טל ברבי בן ה-27, עורך וידאו,
אוהב לטייל ברחבי העולם, גיימר, נשוי למעיין
וכן, גם מאובחן המחלה הנדירה, ניוון שרירים מסוג בקר.
טל לא נותן למחלה להגדיר אותו וגם לא לעצור אותו.
ביום שבת ה- 28.2 יציינו ברחבי העולם את יום המחלות הנדירות.
זו הזדמנות נוספת להכיר את האנשים המתמודדים עם המחלות האלו
ולהודות לקואליציה למחלות נדירות שפועלת לאורך כל השנה כדי שהם לא יהיו שקופים.
