השנה, עמותת צעדים קטנים מציינת 15 שנות פעילות.
אנו שמחות לשתף את עיקרי ההישגים שלנו, כולל דוח מהימים האחרונים שהוכן על ידי מרכז המידע והמחקר של הכנסת על מחלת דושן-בקר.
שנת 2024 היתה שנה מהמורכבות שידענו. סביבינו המלחמה נמשכת וכולנו מצפים ומייחלים לשובם של החטופים לחיק משפחתם והחיילים בשלום לביתם.
גם בימים קשים אלו, צוות העמותה המשיך להוות עוגן עבור משפחות המאובחנים בדושן-בקר, לעטוף, לכוון, לומר מילה חמה ולחבר את קהילת צעדים קטנים.
אנו מזמינים אתכם לצפות בסרטון קצר המסכם את פעילות העמותה בשנה האחרונה.
עם תחילתה של שנת 2025, אנו מציינים ציון דרך מרגש – 15 שנות פעילות של העמותה.
זו גאווה להביט ולראות את ההישגים אליהם הגענו, להודות למשפחות על שבחרו בנו ללוות אותן בדרך ולכל שותפינו היקרים לדרך על האמונה והמקצועיות אשר יחד מקדמים את הידע והטיפול במחלה.
מאז הקמתה יצרה העמותה מערך תמיכה הוליסטי וייחודי, והיא פועלת בהתמדה להתאמת מענים שונים למאובחנים ולבני משפחותיהם בשלביה השונים של המחלה.
הצוות המקצועי של העמותה מעניק ליווי ותמיכה רגשיים ומקצועיים, ובה בעת מקיים פעילויות לקידום המחקר בנושא המחלה, לשיפור הטיפול במאובחנים ולהעלאת המודעות בישראל לאתגרי המחלה.
אנו מאמינים כי שיפור ברווחת החולים באמצעות תמיכה חברתית, רפואית ונפשית, מעניק להם ולמשפחות כוחות להתמודדות, משפר את איכות חייהם, ואף תורם להארכתם.
סיכום קצר של 15 שנות פעילות בתחום מערך התמיכה במשפחות:
15 שנים חלפו, ועמותת צעדים קטנים ממשיכה לצעוד בנחישות קדימה.
מאז הקמתנו הפכנו לחוליה מקשרת חיונית בין משפחות המתמודדות עם ניוון שרירים דושן-בקר לביi הקהילה הרפואית, המקצועית והמחקרית.
אנחנו פועלים כמרכז ידע דינמי: מחד, מנגישים למשפחות מידע מקיף על כל היבטי המחלה, ומאידך, מעבירים תובנות יקרות ערך מניסיון המשפחות לרופאים, מטפלים, חוקרים, קובעי מדיניות וחברות תרופות.
גישה כוללנית זו מאפשרת לנו לקדם טיפולים מתקדמים, לתמוך במחקרים פורצי דרך, ובעיקר – לשפר את איכות החיים של המתמודדים עם המחלה. כל צעד קטן שלנו, הוא צעד גדול עבור הקהילה שאנו משרתים.
סיכום קצר של 15 שנות פעילות בתחום מחקר, טיפול והעלאת מודעות:
אנו שמחים לשתף בדוח ראשון מסוגו שהוכן על ידי מרכז המחקר והמידע של הכנסת אשר סוקר את שכיחות, האבחון והטיפול במחלת דושן-בקר בישראל.
הדוח מציג מידע על שכיחות המחלה ועוסק באתגרים בתחום האבחון, הטיפול, מסגרות הטיפול במאובחנים עם המחלה ובכח האדם הרפואי העוסק בה.
הדוח גם מאיר זרקור על השירותים החסרים למאובחנים מעל גיל 18.
אנו מודים לחבר הכנסת חמד עמאר אשר יזם את הבקשה להכנת הסקירה.
בימים אלו מתכנסת ועדת סל התרופות לקראת קבלת החלטות מכריעות.
כולנו תקווה שהפעם, לראשונה, יכנסו תרופות לדושן לסל, והטיפולים לדושן יהיו נגישים גם לילדים המאובחנים בישראל.
בתקווה לשנה של בשורות טובות ואמן להשבת החטופים במהרה.
בברכה,
צוות עמותת צעדים קטנים – טלי, זיוה, מיכל, שרון, איריס ומאיה