך"

האבחנה של נתנאל הייתה רעם ביום בהיר. העולם שלי התהפך.