אנו נרגשים לשתף פרסום חדש מטעם מרכז המידע והמחקר של הכנסת – סקירה על השכיחות, האבחון והטיפול במחלת דושן-בקר.
נקודות עיקריות מתוך תמצית הדוח –
- בידי משרד הבריאות אין נתונים על מספר המאובחנים במחלה, וזאת למרות המלצת הועדה למחלות נדירות משנת 2014 על הקמת רשם למחלות נדירות, דבר שטרם קרה.
- יש שונות גדולה בין מספר החולים כפי שנמסרו ע"י קופות החולים לבין נתוני מאגר המידע של עמותת צעדים קטנים ונתוני המוסד לביטוח לאומי (נמסרו נתונים של מקבלי גמלה עד גיל 18). נתוני קופות החולים כפי שנמסרו למרכז המידע והמחקר של הכנסת כללו נפטרים, נשאיות, נתונים המייצגים רק חדש ללא אבחון מוכח ולא תמיד כללו מאובחנים עם בקר. לאור זאת המסקנה בדוח היא כי יש להתייחס לנתונים שנמסרים ע"י הקופות בזהירות רבה.
- הולכת וגוברת ההמלצה לכלול בדיקה לאבחון דושן-בקר במסגרת בדיקות ילודים NEW BORN SCREENING בבתי החולים, כפי שעולה מגורמים איתם שוחחו לצורך הכנת הדוח.
- משרד הבריאות מסכים לטענת העמותה כי יש להרחיב את סל הטיפולים הפרא-רפואיים למאובחנים מעל גיל 18.
צוות העמותה יפעל לקידום המלצות הדוח מול הגורמים השונים.
תודה לחבר הכנסת חמד עמאר על הזמנת הדוח וליונת מייזל על כתיבת הדוח.
