משפחות יקרות,
עשר שנים חלפו להן ביעף מאז אותו יום בו הקמנו יחד את מערך התמיכה למשפחות המתמודדות עם ניוון שרירים מסוג דושן ובקר. עשר שנים של מסע משותף, של אתגרים, של הצלחות, של תהפוכות ורגעי קסם.
כשהתחלנו את הדרך, ראיתי משפחות עומדות בפני אתגרים עצומים, לעתים בודדות בהתמודדות. ראיתי צורך עמוק במרחב בטוח, בידע מקצועי נגיש, ובעיקר – בתקווה. היום, כשאני מביטה לאחור, אני רואה קהילה חזקה ומלוכדת, משפחות שתומכות זו בזו, והתקדמות אדירה בטיפול, במחקר ובמודעות הציבורית למחלה.
אחד הדברים המרגשים ביותר שחווינו לאורך העשור הזה הוא עוצמתה הבלתי נתפסת של קהילה תומכת. ראינו כיצד קהילה שמחזקת, תומכת, דוחפת ומקדמת יכולה לשנות מציאות. כשמשפחה אחת מגלה פתרון יצירתי, כולנו מתקדמים. כשהורה אחד מצליח להשיג הישג בבירוקרטיה, הדרך נסללת לכולם. כשילד אחד שובר תקרת זכוכית של ציפיות, כל הילדים מקבלים השראה. הקהילה שלנו היא הרבה יותר מרשת תמיכה – היא כוח מניע של שינוי, של העצמה, של תקווה מעשית. יחד, אנחנו לא רק מתמודדים טוב יותר – אנחנו יוצרים מציאות חדשה.
כל צעד קטן שעשינו יחד הוביל אותנו למקום בו אנו נמצאים היום. כל שיחת תמיכה, כל מפגש קבוצתי, כל הדרכה למשפחה חדשה ואפילו עזרה בירוקרטית, כל אלה הם חלקים מפאזל גדול של שינוי והתקדמות. ולכם, המשפחות, מגיעה התודה הגדולה ביותר – על האמון, על השיתוף, ועל האומץ הבלתי נתפס שאתם מגלים יום יום, שעה שעה.
מתוך עשר שנות עבודה לצדכם, למדתי שלושה דברים מרכזיים שאני רוצה לחלוק אתכם:
בתוך מרוץ האינסופי של טיפולים, בדיקות, התמודדויות ודאגות, קל לפספס את הרגעים הקטנים של שמחה ונחת. ההתמודדות עם מחלה כרונית מלמדת אותנו לחגוג כל הישג, קטן ככל שיהיה. לעצור רגע ולהעריך את מה שיש – חיוך של הילד, יום טוב יחסית, רגע של חסד משפחתי. אלו אינם רגעים שוליים – הם מהות החיים עצמם.
למדנו שההתמודדות היא מרתון, לא ספרינט. אף אחד אינו יכול לרוץ מרתון לבד. חשוב לבנות מעגלי תמיכה מגוונים – משפחה, חברים, אנשי מקצוע, קבוצות תמיכה, קהילה וירטואלית. אך מעבר לכך, למדתי כמה חיוני לאמץ אל הלב במיוחד את האנשים שעוזרים לכם להחזיק באמונה – בעצמכם ובילדכם. אלה האנשים שרואים את היכולות ולא רק את המגבלות, שמזכירים לכם את החוזקות שלכם ברגעים של ספק, ושמאמינים בדרך שלכם גם כשהיא נראית בלתי אפשרית. הקיפו עצמכם באנשים שמזכירים לכם מדי יום: "אתם מסוגלים לזה, והילד שלכם מסוגל להרבה יותר ממה שאתם חושבים".
במשך עשר שנות ליווי, ראיתי שוב ושוב כמה חשוב לתת מקום ולגיטימציה לתהליך הרגשי המורכב שאתם עוברים. המסע הזה מלא בעליות ובמורדות רגשיים – יש ימים של תקווה ואופטימיות, וימים של כאב וייאוש. למדתי שההתמודדות המיטבית מגיעה כשמכירים בכך שכל הרגשות הללו הם חלק לגיטימי מהדרך – הכעס, החרדה, העצב, התסכול, וגם השמחה, התקווה והגאווה. אל תדחקו את הרגשות הקשים הצידה או תרגישו אשמים בשל קיומם. דברו עליהם, שתפו, בכו כשצריך, צחקו כשאפשר. זכרו שגם הרגשות הקשים ביותר הם זמניים, וששחרור רגשי הוא צעד חיוני בדרך לאיזון נפשי והתחדשות כוחות.
מבטי נשוא קדימה, לעשור הבא. אני רואה התקדמות מדעית מבטיחה, טיפולים חדשניים, ובעיקר – את הקהילה המדהימה שלנו ממשיכה להתחזק ולצמוח. אנחנו כאן בשבילכם, יום יום, צעד אחר צעד.
בתודה עמוקה על הזכות ללוות אתכם,
מיכל גודינצקי אלישיב, עו"ס – מנהלת מערך התמיכה
