Page 19 - אוגדן מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 19
מערך התמיכה במשפחות :כיצד תוכלו להיעזר בנו?
את מערך התמיכה במשפחות הקמנו כדי לספק מידע זמין ,ייעוץ ,הדרכה ,הכוונה ותמיכה למשפחות הילדים ולבוגרים
חולי דושן־בקר .זוהי מסגרת ייחודית הטומנת בחובה משאב אדיר -המשפחות עצמן .המכנה המשותף הוא מקור ללמידה,
לפיתוח תחושת שייכות ולהתמודדות בריאה יותר עם החיים לצד מחלת דושן־בקר .את המערך מובילות עובדות סוציאלית
אשר התמחו במתן מענה לצרכים הייחודיים של המחלה.
תחומי הפעילות של המערך
סיוע במיצוי זכויות :אנו לא מפסיקים ללמוד את המידע המתעדכן לגבי זכויות ,שירותים בקהילה ,הכשרה מקצועית ,דיור
ותעסוקה ,פעילויות פנאי ותמיכה פסיכו־סוציאלית .אנו מסייעים במיצוי הזכויות של משפחות העמותה וכן מקיימים ימי עיון
וסמינרים מקוונים העוסקים במיצוי זכויות והנגשת שירותים לרווחת החולה ובני משפחתו.
קבוצות תמיכה והעצמה :הקבוצות מעניקות תמיכה רגשית וכלים להתמודדות עם המחלה ,ומתקיימות בפריסה ארצית.
•קבוצות הורים :קבוצות תמיכה ייחודיות של הורים לילדים החולים בדושן־בקר .במסגרת הקבוצה ,העוסקת בהעצמתם,
מקבלים ההורים כלים להתמודדות עם המחלה והשלכותיה על התא המשפחתי .הורים רבים מרגישים שקבוצת התמיכה
היא המקום היחיד שבו יבינו את תחושותיהם
•מפגשי בוגרים :מסגרת זו מספקת תמיכה חברתית לחולים ,המצויים בקרב קבוצת השווים .היא מסייעת בהפגת תחושת
הבדידות ומפתחת תחושת שייכות לקבוצה חברתית .במסגרת המפגשים לומדים החברים מניסיונם של בוגרים אחרים
ורוכשים כלים לחשיבה חיובית ותפיסת המציאות במושגים של יכולת ומסוגלות למרות המגבלה הפיזית
•תמיכה אישית :העובדות הסוציאליות של העמותה מקיימות שיחות פרונטליות וטלפוניות עם המשפחות באופן שוטף
•תמיכה רגשית פרטנית :העמותה מאפשרת למשפחות בתקופת משבר וכן לילדים אשר בשל מורכבות המחלה נאלצים
להתמודד עם מצבים מורכבים פיזית ורגשית ,מלבד ההתמודדות עם המצבים הרגילים של החיים ,לקבל טיפול רגשי
פרטני בסבסוד העמותה ,בהתאם לצורך ,באזור מגוריהם
פעילויות רווחה :אנו מקיימים פעילויות רווחה למשפחות ,לצורך התאווררות ועיסוק בהווי חברתי שאינו נוגע בהכרח במחלה.
המטרה :היכרות בין המשפחות ויצירת קשרי תמיכה בלתי פורמליים.
תוכנית ליווי משפחות בשנה הראשונה לאבחון :התקופה שסביב אבחון המחלה מטלטלת וקשה .בני המשפחה עלולים
לחוות תחושות שונות ומגוונות ,בהן בלבול ,חוסר וודאות ואובדן תקווה .עמותת צעדים קטנים עומדת לצדכם כבר מהרגע
הראשון .אתם לא לבד .יש את מי לשאול ועם מי להתייעץ .עובדת סוציאלית של העמותה תפגוש אתכם על מנת להכירכם
ולהבין את צורכי ההורים ,הילד החולה ,אחיו ואחיותיו .במסגרת שיחת ההיכרות נסייע לכם להבין את זכויותיכם בשלב
הנתון ונספק לכם תמיכה בהתמודדות עם הקשיים הרגשיים העולים בתקופה זו .לאחר מפגש ההיכרות ,נמשיך את הקשר,
צעד אחר צעד ,בהתאם לצרכי המשפחה.
ייעוץ משפטי :במסגרת שיתופי פעולה עם ארגונים מקבילים ,העמותה מאפשרת למשפחות ייעוץ משפטי ללא עלות
בתחומי מיצוי זכויות ,ייצוג בוועדות ממשלתיות ,ערעורים ומילוי טפסים של הרשויות השונות.
מדריך למתבגר :אנו מנגישים את כל המידע והשירותים הדרושים למתבגרים החולים במחלה .המידע נמצא באתר כסדרה
של הרצאות מוקלטות .ההרצאות הועברו על ידי אנשי מקצוע בכל אחד מהתחומים ומטרתן לסייע למטופלים בתכנון חיים
עצמאיים ובכניסה לעולם הבגרות בשליטה והובלה מלאה של הבוגר ומשפחתו.
תוכניות לימוד וקורסים :על מנת לחשוף את הילדים והבוגרים לתחומי עניין ותעסוקה שאינם מושפעים מהמגבלה הפיזית,
יצרה העמותה שיתופי פעולה עם מרצים ומכללות המקיימים קורסים (מרביתם מקוונים) מקצועיים .הקורסים יאפשרו להם
להתפתח בתחומים שבהם יוכלו לעסוק כבוגרים ויאפשרו להם עצמאות.
כלבי שירות :רעיון פיתוח תחום כלבי השירות נולד בהשראת הורים לילדים החולים בניוון שרירים דושן־בקר שחיפשו
ברחבי העולם פתרונות יצירתיים לשיפור איכות חיי ילדיהם .הכלבים ,אשר עוברים תוכנית אילוף ייעודית ,עונים על צורך
רגשי ופונקציונלי כאחד :הכלב הוא חבר אמת המספק לבעליו אהבה ללא תנאי ומסייע לו בתפקוד היומיומי .כלבי השירות
מסוגלים לסייע לבעליהם לבצע עד כמאה משימות :סיוע בהבאת חפצים ,פתיחה וסגירה של דלתות ,כיבוי והדלקת אור,
הורדת בגדים ,כיסוי הילד במיטה ,סיוע במעבר מישיבה לעמידה ועוד עשרות פעולות יומיומיות.
הכלבים מסייעים בחיזוק הביטחון העצמי ,ביצירת קשרים חברתיים ובהפגת תחושת הבדידות .הם מייצרים תחושת
מסוגלות גבוהה ומגבירים את יכולת ההתמודדות עם מצבי מצוקה וחרדה ,במיוחד אצל ילדים שלאור מוגבלותם הפיזית
חווים בידוד רגשי וניכור מהסביבה .הכלב משמש מתווך המגן על הילד ועוזר לו לפתח קשרים חברתיים.
צעדים קטנים לשינוי גדול
