Page 11 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 11
סיכום המלצות מעקב רפואי לפי גיל ותפקוד
כל ילד הוא יחיד ומיוחד וקצב התקדמות המחלה והתסמינים משתנים מילד לילד .חשוב לעקוב אחר תפקודו הפיזי של
ילדכם ולהיות ערניים לשינויים שמתרחשים אצלו על מנת להתייעץ בזמן עם הגורם הרפואי הרלוונטי ולתת מענה מועיל
למצבו מבעוד מועד .מעקב מסודר מקל על קבלת טיפולים בזמן ובמיצוי זכויות אופטימלי.
התארגנות מרגע האבחון
לאחר קבלת האבחון ,יש לדאוג ל:
•קבלת אבחון גנטי מדויק – על מנת לקבל תרופות חדשות ו/או להשתתף במחקרים קליניים
•בחירת מרפאה נויורומוסקולרית רב־צוותית המתאימה ביותר למשפחה
•התאמת שירותים רפואיים בקהילה לצרכי הילד והמשפחה (מרפאת אם ,רופא ילדים ,צוות פרא־רפואי :פיזיותרפיה/
הידרותרפיה ,ריפוי בעיסוק ,קלינאית תקשורת)
•קבלת מענה רגשי לבני המשפחה במידת הצורך
•קבלת החיסונים השגרתיים לפני תחילת הטיפול בסטרואידים
המלצות למעקב לאחר תחילת נטילת סטרואידים
מתחילת הטיפול בסטרואידים ,עליכם לדאוג ל:
•מעקב שנתי אצל רופא עיניים
•חיסון פנאומוקוקוס אחת לחמש שנים (פעמיים בחיים)
•ערנות לבעיות קשב וריכוז בבית הספר (יש לעדכן את הנוירולוג המטפל אם עולות בעיות בתחום)
•מעקב שגרתי אצל רופא שיניים ושיננית
•בדיקת דם כל חצי שנה :ספירת דם ,גלוקוז ,תפקודי כבד וכליה ,CPK ,בלוטת התריס וויטמין D
מידע על נטילת סטרואידים:
ודאו כי אתם יודעים מה לעשות אם ילדכם שוכח ליטול מנה וכי יש לכם איש קשר להתייעצות בנושא .מידע זה יימצא גם
בכרטיס החירום של הילד.
חשוב להיות מודעים לכך שבמקרה של אירוע פתאומי מלחיץ כמו מחלה ,תאונה או ניתוח עלול להידרש מינון גבוה יותר של
סטרואידים ( )STRESS DOSEלטווח קצר .עם זאת ,לעולם אל תשנו את המינון בלי לדון בכך עם הרופא שלכם.
המלצות המעקב בטבלאות הבאות מבוססות על המדריך לסטנדרט טיפולי המעודכן שפורסם בשנת .2018
צעדים קטנים לשינוי גדול
