בסוף חודש יוני התקיים בארה"ב הכנס המרכזי השנתי של ארגון ההורים האמריקאי PPMD בו השתתפו משפחות המתמודדים עם דושן-בקר, רופאים מובילים, חוקרים וחברות תרופות לשלושה ימים של למידה ושיח משתף. את עמותת צעדים קטנים ייצגו זיוה גולדשמידט וטלי קפלן.
הנושאים עליהם דובר בכנס:
- סקירה של טיפולים מאושרים לצד טיפולים מחקריים
- עדכונים מהמחקרים הקליניים בתחומי הטיפול הגנטי, דילוג אקסונים, שימור השריר, טיפול בדלקת ופיברוזיס .
- עדכונים בתחום הטיפול בדגש על בריאות הלב (טיפול קרדיאלי) ותחומי התמחות רפואיים נוספים.
- מעטפת טיפולית לחיים: ניהול הטיפול הרפואי לאורך מעגל החיים, בריאות הנפש, היבטים קוגניטיביים והתנהגותיים.
אנו שמחים לשתף את המסרים העיקריים מתוך ההרצאות.
