תזונה

ייתכן שילדכם יצטרך לבקר אצל אחד המומחים הבאים בגילים השונים: תזונאי פיזיותרפיסט, קלינאי תקשורת וגסטרואנטרולוג. בעיות מערכת העיכול אצל חולי דושן כוללות: השמנת יתר או תת־משקל, עצירות כרונית, קושי בבליעה (דיספאגיה).

תזונאי יכול לסייע לכם להעריך את הצריכה הקלורית היומית המומלצת לילדכם באמצעות חישוב שריפת קלוריות במנוחה (REE), לפי גובה, גיל ורמת פעילות.

• אם תשמרו על מצב תזונתי טוב של ילדכם, תוכלו למנוע תת־תזונה והשמנת יתר כאחד. אלה הכרחיים מרגע האבחון ולאורך החיים.
• חשוב שהמשקל או מדד מסת הגוף (BMI) של ילדכם יישארו באחוזון 10־85.
• כדי שהגוף יהיה בריא חשוב שהתזונה תהיה בריאה ומאוזנת ותכלול מגוון רחב של סוגי מזון; אפשר למצוא מידע לכל המשפחה על המלצות לתזונה בריאה באתר משרד הבריאות.
• חשוב במיוחד לשים לב לתזונה בעת האבחון, כשמתחילים טיפול בסטרואידים, עם אובדן ההליכה וכשמופיעות בעיות בליעה.
• יש לוודא שהתזונה של ילדכם מספקת וכוללת חלבונים, נוזלים, סידן, ויטמין D ורכיבים תזונתיים אחרים.
• צריכת נוזלים מספקת הכרחית למניעת התייבשות, עצירות ובעיות בכליות.
• אם מתרחשת עלייה מופרזת במשקל מומלץ להפחית את הצריכה הקלורית היומית ולבצע פעילות גופנית בטוחה לעתים תכופות יותר, כמובן לפי היכולות.
• שיתוק קיבה (Gastroparesis) או התרוקנות איטית של הקיבה יכולים להתרחש ככל שילדכם יתבגר ועלולים לגרום לכאבי בטן לאחר האכילה, לבחילה, להקאה, לאובדן תיאבון ולתחושת מלאות מהירה.
• במקרה של ירידה מופרזת במשקל חשוב לברר אם לא מדובר בסיבוך של מערכות גוף אחרות (הלב או הנשימה).
• בעיות בליעה עלולות לגרום לירידה במשקל. חשוב שהתזונאי וקלינאי תקשורת יבנו תוכנית שתסייע לילדכם לשמור על המשקל או לעלות במשקל, יפתחו שינויי תזונה שיסייעו לו בזמן הארוחות ויחליטו מתי צריך לבצע הערכה של הבליעה.

חולשה של שרירי הפנים, הלסת והגרון עלולה לגרום לבעיות בליעה (דיספאגיה) ולהחריף בעיות תזונה קיימות. בעיית בליעה עלולה לגרום לאספירציה (תשניק – חדירה של מזון או נוזל לדרכי הנשימה) בגלל תנועה חלשה של שרירי הבליעה, ואלו עלולות להעלות את הסיכון לדלקת ריאות. לעתים קרובות בעיית בליעה מתפתחת בהדרגה וקשה לזהות אותה. משום כך יש להזכיר את תסמיניה בכל ביקור מעקב.

• תחושה שנתקע אוכל בגרון.
• איבוד משקל לא מכוון של 10 אחוזים (או יותר) ממשקל ילדכם או עלייה לא מספקת במשקל (אם הוא עדיין גדל).
• זמני ארוחה ארוכים מהרגיל (יותר מחצי שעה) ו/או עייפות, הזלת ריר, שיעול או היחנקות בעת הארוחה.
• ירידה לא מוסברת בתפקוד הריאות או עליות חום חוזרות מסיבה לא ידועה עלולים להיות סימניה של דלקת ריאות שנגרמה מאספירציה של נוזל לריאות.

• בדיקות רפואיות וצילומי רנטגן של בליעה הכרחיים כאשר נראים תסמינים של בעיות בליעה.
• במקרה של בעיות בליעה, חשוב שקלינאי תקשורת יסייע לכם להכין תוכנית טיפול שתסייע לילד בשימור תפקוד הבליעה.
• אפשר לדון בהחדרת צינורית הזנה אם המאמצים לשמירה על המשקל וצריכת הנוזלים בבליעה אינם מספקים.
  – יש לדון בפרוטרוט בסיכונים ובתועלות הפוטנציאליים בהחדרת צינורית הזנה.

– אפשר להחדיר את הצינורית בכמה דרכים. חשוב לדון בסיכוני ההרדמה והניתוח וכן בהעדפות האישיות כחלק מתהליך קבלת ההחלטה.

– אם מחדירים צינורית הזנה בעיתוי הנכון היא יכולה להוריד מהלחץ שבניסיון להגיע לצריכה הקלורית היומית המומלצת.

– אם שרירי הבליעה חזקים והוחדרה צינורית הזנה עדיין אפשר לאכול מה שאוהבים! הלחץ לצרוך כמות מספקת של קלוריות ומרכיבים תזונתיים אחרים יורד, משום שאפשר להשלימם דרך הצינורית.

עצירות ורפלוקס קיבתי־ושטי (חומציות שעולה מהקיבה לגרון וגורמת לצרבת) הם שני מצבי מערכת העיכול השכיחים ביותר בקרב חולי דושן. מכיוון שעצירות היא תלונה שכיחה ולא מדווחת מספיק, חשוב לדבר על הרגלי היציאות עם הצוות המטפל. מניעת עצירות יכולה למנוע סיבוכים עתידיים שמשפיעים על המעיים בגלל עצירות ארוכת טווח.

• אפשר להסתייע במשלשלים ובתרופות אחרות. תוכלו לברר עם רופא המשפחה או עם צוות המרפאה הנוירומסקולרית אילו משלשלים מתאימים לילדכם וכמה זמן עליהם ליטול אותם.
• חשוב לשתות מספיק נוזלים במשך היום. אם כמות הסיבים התזונתיים תגדל ללא צריכת נוזלים, התסמינים עלולים להחמיר ולכן חשוב לסקור עם התזונאי את כמות הנוזלים הנצרכת בכל ביקור, במיוחד אם ילדכם סובל מעצירות.
• רפלוקס קיבתי־ושטי בדרך כלל מטופל בתרופות שמדכאות את חומצות הקיבה; תרופות אלו מומלצות לעתים תכופות לנוטלים סטרואידים או ביספוספונטים בבליעה.
• טיפול בחלל הפה חשוב לכולם ובמיוחד למי שנוטל ביספוספונטים בגלל איבוד עצם. המלצות המומחים לטיפול בחלל הפה מפורטות בעמוד בנושא בריאות השן.
• חולשת לסתות תגרום לעייפות בלעיסה ועלולה להוריד את צריכת הקלוריות.

תהליך בקרה על התזונה, הבליעה ומערכת העיכול