"כל יום מתחיל אצל רוי בשאלה: "מתי אוכל ללכת לחוג כדורסל?",
ונגמר בשעה 16:00 עם כאבים ברגליים ובגב שנגרמים כיוון שאינו מוכן לוותר על משחקי התופסת עם החברים ולשבת בצד כשכואב."
בימים אלו מתקיימים הדיונים המכריעים של ועדת סל התרופות,
דיונים שיקבעו את גורלם של עשרות חולי דושן בישראל –
אחד
מהם הוא רוי בן השש וחצי.
יאנה אמא של רוי, פונה לחברי הועדה ומשתפת עוד מחיי היום יום שלהם- 'עד לא מזמן הוא רץ בקניון, היום אני כבר משיגה אותו בהליכה.'
כבר לפני שנתיים אושרה תרופה שיכולה לבלום את התקדמות המחלה
המאפשרת לילדים כמו רוי לשפר את איכות חייהם.
בזמן שהוועדה דנה, השעון האכזרי מתקתק והמחלה ממשיכה להתקדם.
אנו קוראים לחברי ועדת הסל:
הקשיבו לזעקתה של אם! הכניסו את התרופה לסל הבריאות!
