Page 4 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫על עמותת צעדים קטנים‬

‫"לכולנו היכולת‪ ,‬ההבדל הוא בדרך שבה אנו בוחרים להשתמש בה" – סטיבי וונדר‬

‫עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת ‪ 2010‬על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן־בקר ‪ -‬מחלות‬
‫גנטיות הגורמות לאובדן הדרגתי של כוח שרירי השלד והלב‪.‬‬

‫בישראל חיים כיום כ־‪ 350‬חולי דושן־בקר‪ .‬אנו פועלים במרץ לשיפור איכות חייהם ולהארכת תוחלת חייהם מתוך אמונה‬
‫כי הענקת תמיכה חברתית‪ ,‬רפואית ונפשית לחולים ולבני משפחותיהם חיונית להגברת הכוחות הנחוצים להתמודדות עם‬
‫המחלה‪ .‬מטרתנו היא להבטיח שהחולים יקבלו את הטיפול המקצועי המיטבי‪ ,‬ולא פחות חשוב מכך – לקדם את המחקר‬
‫למציאת טיפול למחלה‪ .‬לשם כך אנו פועלים בארבעה ערוצים מקבילים בארץ‪ ,‬בשיתוף פעולה נרחב עם חוקרים וארגונים‬

‫בעולם‪:‬‬

‫קידום מחקרים ‪ -‬תחום שבו השקענו מיליוני שקלים בשנים האחרונות‪:‬‬

‫ •פיתוח ומימון מחקרים באסטרטגיות שונות למציאת תרופה למחלה‬
‫ •הנגשת מחקרים קליניים ושיטות טיפול מגוונות לחולים בארץ‬
‫ •הקמת מאגר מחקר לאומי להנגשת הטיפול בחולים וזכויותיהם‬

‫שיפור איכות הטיפול‬

‫ •הכנסת בדיקה לאיתור נשאיות של המחלה ‪ -‬לפני היריון‪ ,‬בכלל האוכלוסייה ‪ -‬לסל הבריאות‬
‫ •הנגשת טיפולים ותרופות חדשות שאושרו בעולם לחולים‬

‫ •עידוד הקמת מרפאות רב־צוותיות בבתי החולים ותמיכה בפעילותן‬
‫ •הנגשת מידע מקצועי למשפחות והפקת כנסים וימי עיון‬

‫קהילה תומכת‬

‫ •הקמת מערך תמיכה מקצועי וייחודי למשפחות ולבני משפחותיהם‬
‫ •פיתוח מיזם חברתי להכשרה מקצועית טכנולוגית לבוגרים ובני הנוער ושילובם בשוק העבודה‬

‫ •פיתוח מיזם להכשרת כלבי שירות לילדים ולבוגרים עם מוגבלות פיזית‬
‫ •פיתוח חוג גלישה מותאם לילדים עם מוגבלות פיזית (ראשון מסוגו בארץ ובעולם)‬

‫עבודה מול גורמי ממשל‬

‫ •הובלת שינוי גמלאות מול המוסד לביטוח לאומי‬
‫ •כתיבת תקנות המאפשרות כניסת כלבי שירות לבתי הספר‬
‫ •הובלת שיתופי פעולה נרחבים עם עמותות מקבילות בארץ ובעולם לקידום המחקר והטיפול במחלה‬

‫צעדים קטנים לשינוי גדול‬