Page 16 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 16
דגשים ומידע בתחום הזכויות
לפניכם סיכום קצר של זכויות חולי דושן־בקר ומשפחותיהם .לקבלת מידע נוסף אנו ממליצים להתייעץ עם העובדות
הסוציאליות במרפאות הדושן או עם העובדות הסוציאליות בעמותת צעדים קטנים .חוברת הזכויות והטפסים השונים
נמצאים כולם באתר העמותה.
ביטוח לאומי
עד גיל 18ושלושה חודשים
גמלת ילד נכה :לגמלת ילד נכה זכאים ילדים מגיל 91יום ועד 18שנים ושלושה חודשים .אפשר לדרוש גמלה רטרואקטיבית,
עד שנה ממועד ההגשה.
שירות "מחלקה ראשונה" מאפשר לכם למלא טופס מקוצר בבית החולים שאותו תגיש לביטוח לאומי עובדת סוציאלית
ייעודית .היא גם תאסוף את החומר הרפואי הרלוונטי ותצרף אותו לבקשה .תהליך בדיקה הזכאות לגמלה אורך 4־ 8שבועות.
ייתכן כי תזומנו לוועדה בסניף הקרוב לביתכם ,על מנת לאמת את המידע שמסרתם.
עמותת צעדים קטנים הצליחה להשיג הסכמה מביטוח לאומי ,ולפיה הורים הפונים לקבלת גמלת ילד נכה ומגישים את
הבקשה באופן עצמאי יכולים להימנע מהגעה לוועדה .לצורך כך ,בעת מילוי הטופס יש לסמן את סעיף – 6הסכמה לקביעה
בידי רופא ללא נוכחות .באופן זה הוועדה תיערך על סמך המסמכים שהוגשו (לבקשה יש לצרף אבחון גנטי וסיכום ביקור
במרפאה הרב־צוותית) ,ללא נוכחות הילד והוריו .אם בכל זאת זומנתם לוועדה ,תוכלו לפנות למיכל או לשרון ,העובדות
הסוציאליות בעמותה ,לצורך הגשת בקשה לפטור מהגעה לוועדה.
משנתנה הקצבה ,אם תפקוד הילד משתנה ,תוכלו להיעזר בעובדת הסוציאלית במרפאה הנוירומוסקולרית ולהגיש לביטוח
לאומי בקשות לגמלאות נוספות ,כגון הגדלת אחוזי נכות וניידות.
מגיל 18ושלושה חודשים
גמלת נכות :בגיל 18ושלושה חודשים יש לבקש להגיע לוועדה בביטוח הלאומי לצורך קביעת זכאות לגמלת נכות ,בהתאם
למצב התפקוד.
שיקום מקצועי/אקדמי במסגרת הביטוח הלאומי ,אגף השיקום :מגיל 18ושלושה חודשים אפשר לבחון את אפשרויות הסיוע
הניתנות במסגרת הביטוח הלאומי.
זכאות להעסקת עובד זר :להעסקת עובד זר בסיעוד יש לקבל היתר מרשות האוכלוסין (באמצעות הלשכות המורשות)
ואשרת עבודה בעבורו .החוק אוסר על העסקת עובדים זרים ללא היתרים .ישנם תנאים מיוחדים שבגינם מותר להעסיק
עובד זר בעבור קטין הזכאי לקצבת ילד נכה מאת המוסד לביטוח לאומי .מטופל מגיל 18ועד גיל פרישה זכאי להעסיק עובד
זר בתנאי שנקבעה לו זכאות לקצבת שירותים מיוחדים במוסד לביטוח לאומי .מי שתביעתו לקצבה זו נדחתה מחמת גובה
הכנסתו או משום שבחר בקצבת ניידות ,רשאי לבקש חידוש דיון במוסד לביטוח לאומי לצורך בקשה להיתר העסקת עובד זר.
ניידות :אפשר ללמוד נהיגה ולנהוג על רכב מותאם במסגרת הסיוע של המוסד לביטוח הלאומי.
מערכת החינוך
זכאות לסייעת :הצמדת סיוע אישי לילדים בעלי צרכים מיוחדים ,המשולבים במערכת החינוך הרגילה ,מעוגנת בחוק " -חוק
השילוב" .במסגרת חוק השילוב ,ילדים החולים בניוון שרירים מסוג דושן־בקר זכאים לסייעת בהתאם לצרכיהם:
•לפני גיל שלוש :יש לפנות לשירותי הרווחה בעיר המגורים
•אחרי גיל שלוש :יש לפנות למחלקת חינוך מיוחד של העירייה
תלמידים השוהים בביתם ,עקב מחלה ,באישור רופא ,יותר מ־ 21ימים רצופים ,זכאים לקבל שירות חינוכי בביתם מספק
השירות של משרד החינוך.
הסעות :ילדים המוגבלים פיזית זכאים להסעה המותאמת לצורכיהם ,אל המסגרת החינוכית וחזרה ממנה.
זכאות להנגשת טיולים :הילד זכאי להנגשת פעילויות המתקיימות מחוץ למתחם בית הספר ,באמצעות אוטובוס נגיש
ומסלול טיולים נגיש ,למשל .אם המסלול אינו נגיש ,אפשר לבקש מצוות בית הספר ליצור קשר עם ארגונים העובדים עם
משרד החינוך ומספקים מתקנים שמאפשרים התניידות במסלולים כאלה -פאראטרק (יש לפנות לחברה עצמה) או גלגולון
(יש לפנות לעמותת אתגרים) .לפרטים נוספים פנו לצוות בית הספר.
התנדבות לצבא/שירות לאומי :עמותות שונות מספקות הכוונה מותאמת אישית לנושא זה .בקרב ילדים שמעוניינים להתנדב,
כדאי להתחיל לעסוק בנושא זה לפני סיום התיכון.
צעדים קטנים לשינוי גדול
