Page 13 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫המלצות מעקב רפואי לחולים שאינם אמבולטוריים‬

‫חשיבות הבדיקה‬ ‫בדיקות חשובות‬ ‫תדירות מעקב‬ ‫תחום טיפול‬
‫פעם בחצי שנה‪-‬שנה‬ ‫נוירולוג‬
‫הערכת תפקוד על ידי מבחן ‪ PUL‬ניהול מרכזי של הטיפול במחלה‪:‬‬
‫פעם בשנה‬ ‫ריאות‬
‫ •שינוי מינוני תרופות‬ ‫לב‬
‫ •הפניה למומחים אחרים‬ ‫פעם בשנה‬
‫ •הפניה לטיפולים פרא־רפואיים‬ ‫פעם בשנתיים‬ ‫אנדוקרינולוג‬

‫תחילת טיפולים בזמן‪:‬‬ ‫בדיקה במעבדת שינה‪:‬‬ ‫פעם בשנתיים‬ ‫אורתופד‬

‫ •פיזיותרפיה נשימתית‬ ‫ •סביב המעבר לישיבה בכיסא‬
‫ •שימוש במשעל על בסיס קבוע‬
‫גלגלים‬
‫ •התאמת מחולל חמצן‬
‫ •תפקודי ריאות‬

‫התאמת טיפול תרופתי‬ ‫בדיקות ‪– EKG, ECO, MRI‬‬
‫לפי המלצת הרופא המטפל‬

‫לשקול טיפולים תרופתיים‬ ‫ •בדיקת מעקב אחר בגרות‬

‫במידת הצורך‬ ‫מינית‬

‫ •טיפול בטוסטסטרון‬ ‫ •מעקב אוסטאופורוזיס‬
‫ •טיפול בביפוספונטים‬

‫לשקול ניתוחים אורתופדיים‬ ‫כל חצי שנה חשוב לבצע‪:‬‬

‫ •בדיקת טווחי תנועה של‬

‫הגפיים‬

‫ •ניטור עקמת‬

‫התאמת מענה מתאים‬ ‫הערכת מצב נפשי‬ ‫פעם בשנה‬ ‫פסיכולוג‬
‫בדיקת בליעה‪ ,‬עצירות‬ ‫פעם בשנה‬ ‫גסטרו‬
‫לשקול טיפול של קלינאית‬
‫תקשורת‪ ,‬תזונאית‬

‫הכנות חשובות במעבר מרפואת ילדים לרפואת בוגרים‬

‫סביב גיל ‪ 16‬מומלץ להתחיל לתכנן את המעבר משירותי רפואת ילדים לבוגרים‪:‬‬

‫ •לבחור את הצוות הרפואי בבית חולים המתמחה בדושן‪ :‬נוירולוג‪ ,‬רופא ריאות‪ ,‬אנדוקרינולוג‪ ,‬גסטרולוג וקרדיולוג‬
‫ •לבחור את הצוות הרפואי והפרא־רפואי בקהילה‪ :‬רופא משפחה‪ ,‬פיזיותרפיה‪/‬הידרותרפיה‪ ,‬ריפוי בעיסוק‪ ,‬תזונה‬
‫ •תחילת תהליך הקניית ידע לעצמאות בניהול המחלה‬

‫בהיבט האישי‪ ,‬בשלב זה חשוב להתחיל לחשוב על העתיד ולתכננו‪ :‬על התנדבות לצבא (אם מעוניינים בכך)‪ ,‬לימוד נהיגה‬
‫וחשיבה על אופק תעסוקתי לחיים בוגרים עצמאיים‪.‬‬

‫צעדים קטנים לשינוי גדול‬