Page 6 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 6
המשפחה שלי -חיים עם מחלת דושן־בקר
כאשר ההורים מתבשרים שבנם חולה במחלת דושן־בקר ,קשה להם להבין באחת את השלכותיה העתידיות של הבשורה.
תהליך התפתחותם של ילדים עם דושן־בקר מלווה בהתמודדות עם בעיות גופניות רבות .המחלה ,המשתנה מעת לעת,
גורמת לשינויים בתפקוד ולקשיים רגשיים נלווים .המשפחה נאלצת להתמודד עם שינויים פיזיים רבים ,ועליה להגביר גם את
תשומת הלב הניתנת להשפעות הרגשיות של שינויים אלה על הילד ועל כל בני הבית.
אחד מתפקידיהם הרבים של ההורים הוא לספק לילד מענה רגשי ולקיים בבית שיח המאפשר הבעת רגשות גלויה .חשוב
לקיים שיח על המחלה ולא להניח שהילד יבין אותה לבד .עליכם ההורים לספק לילד מידע המתאים לגילו ולענות בכנות
על שאלותיו.
ליווי רגשי של ילדים המתמודדים עם שינויים פיזיים חיוני לשיפור איכות חייהם .חשוב שאתם ההורים תהיו פנויים ומסוגלים
להכיל את רגשות ילדכם .אנו מודעים לכך שזה תהליך ,ולא אחת קשה לשמור על אופטימיות ,אך חשוב לתרגל זאת :ללמוד
לראות את הכאן והעכשיו ,ליהנות מהרגעים הקטנים ,להתמקד בעוצמות ובחוזקות ולא בחולשות ובעתיד המצפה לילדכם.
חשוב לטעת בלבבותיכם ובלב ילדכם תקווה ואמונה ביכולתו לחיות חיים מלאים ומספקים למרות הקשיים והאתגרים
שהמחלה תציב בפניו לאורך השנים .הביטו בילדכם כילד רגיל ואפשרו לו עצמאות ככל שהדבר מתאפשר .טבעי שתרגישו
לעתים שקשה לכם .לכן אל תחששו להיעזר ,למען הבריאות הנפשית שלכם ,בגורם חיצוני מקצועי ,שיסייע לכם להאמין
בכך .כדאי לאמץ אסטרטגיית הורות חיובית -ללמד את ילדיכם להתמודד באופן חיובי עם אירועים טעונים רגשית ואירועי
דחק.
לאורך השנים ,ככל שהמחלה תתקדם ,יהיו האתגרים שיעמדו בפני ילדכם מורכבים יותר ולכן ,מלבד הקושי הפיזי ,עשויים
להופיע התקפי זעם ,תסמיני התבודדות ,דיכאון וחרדה ,התנהגות אובססיבית וקיבעונות .אנו ממליצים שתהיו ערניים לנושא
זה ותסייעו לו באמצעות התערבות רגשית ,מענה פסיכולוגי ולעתים אף התערבות פסיכיאטרית.
מחקרים מראים כי ילדים עם מוגבלות פיזית נמצאים בסיכון גבוה יותר לפיתוח בעיות רגשיות והתנהגותיות .בדרך כלל בגיל
המוקדם יהיו לילדים קשיים גדולים יותר להסתגל למגבלות וככל שיתבגרו הסתגלותם תהיה קלה יותר.
הבדל ניכר במצבם הרגשי יכול לחולל מצבם החברתי .יש לאפשר לילד מעורבות חברתית מירבית ,למרות הקושי הכרוך
בדבר ,ולעודד אותו להשתתף באירועים ובפעילויות חברתיות .מומלץ לשתף את חבריו וסביבתו של הילד באתגריו הרבים
ולפנות את האנרגיה והעיסוק בהסתרה לאנרגיה פרודוקטיבית ומגייסת.
ילדים שחווים חוסר אונים מתמשך עשויים לפתח דיכאון ולהיעשות פסיביים ועל כן יש לעודד את הילד לחוויות שבהן יחוש
רגשות חיוביים שיקנו לו שליטה .התוצאה המוחשית תדרבן אותו להמשיך .זכרו כי ילדכם הוא ילד ככל הילדים ואפשרו לו
לחוות כמה שיותר חוויות כשאר בני גילו.
מעודד להביט סביב על קהילת משפחות העמותה ולראות כי בוגרים רבים החולים במחלה נוהגים באופן עצמאי ברכב,
התנדבו לצבא ,לומדים באקדמיה ,סיימו תארים שונים ,מנהלים חיים עצמאיים ,מנהלים חברות ועסקים וחלקם אף נישאו
ויש להם ילדים .אפשר לחיות חיים מלאים עם המחלה.
ההתאמות הטכנולוגיות מתפתחות בקצב מהיר ותוחלת החיים של החולים הולכת ועולה ,ואיתה גם אפשרותם לחיות חיים
עצמאיים ומלאי תוכן וסיפוק .לכם ההורים תפקיד מרכזי בהכוונת ילדכם לחיים כאלו ,ואנחנו פה כדי לסייע ,לתמוך ולכוון
אתכם לשם.
צעדים קטנים לשינוי גדול
