Page 8 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 8
כיצד אדע שהמחקר מתאים לבני?
עמותת צעדים קטנים מנהלת את מאגר הרישום הישראלי לחולי דושן־בקר .מטרת המאגר לקדם מחקרים בתחום ,ליידע
את המשפחות בדבר מחקרים קליניים שצפויים להתקיים בישראל ומתאימים לחולים ,לסייע במאבק המשפחות לקבלת
תרופות חדשות לצורך קידום הטיפול במחלה ומיצוי זכויות החולים.
לקראת פתיחתו של כל מחקר קליני רלוונטי בישראל ,רכזת המחקר של העמותה עורכת מיפוי של החולים הרשומים במאגר
ועשויים להתאים לו בהתאם לקריטריונים הראשוניים שפורסמו על ידי החברה שעורכת אותו ,זאת ללא קשר למרפאת
המעקב שאליה משתייך החולה ולמרפאה שבה המחקר עתיד להתקיים .לכן ,חשוב שתקפידו לשלוח לרכזת המחקר של
העמותה סיכומי ביקור עדכניים לאחר כל ביקור במרפאה הרב־צוותית .כך תדעו שהמידע שבידנו הוא העדכני ביותר ,ואנו
ניצור עמכם קשר אם יימצא מחקר שמתאים לילדכם .אם ילדכם נמצא מתאים למחקר ,רכזת המחקר תיצור עמכם קשר,
תספר לכם עליו ותזמין אתכם למפגש משפחות עם הרופא שינהל אותו .במפגש יינתן הסבר מפורט על תהליך המחקר
ומטרתו .רק לאחר קבלת הסכמת המשפחה ,נעביר את פרטי הקשר של ההורים למתאמת המחקר בבית החולים שבו ייערך
המחקר לצורך המשך בדיקת ההתאמה אליו.
תוכלו לעדכן את הפרטים שלכם במאגר באופן עצמאי דרך אתר העמותה ,או על ידי יצירת קשר עם שירלי אקרמן-לאופר,
רכזת המחקר בטלפון 050-5535590או בדואר אלקטרוני [email protected]
מידע כללי על מחקרים קליניים בארץ ובעולם אפשר למצוא באתר העמותה ,בלשונית "מחקר".
אנו ממליצים לכם להתעדכן בערוצים הבאים:
•חדשות המחקר באתר העמותה
•עמוד הפייסבוק של העמותה
•רישום לערוץ הודעות הווטסאפ הייעודי שלנו ,באמצעות פנייה למיכל ( ,)050-5535504מנהלת מערך התמיכה
השאלות הבאות יוכלו לסייע לכם לגבש את החלטתכם בדבר ההשתתפות במחקר:
•איך התרופה עובדת? מהו המנגנון שלה? מה היא אמורה לעשות?
•מה גילו בשלבים המוקדמים של המחקר? מה מצפים לאשש בשלב הנוכחי?
•האם לנבדקים בשלבים קודמים של המחקר היו תופעות לוואי? מה הן? איך מתכננים לטפל בהן?
•האם יש קבוצת ביקורת במחקר ומה הסיכוי להשתייך אליה?
•"הילד שלי נמצא מתאים גנטית לתרופה מאושרת ורשאי להתחיל ליטול אותה ,אולם אנחנו גם רוצים להשתתף במחקר.
קיים אצלנו חשש שייכנס לקבוצת הפלצבו במחקר ולא יקבל כל טיפול במהלכו וכך יפספס גם את ההזדמנות להיות
מטופל בתרופה המאושרת .מה אתם ממליצים לעשות במקרה כזה?"
•כיצד תשפיע השתתפות במחקר על ההתנהלות היומיומית של התא המשפחתי שלכם?
•כמה זמן יימשך המחקר? וכמה זמן יימשך מחקר ההמשך (בשלב שבו כל הנבדקים מקבלים את התרופה הנבדקת)?
•באיזה אופן יינתן הטיפול? כדורים? סירופ? עירוי? באיזו תדירות?
•כמה ביקורים במרכז המחקר יש לבצע במהלכו? כמה זמן נמשך כל ביקור? האם הביקורים מצריכים לינה באזור?
•אילו בדיקות נוספות נדרשות (/MRIביופסיה)?
•האם יש מחקרים קליניים אחרים שמתאימים לבני?
•מהם הסיכונים והתועלות בטווח הקצר? ובארוך?
•האם יינתן החזר הוצאות בעבור נסיעות למרכז המחקר? בעבור אוכל ולינה? כיצד הוא ניתן?
אתם מוזמנים לפנות לשירלי אקרמן-לאופר ,רכזת המחקר שלנו בכל שאלה
בטלפון 050-5535590או במייל [email protected]
נכתב על ידי מילה גומנובסקי ,רכזת המחקר בעמותת צעדים קטנים
צעדים קטנים לשינוי גדול
