Page 12 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫המלצות הטיפול לחולים אמבולטוריים (מתהלכים) לפי גיל‬

‫מעקב נדרש‬ ‫גיל‬
‫‪ 4-0‬שנים‬
‫ •מעקב התפתחותי רגיל בקהילה‪/‬מכון להתפתחות הילד (במידת הצורך)‬ ‫‪ 8-4‬שנים‬
‫ •ביקור במרפאה נוירומוסקולרית פעם בשנה‬
‫ •שגרת טיפולי הידרותרפיה‪/‬פיזיותרפיה‬ ‫‪ 10-8‬שנים‬

‫ •קבלת חיסונים חיים מוחלשים לפני תחילת סטרואידים‬ ‫יותר מ‪10 -‬‬
‫שנים‬
‫ •ביקור במרפאה נוירומוסקולרית כל חצי שנה‬
‫ •הערכת תפקוד על ידי מבחן ‪ – NSAA‬לפחות פעם בשנה‬
‫ •הערכת תפקוד לבבי על ידי קרדיולוג מתמחה בדושן פעם אחת לפחות‬
‫ •מעקב תזונה לצורך שמירה על משקל תקין ורמה תקינה של ויטמין ‪ D‬וסידן‬

‫ •ביקור במרפאה נוירומוסקולרית כל חצי שנה‬
‫ •הערכת תפקוד על ידי מבחן ‪ – NSAA‬לפחות פעם בשנה‬
‫ •אם קיים קושי לבצע מבחן של ‪ 6‬דקות הליכה‪ ,‬חשוב להתחיל לבצע מבחן ‪PUL‬‬
‫ •הערכה קרדיולוגית פעם בשנה‪ ,‬כולל אק”ג ואקו־לב או ‪ MRI‬לבבי‬

‫ •ביצוע בדיקת תפקודי ריאות פעם אחת לפחות‬
‫ •מעקב תזונה‬

‫ •חיסון שפעת לפני כל חורף‬

‫ •ביקור במרפאה נוירומוסקולרית כל חצי שנה‬
‫ •הערכת תפקוד על ידי מבחן ‪ – NSAA‬לפחות פעם בשנה‬
‫ •הערכה קרדיולוגית פעם בשנה כולל אק"ג ואקו־לב או ‪ MRI‬לבבי‬

‫ •בדיקת תפקודי ריאות פעם בשנה‬
‫ •תחילת פיזיותרפיה נשימתית בזמן ושימוש במשעל‬

‫ •מעקב אורתופדי – כל שנה‬
‫ •בדיקת קונטרקטורות‪ ,‬ומעקב עקמת‬

‫ •בריאות העצם‪:‬‬
‫ •בדיקת צפיפות עצם (‪ )DEXA‬כל שנתיים־שלוש‬
‫ •הערכת מצב עמוד השדרה על ידי צילום רנטגן צדי כל שנה־שנתיים (למי שנוטל סטרואידים)‬

‫וכל שנתיים־שלוש (למי שלא נוטל סטרואידים)‬

‫ •מעקב אנדוקריני (בריאות העצם‪ ,‬התפתחות מינית) – פעם בשנה‬

‫צעדים קטנים לשינוי גדול‬