Young Adults and Parents’ Coping With Duchenne/Becker Muscular Dystrophy: A Focus Group Study

אנו שמחות לשתף את ממצאי המאמר שנערך ביוזמת ובמימון עמותת צעדים קטנים בנושא: התמודדות של בוגרים צעירים והוריהם עם מחלות דושן ובקר: מחקר באמצעות קבוצות מיקוד

סואר מחול חורי[1], הדס רוזן[2], נתניה מישל², טליה דור-וולמן[3], מיכל גודינסקי אלישיב[4], ליאת חממה[5]

בחודש מרץ התפרסם מאמר שמתאר מחקר שבוצע בשיתוף פעולה בין עמותת "צעדים קטנים" לבין עובדות סוציאליות ורופאה מהמרכז הרפואי הדסה, וחוקרות מהאקדמיה- עובדות סוציאליות ממכללת תל חי ואוניברסיטת תל אביב.

המחקר התמקד בבוגרים צעירים (18-23) ובהוריהם. מטרת המחקר הייתה זיהוי אסטרטגיות ההתמודדות של הבוגרים הצעירים והוריהם עם מחלות דושן ובקר.

במסגרת המחקר התקיימו שלוש קבוצות מיקוד: שתיים עם הורים ואחת עם בוגרים צעירים.

הבוגרים הצעירים והוריהם הדגישו את התחומים הבאים כמשמעותיים בתפיסת המחלה:

• קיימת סקאלה מגוונת של רגשות ואסטרטגיות התמודדות: המחקר מצא שלצד רגשות שליליים כמו עצב, כעס ותסכול, ישנן תחושות חיוביות חזקות, כמו גם תקווה.
• הצורך בתמיכה ושיתוף פעולה: ישנה חשיבות רבה לתקשורת פתוחה עם "קבוצת השווים", דבר המסייע בהתמודדות, ביחס לבדידות שחשים ביחס "לסביבה הרגילה". .
• השפעה על התא המשפחתי: הדינמיקה המשפחתית, הקשר בין ההורים לילדים והתאמות משפחתיות שנדרשות כמו: במקום עבודה, מקום מגורים, תפקידים במשפחה, וכו.

מאמר זה מספק תרומה חשובה להבנת האתגרים והאפשרויות של מבוגרים צעירים והוריהם המתמודדים עם מחלות כרוניות. ישנה חשיבות רבה שצוות רב-מקצועי יהיה מודע לאסטרטגיות ההתמודדות של בוגרים צעירים עם דושן ובקר והוריהם על מנת לסייע ולהעניק להם את התמיכה המיטבית.

המקור המלא:

Makhoul Khoury, S., Rosenne, H., Mischel, N., Dor-Wollman, T., Gudinski-Elyshiv, M., & Hamama, L. (2024). Young Adults and Parents’ Coping With Duchenne/Becker Muscular Dystrophy: A Focus Group Study. Emerging Adulthood, 21676968241242154.

[1] המחלקה לעבדה סוציאלית, המכללה האקדמית תל חי, [2] המחלקה לעבודה סוציאלית, המרכז הרפואי הדסה, [3] מחלקת ילדים, המרכז הרפואי הדסה, [4] מנהלת מערך התמיכה במשפחות בעמותת "צעדים קטנים", [5] ביה"ס לעבודה סוציאלית ,אוניברסיטת תל אביב