Page 9 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫טבלת סיכום תחומי טיפול לפי שלבי המחלה‪ ,‬הסטנדרט הטיפולי ‪2018‬‬

‫שלב ‪.5‬‬ ‫שלב ‪.4‬‬ ‫שלב ‪.3‬‬ ‫שלב ‪.2‬‬ ‫שלב ‪.1‬‬
‫שלב אובדן ההליכה‬ ‫שלב אובדן ההליכה המוקדם‬ ‫שלב ההליכה‬ ‫שלב ההליכה‬ ‫אבחון‬
‫(ילדות‪/‬התבגרות‪/‬מבוגר צעיר)‬ ‫המאוחר (ילדות‬ ‫המוקדם (ילדות)‬ ‫(ינקות‪/‬ילדות)‬
‫המאוחר‬
‫(מבוגר צעיר‪/‬‬ ‫מאוחרת‪/‬‬
‫התבגרות‪/‬מבוגר‬
‫מבוגר)‬
‫צעיר)‬

‫מעקב במרפאה‪ ,‬קבלת ייעוץ על הטיפולים החדשניים‪ ,‬תמיכה במשפחה והכוונה בנושא חינוך‪ .‬ייעוץ גנטי למשפחה‪.‬‬

‫בדיקות תפקוד‪ ,‬חוזק שרירים וטווחי תנועה כל ‪ 6‬חודשים על מנת להעריך את שלבי המחלה‪.‬‬ ‫יש לדאוג לקבלת‬ ‫טיפול נוירולוגי‬
‫כל החיסונים‪.‬‬

‫התחלת מתן סטרואידים‪ ,‬מעקב אחר מינון וטיפול בתופעות לוואי‪.‬‬ ‫יש לדון בשימוש‬
‫בסטרואידים‪.‬‬

‫בקרה על הטיפול‬ ‫הפניית נשים‬
‫הפלאטיבי‪.‬‬ ‫נשאיות לבדיקות‬

‫קרדיולוגיות‪.‬‬

‫הערכת תפקוד נרחבת כל ‪ 6‬חודשים‪ ,‬כולל בדיקות סטנדרטיות‪ ,‬בהתאם לגיל‪.‬‬

‫טיפולי פיזיותרפיה‪ ,‬ריפוי בעיסוק‪ ,‬קלינאית תקשורת לפי הערכה והתאמה ספציפית למטופל‪.‬‬

‫המשך הצעדים הקודמים‪ .‬יש לדאוג לכיסא גלגלים מתאים וכלי עזר‬ ‫יש לנקוט אמצעים לשמירה על תפקוד‬ ‫טיפול שיקומי‬
‫המאפשרים עצמאות מרבית‪ .‬עזרה בנושא כאב‪ ,‬מניעת שברים וטיפול בהם‪.‬‬ ‫השריר על מנת להפחית את נוקשות‬
‫ייעוץ בנושא פיננסי‪ ,‬ניידות‪ ,‬מעורבות חברתית‪ ,‬מימוש עצמי בחיים הבוגרים‪.‬‬
‫המפרקים‪ ,‬מתיחת יתר ונפילות‪ .‬עידוד‬
‫בתרגול ופעילות גופנית מותאמים‬

‫עם דגש על שמירת האנרגיה‪ .‬תמיכה‬
‫בתפקוד והתנהלות היום־יומית‪ .‬מתן‬

‫תמיכות עזר בהתאם לצורך‪.‬‬

‫מדידת גובה בעמידה כל ‪ 6‬חודשים‪.‬‬ ‫טיפול אנדוקריני‬

‫מדידת צמיחת הגוף (אורך של חלקי גוף שונים) כל ‪ 6‬חודשים‪.‬‬

‫הערכת מצב ההתבגרות המינית כל ‪ 6‬חודשים מגיל ‪.9‬‬

‫הדרכת הורים והנחיות במצבי חירום שבהם יש הפסקה במתן סטרואידים למשך יותר מיממה‪.‬‬

‫ביקור אצל תזונאי‪/‬ת כל חצי שנה‪ ,‬מעקב אחר המשקל‪ ,‬גיבוש אסטרטגיות ושמירה על משקל תקין‪ ,‬במיוחד בשלבי‬ ‫טיפולי במערכת‬
‫תקופות מעבר קריטיות‪.‬‬ ‫העיכול‬

‫בדיקה שנתית של סידן וויטמין ‪.)25-hydroxyvitamin D) D‬‬

‫כל ‪ 6‬חודשים הערכת תפקוד הבליעה‪ ,‬עצירות ורפלוקס קיבתי־ושטי‪.‬‬

‫מעקב שנתי ודיון‪ ,‬במקרה הצורך‪ ,‬בצינור הזנה‪.‬‬

‫סיכון נמוך לבעיות נשימה‪.‬‬ ‫טיפול ריאתי‬
‫הערכת מצב‪ ,‬הדרכה על טיפולי נשימה הערכת תפקודי ריאות כל ‪ 6‬חודשים‪.‬‬

‫והפניה לבדיקת שינה במידת הצורך‪.‬‬

‫יש לדאוג למתן כל החיסונים‪ ,‬במיוחד חיסון נגד פנאומוקוקוס וחיסון שפעת שנתי‪.‬‬

‫יש להתחיל שימוש בעזרי נשימה לתרגול‬
‫הריאות‪.‬‬

‫שימוש במשעל והנשמה‬
‫במשך הלילה‪.‬‬

‫הנשמה‬
‫גם במהלך‬

‫היום‪.‬‬

‫צעדים קטנים לשינוי גדול‬