בטיול אחר צהרים ליד הגינה השכונתית, צועדים לאט, שני בנים צעירים ומאחוריהן אימהותיהן. הבנים מרותקים למראה בני גילם, המשחקים כדורגל בהתלהבות, ומידי פעם צועקים: "אליי", "גול"! אחת האימהות לוחשת לשנייה: "לבכות. הלב נשרף". היא מתכוונת לכך, שבנה, החולה בניוון שרירים מסוג דושן, לעולם לא יוכל עוד לרוץ אחרי כדור, ואילו האמא האחרת, חושבת באותו הזמן, איך להפתיע את בנה, באופן שיחווה את המשחק, אולי תקנה לו שולחן כדורגל ידני?
"הבסיס לכל אושר הוא בריאות", כתב המשורר האנגלי ג'יימס הנרי לי האנט לפני למעלה מ-200 שנה. אבל מה קורה במשפחות שבהן בן, בת (או יותר מילד אחד), מתמודדים עם מחלה כרונית ופרוגרסיבית? האם גזר דינן הוא חיים לא מאושרים?
לאחר למעלה מעשור של ליווי משפחות, שילדיהן אובחנו עם ניוון שרירים מסוג דושן- בקר, גילינו בצוות הסוציאלי של עמותת 'צעדים קטנים', כי המפתח לאושר נמצא בתפיסת המחלה ובדינמאיקה המשפחתית, וחשוב מזה, מצאנו שאפשר לשפר את איכות החיים ולהעלות את רמות האושר בעזרת כלים יישומיים.
מדובר במחלת ניוון שרירים, הנגרמת כתוצאה ממוטציה (שינוי גנטי, "קלקול") בגן הדיסטרופין (הגן הכי גדול בגוף). המחלה מופיעה לרוב אצל בנים זכרים. בכ- 2/3 מהמקרים, עוברת בנשאות מהאם (לרוב, היא אינה יודעת שהיא נשאית), ובשאר המקרים, באופן ספונטני, כתוצאה ממוטציה אצל העובר בזמן ההריון.
תפקיד חלבון הדיסטרופין, הוא לשמור על מעטפת השרירים בגוף. כאשר החלבון חסר, השרירים מתפרקים. עם הזמן, תופסת את מקומם רקמת שומן צלקתית, והיא זו שמונעת מהשריר את יכולת התנועה, וגורמת לבסוף לניוון.
המחלה מתקדמת ללא הפסק. תחילה נפגעים שרירי הרגלים. הילד לא יכול לרוץ, לקפוץ ולטפס במדרגות. הוא נחלש בהדרגה, עד שנזקק לכסא גלגלים. בהמשך, נחלשים שרירי הידיים, והנער נזקק לעזרה ברחצה, בלבוש, באכילה, ולמעשה מאבד את יכולתו להיות עצמאי. במקביל נחלשים שרירי הנשימה , ויש צורך בעזרה נשימתית. תחילה בלילה, ובהמשך באופן קבוע. לצד זה הולך ונחלש גם שריר הלב. בסופו של דבר החולים נפטרים מוקדם מידי – לרוב, או בגלל הפגיעה הלבבית, או הריאתית, סביב העשור הרביעי לחייהם, ובכל זאת, גיל כפול מכפי שהיה לפני כשלושים שנה.
בניוון שרירים מסוג בקר, ישנן רמות שונות של חלבון דיסטרופין, ולכן מהלך המחלה לרוב איטי יותר ותוחלת החיים הממוצעת ארוכה יותר. בעולם מאובחנים מידי שנה כ- 20,000 ילדים עם המחלה. גיל האבחון הממוצע בדושן הוא גיל 4-5 שנים, בעוד שבמקרה של בקר, גיל האבחון הממוצע עומד על 7-8 שנים.
בישראל יש כ- 350-400 מאובחנים עם המחלה.
כאשר בוחנים את הדינאמיקה המשפחתית של עשרות משפחות המאובחנים בישראל, מתגלים שני דפוסי התמודדות מרכזיים עם המחלה: מיקוד בבעיה ו–מיקוד ברגש.
