תחום הטיפול בחולי דושן-בקר בוגרים הוא יחסית חדש.
על מנת לשפר את הידע של המטפלים המומחים בתחום , קבוצת Adult North Star פרסמה קונצנזוס מנחה לסטנדרטים של טיפול במבוגרים עם ניוון שרירים של דושן באוקטובר 2021.
המאמר שמתפרסם מספק הדרכה לאנשי מקצוע בתחום הבריאות כדי להבטיח שמבוגרים עם ניוון שרירים דושן-בקר יקבלו את הטיפול המיטבי.
להלן עיקרי ההמלצות המתורגמות (מתוך הסרטונים המצורפים שהוכנו ע"י ארגון הדושן באנגליה)
ככל שמחלת הדושן מתקדמת, היא משפיעה גם על שרירי הנשימה. מכיוון למערכת הנשימה יש "רזרבות" גדולות, ייתכן שלא תרגישו קושי בנשימה ביומיום גם כאשר התפקוד מתחיל לרדת. לכן, המעקב הוא קריטי גם כשמרגישים מצוין.
זיהוי מוקדם: ירידה בתפקוד הנשימתי מתחילה לרוב בזמן השינה.
חלון הזדמנויות: זיהוי מוקדם של קשיים בנשימת לילה נותן לצוות הרפואי חלון זמן של 6 עד 24 חודשים להתערבות מונעת לפני שמגיעים למצב חירום.
מניעת אשפוזים: תמיכה נשימתית נכונה מפחיתה דרמטית את הסיכון להגעה לטיפול נמרץ עקב זיהומים.
המעקב מתבצע באמצעות מספר בדיקות במרפאה (ולפעמים בבית) המודדות את נפחי הנשימה.
בדיקות תפקודי ריאות במרפאה: מדידת היכולת של השרירים לנפח את הריאות.
ניטור שינה: בדיקה חשובה במיוחד, שכן השינה היא "מבחן מאמץ" למערכת הנשימה. שם מופיעים הסימנים הראשונים לצורך בסיוע נשימתי.
מדדי שיעול: בדיקת היכולת שלכם לפנות הפרשות מהריאות.
כאשר השרירים נחלשים, קיימים שני סוגי סיוע עיקריים:
הנשמה לא פולשנית (NIV): שימוש במנשם (לרוב עם מסכה) בלילה או במהלך היום כדי לסייע לשרירים העייפים.
תמיכה בשיעול: כאשר עוצמת השיעול יורדת מתחת לסף מסוים, עולה הסיכון לזיהומים בריאות. ניתן להיעזר בציוד ייעודי:
תיק Ambu (Lung Volume Recruitment): לתרגול נפחי ריאה.
מכשיר "קאף-אסיסט" (Cough Assist): מכשיר המסייע בפינוי הפרשות ושומר על ריאות נקיות, במיוחד בזמן מחלה או שפעת.
צוות רב-תחומי: הטיפול שלכם צריך לכלול רופא ריאות, פיזיותרפיסט נשימתי ואחיות מומחיות – כולם בעלי ניסיון במחלות עצב-שריר (נוירומוסקולריות).
הדרכה: שימוש במנשם או במכשיר שיעול דורש הדרכה מקצועית לכם ולבני המשפחה. ודאו שהצוות המטפל מנוסה במכשירים אלו.
איכות חיים: המטרה של המעקב היא לא רק "להאריך חיים", אלא לאפשר לכם להרגיש טוב יותר, להיות עירניים יותר במהלך היום ולמנוע סיבוכים מיותרים.
זכרו: אל תחכו להופעת תסמינים כמו קוצר נשימה. מעקב נשימתי סדיר הוא המפתח לשמירה על הבריאות שלכם לאורך זמן.
