Page 3 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫משפחה יקרה שלום רב‪,‬‬
‫עמותת צעדים קטנים הוקמה לפני כעשור על ידי הורים לילדים החולים במחלת ניוון שרירים דושן־בקר כדי לקדם את חקר‬
‫המחלה ואפשרויות הטיפול בה למען שיפור חיי החולים‪ ,‬העלאת תוחלת חייהם והענקת תמיכה למשפחותיהם בהיבטים‬

‫רבים ומגוונים‪.‬‬
‫לצד ההתקדמות המהותית במחקר למציאת טיפול למחלה והעלייה בתוחלת החיים של החולים‪ ,‬אנו רואים חשיבות רבה‬
‫ביכולת שלכן‪ ,‬המשפחות‪ ,‬בניהול הטיפול בחולים ובמעקב אחר מצבם הרפואי והנפשי‪ .‬לניהול הטיפול בחולים בכל שלבי‬
‫המחלה חשיבות מן המעלה הראשונה ‪ -‬הוא מאפשר לכם מעקב צמוד ורציף אחר התפתחות המחלה בשיתוף הרופא‬

‫המלווה אתכם‪.‬‬
‫בשנת ‪ 2010‬פורסם לראשונה סטנדרט טיפולי במחלה‪ .‬הוא נכתב על ידי מיטב המומחים בעולם והגדיר את אופי המעקב‬

‫הנדרש על מנת להיערך כמה שאפשר‪ ,‬מבעוד מועד‪ ,‬למצבים השונים של המחלה‪ ,‬בהתאם להתקדמותה‪.‬‬
‫לרגל ציון עשור לפעילות העמותה‪ ,‬יזמנו‪ ,‬בשיתוף המרפאות הרב־צוותיות המתמחות בטיפול במחלה‪ ,‬את כתיבתו של אוגדן‬
‫הטיפול והמעקב שלפניכם‪ .‬ייחודו של אוגדן זה בריכוז המלצות הטיפול בחולה‪ ,‬על פי תחומי המחלה השונים‪ ,‬ובאפשרות‬

‫לתעד את מועדי הביקורות ולעקוב אחר הזכויות המגיעות לחולה על פי תפקודו‪.‬‬
‫מלבד המידע שאספנו באוגדן‪ ,‬אנו מעודדים אתכם לאחסן בו את כל המסמכים הקשורים בניהול המחלה (סיכומי ביקור‪,‬‬

‫סיכומי ועדות שונות ועוד) כך שתוכלו לעקוב בנוחות אחר שינויים בזכויות‪ ,‬בטיפולים‪ ,‬בהתאמות הנדרשות ועוד‪.‬‬
‫אנו מבקשים להודות לשותפינו לדרך במרפאות הרב־צוותיות בבתי החולים שניידר‪ ,‬הדסה‪ ,‬איכילוב‪ ,‬וולפסון ואלי"ן על‬

‫שיתוף הפעולה הנפלא בהוצאת היוזמה לפועל‪.‬‬
‫אנו תמיד כאן בשבילכם!‬

‫צוות עמותת צעדים קטנים‬

‫תודה לחברת מדיסון על התמיכה בהפקת האוגדן‪ .‬מוגש כשירות לציבור‪.‬‬

‫צעדים קטנים לשינוי גדול‬