Page 2 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 2
תוכן עיניינים
•על עמותת צעדים קטנים
•על המחלה
•המשפחה שלי -החיים עם מחלת דושן־בקר
•מידע על מחקרים קליניים :שאלות נפוצות והצטרפות למחקרים
•טבלת סיכום תחומי טיפול לפי שלבי המחלה ,הסטנדרט הטיפולי 2018
•סיכום המלצות מעקב רפואי לפי גיל ותפקוד
•דגשים לפיזיותרפיה
•דגשים בתחום התזונה
•דגשים ומידע בתחום הזכויות
•מערך התמיכה במשפחות :כיצד תוכלו להיעזר בנו?
•הנחיות לשעת חרום
•רשימת המרפאות הרב־צוותיות המתמחות בדושן־בקר
•טבלת ניהול מעקב לפי תחומי טיפול ותפקוד
היעדר אחריות
המידע והעצות המפורטים באוגדן זה אינם מהווים תחליף להיוועצות ברופא או לקשר בין הרופא לחולה .יש להיעזר בעצות
המובאות באוגדן בשילוב העצות הניתנות על ידי הרופא שלכם .יש להתייעץ עמו בכל הנושאים הקשורים לבריאות ילדכם ,במיוחד
בכל הקשור לתסמינים הדורשים אבחנה רפואית או טיפול רפואי .כל פעולה שתבצעו על סמך המידע שניתן באוגדן זה כפופה
לשיקול דעתכם בלבד.
אף שנעשו כל המאמצים להבטיח את דיוק המידע המצוי באוגדן זה ושלמותו ,בלתי אפשרי לערוב להתאמתו לילדכם .על הטיפול
להיות מותאם אישית בכל מקרה ומקרה .לרופאים שונים גישות שונות לטיפול בשלבי המחלה השונים ,זאת בהתאם לניסיון שצברו
במהלך הטיפול בחולים .ניסיון זה לא הובא בהכרח לידיעת כותבי המסמך המקורי.
מידע נוסף על הטיפול במחלה ועדכוני פעילות נוספים אפשר למצוא באתר עמותת צעדים קטנים למען חולי ניוון שרירים דושן־
בקר .www.littlesteps.org.il
צעדים קטנים לשינוי גדול
