Page 10 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫שלב ‪.5‬‬ ‫שלב ‪.4‬‬ ‫שלב ‪.3‬‬ ‫שלב ‪.2‬‬ ‫שלב ‪.1‬‬
‫שלב אובדן ההליכה‬ ‫שלב אובדן ההליכה המוקדם‬ ‫שלב ההליכה‬ ‫שלב ההליכה‬ ‫אבחון‬
‫(ילדות‪/‬התבגרות‪/‬מבוגר צעיר)‬ ‫המאוחר (ילדות‬ ‫המוקדם (ילדות)‬ ‫(ינקות‪/‬ילדות)‬
‫המאוחר‬
‫(מבוגר צעיר‪/‬‬ ‫מאוחרת‪/‬‬
‫התבגרות‪/‬מבוגר‬
‫מבוגר)‬
‫צעיר)‬

‫מעקב קרדיולוגי שנתי‪ ,‬אם אין סיבוכים‪ .‬יש לנטר חריגות בקצב הלב‪.‬‬ ‫הערכה קרדיולוגית‬ ‫ייעוץ קרדיולוגי‪,‬‬ ‫טיפול לבבי‬
‫יישום התערבויות סטנדרטיות לאי־ספיקת הלב ככל שיש ירידה בתפקוד‪.‬‬ ‫בתדירות שנתית‪.‬‬ ‫ביצוע אקו־לב או‬
‫יש להתחיל ליטול‬
‫מעכבי ‪ ACE‬או‬ ‫‪.MRI‬‬
‫חוסמי בטא סביב‬
‫גיל ‪.10‬‬

‫הערכת מצב עמוד השדרה בצילום רנטגן לטרלי (צדדי) – כל שנה־שנתיים (למי שנוטל סטרואידים)‬ ‫בריאות‬
‫או כל ‪2‬־‪ 3‬שנים (למי שאינו נוטל סטרואידים)‪.‬‬ ‫העצם‬

‫פנייה למומחה בתחום בריאות העצם עם חשש לשבר בעצמות הארוכות או בחוליות עמוד השדרה‪.‬‬

‫בדיקת טווח תנועה של הגפיים כל ‪ 6‬חודשים‪.‬‬

‫ניטור עקמת כל ‪ 6‬חודשים‪.‬‬ ‫ניטור עקמת שנתי‪.‬‬ ‫טיפול‬
‫אורטופדי‬
‫יש לשקול התערבות בתנוחת כף הרגל בכיסא הגלגלים‪.‬‬ ‫לפי מידת הצורך יש לשקול ניתוח בגיד‬ ‫התייעצות בנושא‬
‫לפי מידת הצורך‪ ,‬לבצע קיבוע של עמוד השדרה האחורי‬ ‫אכילס לשיפור ההליכה‪.‬‬ ‫ניתוח אורתופדי‬
‫(במקרים נדירים)‪.‬‬
‫(בהתייעצות עם האורתופד המטפל)‪.‬‬

‫הערכת מצב נפשי של כל בני המשפחה בכל ביקור קליני והצעת תמיכה מתאימה‪.‬‬ ‫טיפול‬
‫פסיכוסוציאלי‬
‫הערכה נוירופיזיולוגית ומתן הכוונה בתחום הלימודים‪ ,‬בתחום הרגשי וההתנהגותי‪.‬‬

‫הערכה והתאמה בתחום החינוך (מסגרת‪/‬תוכנית מיוחדת) סיוע בלימוד מקצוע ושילוב בשוק העבודה‬
‫לבוגרים‪.‬‬

‫יש לעודד עצמאות והתפתחות חברתית‪.‬‬

‫יש לתכנן מעבר למעקב רפואי של בוגרים‪ ,‬חינוך‪ ,‬אפשרויות תעסוקה ומקום‬ ‫לקדם קביעת‬ ‫לעודד שיח‬ ‫מעברים‬
‫מחייה לקראת גיל ‪ .13-14‬יש לבצע ניטור שנתי‪ .‬ניתן לפנות לעובדת סוציאלית‬ ‫מטרות וציפיות‬ ‫ברוח חיובית על‬
‫לחיים הבוגרים‪.‬‬ ‫העתיד ועל ציפיות‬
‫לצורך הנחיה ומעקב‪.‬‬ ‫להעריך מוכנות‬
‫למעבר לטיפול‬ ‫מהחיים בגיל‬
‫תמיכה בתקופת מעבר והנחיה התחלתית לגבי שינויים בריאותיים‪.‬‬ ‫כבוגר בגיל ‪.12‬‬ ‫הבוגר‪.‬‬

‫צעדים קטנים לשינוי גדול‬