עשינו הסטוריה!!!!!
תרופה ראשונה לדושן נכנסה לסל הבריאות!!! אנחנו כבר לא שקופים!
10 שנים עברו מאז שאושרה התרופה הראשונה לטיפול במחלה,
8
תרופות לדושן מאושרות בארה"ב וחלקן גם באירופה ובאנגליה,
ומעכשיו, לראשונה גם בישראל יש תרופה במימון ציבורי!
התרופה אגאמרה (ומורולון) נכנסה לסל התרופות עבור מאובחנים עם דושן בגילאי 4-18.
אחרי שנים של מתן תרופות חדשות דרך מחקרים שפעלנו יחד עם הרופאים להביא לארץ,
ליווי מאבקים בועדות חריגים ובבתי משפט, עכשיו למשפחות רבות בישראל נחסך מאבק משמעותי ויש תקוה גדולה.
תקוה לאיכות חיים טובה יותר.
4 תרופות היו מועמדות השנה, כולן מצוינות, חשובות לעצירת המחלה,
פועלות באסטרטגיות טיפול שונות ולכן המאבק היה מורכב.
לצד ההצלחה, אנו ממשיכים להדגיש את הצורך בתרופות שפועלות גם על הגורם הגנטי וגם על הנזקים שיוצר פירוק השריר המתמיד.
הקמפיין שלנו התמקד בהסברה על חשיבות עצירת התקדמות המחלה ושיפור איכות חיי הילדים שלנו הן באמצעות הכנת מידע מקצועי והן באמצעות שיתופי סיפורי משפחות.
מזמינים אתכם לצפות בכתבות שהעלנו לאורך הקמפיין ולאחר ההישג של הכנסת תרופה לדושן לסל הבריאות.
נושמים רגע ומתחילים את העבודה על סל התרופות הבא.