Page 20 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 20
לקבלת פרטים על כל אחת מהתוכניות פנו לצוות מערך התמיכה:
•מיכל אלישיב-גודינצקי ,עובדת סוציאלית ומנהלת מערך התמיכה בעמותה,
טלפון 050-5535504 :כתובת דוא"ל [email protected]
•שרון שץ-רובינשטיין ,עובדת סוציאלית,
טלפון 050-5571177 :כתובת דוא"ל [email protected]
פעילויות העמותה מתעדכנות באתר ,www.littlesteps.org.ilבדף הפייסבוק ובקבוצות הווטסאפ
חוברות מידע והכוונה
להלן רשימת חוברות מידע שהעמותה פרסמה על מנת לסייע לכן המשפחות בהתמודדות היומיומית עם המחלה .המידע
בחוברות נערך על ידי אנשי מקצוע ועבר התאמות להנחיות המקובלות בישראל:
•אבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים מסוג דושן־בקר (סטנדרט טיפולי) מדריך למשפחות -במדריך מידע על טיפול בתחומי
המחלה השונים והנחיות עזר.
•הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים ע"ש דושן -החוברת עוסקת בשאלות המתעוררות אצל הורים המתבשרים שבנם
חולה במחלה ,מסייעת להבין את השלכותיה העתידיות ומתווה קווים מנחים כלליים ועצות לבני המשפחה.
•מדריך בנושאי חינוך – המדריך מיועד למורה המלווה ילדים חולי דושן־בקר .הוא מסביר לצוות החינוך כיצד משפיעה
המחלה על הילדים ומציע דרכים ורעיונות לשילובם במסגרת החינוכית.
•מדריך מידע וזכויות מילדות לבגרות לחולי ניוון שרירים דושן־בקר -מדריך מקיף המאגד את הזכויות הרלוונטיות בכל
תחומי החיים ,בכל שלב ושלב של המחלה ,בטווחי גיל שונים.
•דושן ואני – ספרון המנגיש לילדים צעירים הסבר קצר ומהימן על מחלתם .הספרון מסייע לילדים החולים להבין את
מחלתם ולהסבירה לסביבתם.
•כרטיס מידע לשעת חירום -בתחומים מסוימים ,ההנחיות במצב חירום בדושן שונות מההנחיות הכלליות ולכן מומלץ
שאתם או ילדכם תישאו את הכרטיס בארנק .במקרה חירום הוא יכוון את הצוות הרפואי לטיפול הנכון בכם או בילדכם.
•מדריכי תזונה – המלצות תזונה לפי גיל וסקירה של הסכנות שבתוספי מזון.
•חוברת מידע למשפחות בשנה הראשונה לאחר האבחון – ליווי ,עקב בצד אגודל ,של המשפחות בתקופה הראשונה לאחר
קבלת האבחון.
כל החוברות ניתנות להורדה מאתר העמותה ו/או לשליחה באופן דיגיטלי.
צעדים קטנים לשינוי גדול