מיקוד בבעיה:
האם, שתוהה איך להעניק לבנה את חויית משחק הכדרוגל, למרות מגבלותיו הפיזיות, וחושבת באופן יצירתי על פתרון, מייצגת את סקאלת המשפחות שממוקדות בעשיה פרודוקטיבית. משפחות כאלה למשל מרבות לבצע התאמות בבית (שיפוצים והנגשה), נותנות מקום משמעותי לשינוי תנאי העבודה של ההורים, על מנת להתאים לצרכי הילד. אלה משפחות שבדרך כלל לא מהססות לבקש עזרה מגורמי חוץ, חותרות להשתלב באופן פעיל בהחלטות רפואיות ובנושאים חינוכיים, מרבות לעסוק בהסברה חיובית של המחלה, מגמישות את תוכניותיהן לעתיד, בהתאם להתקדמות המחלה. ובאופן כללי, אקטיביות בהקשר למחלה.
אלה משפחות שעוברות תהליך של קבלה והשלמה עם המציאות של ילד חולה, ולא נותנות לאווירה של דיכאון ותחושת מסכנות להשתלט עליהן.
אמא לבחור בן 20, שאובחן בגיל 5 עם דושן, סיפרה לנו: "למדנו לאהוב את המחלה ולחיות עם המחשבה, שהילד צריך להיות מאושר ביום יום".
ואילו אילון גולן, מאובחן עם דושן, בן 42, מפרסם בימים אלו ספר אישי על מחלתו, ובו כותב: "צירוף המילים: "כיסא גלגלים" – הוא טעון… מה עובר לכם בראש, כשאתם רואים אדם בכיסא גלגלים? סביר להניח, שאתם מרגישים עצב, רחמים, או חמלה, ואולי אפילו פחד. תתפלאו לשמוע, שעבורי כיסא גלגלים – הוא דבר אחר לגמרי. כשאני רואה כיסא גלגלים, אני רואה מכונית מרוץ של פורמולה 1. עבורי האסוציאציה של כיסא גלגלים היא חופש, תנועה ומהירות".
מיקוד ברגש:
"לבכות. הלב נשרף", אמרה האם בטיול ליד הגינה השכונתית, בידיעה שבנה לעולם לא יצליח לכדרר ולבעוט בכדור. אם זו מייצגת את סקאלת המשפחות, שממוקדות בצער ובעצב. מתאבלות לאורך זמן על המחלה ומתקשות להסתגל למציאות, בלי קשר לגיל הילד, או לפרק הזמן שחלף מאז האבחון. במשפחות אלה, השיח והנרטיב העיקריים, נסובים סביב חוסר הוודאות בחיים עם מחלה כרונית ופרוגרסיבית, בפחדים מהעתיד, בהלקאה עצמית ובאשמה. במשפחות כאלה, מוטיב ה'הימנעות' שכיח מאוד. הימנעות מחלומות, הימנעות מתכניות לעתיד, המנעות גם מחוויות פשוטות יומיומיות וכן מהוקרה על הצלחות קטנות ורגעים חיוביים.
באופן לא מפתיע, מיקוד ברגש (ולא בפתרון בעיות), פוגע בחוסן המנטלי ומביא לתסכול נוכח בחיים בבית ולבדידות. התסכול מהווה השראה גם לילד החולה ולרוב תורם לעיכוב בהתפתחותו האישית והרגשית, ולמעבר הטבעי שלו מילדות לבגרות, מתלות לעצמאות.
חד משמעי, לא! אפשר לסייע למשפחות בההתמודדות חיובית יותר, בעזרת כלים פסיכולוגים והתנהגותיים.
בהמשך לתהליך הלמידה שלנו בעמותה, יזמנו מחקר, בשיתוף חוקרות ממכללת תל חי, מהמרכז הרפואי הדסה ומאוניברסיטת תל אביב, לבחינת דרכי ההתמודדות של משפחות שילדיהן אובחנו עם דושן-בקר, באמצעות קבוצות מיקוד. מצורף קישור למאמר שפורסם ב Sage Journals
שם המאמר: התמודדות של בוגרים צעירים והוריהם עם מחלות דושן ובקר: מחקר באמצעות קבוצות מיקוד.
—————————————————————————————————————–
כותבת המאמר – מיכל גודינצקי אלישיב, היא עובדת סוציאלית, מנהלת מערך התמיכה במשפחות, עמותת 'צעדים קטנים' לליווי משפחות חולי ניוון שרירים מסוג דושן בקר
