Page 21 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 21

‫הנחיות לשעת חרום‬

‫כרטיס מידע למקרי חירום להורים לילדים חולי דושן‬

                 ‫אם בנכם מקיא ו‪/‬או אינו מסוגל לקחת‬                                             ‫טיפול בדרכי הנשימה‬
                   ‫קורטיקוסטרואידים במשך ‪ 24‬שעות‬
                                                            ‫	 •סטורציה (חמצן בדם) נמוכה יכולה להצביע גם על‬
         ‫	 •הביאו אותו למחלקת המיון של בית החולים‪.‬‬
‫	 •עדכנואתהצוותהרפואישהואזקוקלקורטיקוסטרואידים‬              ‫הפרעה באוורור הריאות‪ ,‬המביאה לכשל נשימתי‪.‬‬
                                                            ‫מסיבה זו‪ ,‬יש לבדוק את רמת ה‪ CO2 -‬בדם בכל מקרה‬
‫בהזרקה עד שיוכל לשוב וליטול את הכדורים דרך הפה‬
‫(בגלל דיכוי בלוטת יותרת הכליה המפרישה קורטיזול‬                                                 ‫של ירידה בסטורציה‬

                        ‫ותגובה לא תקינה למצבי דחק)‪.‬‬         ‫	 •מאחר שמתן חמצן במצב זה יכול להביא לדיכוי נשימתי‬

             ‫חלופות‪ 6 :‬מ"ג דפלאזאקורט (‪)deflazacourt‬‬                                   ‫נוסף‪ ,‬יש לתת חמצן בזהירות‬
                                    ‫שווה ל־‪ 5‬מ"ג פרדניזון‪.‬‬
                                                            ‫	 •אם רמת ה־ ‪ CO2‬גבוהה‪ ,‬ייתכן שמדובר גם בבעיה‬

                                                                                                            ‫בשאיפה‬

                                                            ‫	 •שיעול חשוב לפינוי הפרשות מדרכי הנשימה ולפתיחת‬

                                                            ‫פקקי ליחה בהן‪ .‬חולשת שרירי הנשימה מביאה להפרעה‬
                                                            ‫בהכנסת האוויר‪ ,‬שאחראית על אוורור הריאות‪ ,‬לקושי‬
                                                            ‫בהוצאת אוויר ולשיעול‪ .‬אלו מביאים ליצירת פקקים‪,‬‬
                                                            ‫לדלקת ריאות ולכשל נשימתי‪ .‬חשוב מאוד לסייע‬
                                                            ‫בהפחתת השיעול על ידי פיזיותרפיה ושימוש במשעל‬

                                                                            ‫‪ - Cough Assist -‬במיוחד במצבי חירום‬

                                                                                                           ‫אזהרות כלליות‬

      ‫	 •בבדיקת דם‪ ,‬ערכי ה‪( AST/ALT -‬אנזימי הכבד) יהיו גבוהים ביחס לאוכלוסייה הכללית אבל נורמלית לחולי דושן‬
                                                            ‫	 •דאגו לכך שבנכם יקבל את כל החיסונים הדרושים‬

                                          ‫	 •לבנים שנוטלים קורטיקוסטרואידים אין לתת חיסונים של נגיפים חיים‬

                                                                                                     ‫הטיפול ברגל שבורה‬

‫	 •אם בנכם היה מסוגל ללכת היטב לפני ששבר את רגלו‪ ,‬שאלו את הרופא אם אפשר לבצע ניתוח לקיבוע פנימי במקום‬

                                                                                                         ‫להשתמש בגבס‪.‬‬

 ‫	 •הניתוח אמור לאפשר לבנכם לשוב וללכת מוקדם יותר מאשר בטיפול בגבס ולכך חשיבות גבוהה בשמירה על חוזק‬

                                                                                                                ‫השרירים‪.‬‬

                                                                                        ‫כללי זהירות במקרה של הרדמה‬

                     ‫	 •את כל החומרים להרדמה כללית יש לתת רק דרך הווריד‪ .‬אין להשתמש ב‪.succinylcholine -‬‬
                              ‫	 •חומרי הרדמה מקומיים ותחמוצת החנקן בטוחים לתהליכי ריפוי שיניים מצומצמים‪.‬‬

                                                            ‫צעדים קטנים לשינוי גדול‬
   16   17   18   19   20   21   22   23   24   25   26