Page 8 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫كيف أعرف أ ّن البحث ملائ ٌم لابني؟‬

‫تدير جمع ّية خطوات صغيرة مج ّمع التسجيل الإسرائيل ّي لمرضى الضمور العضل ّي دوشين‪-‬بيكر‪ .‬هدف المج ّمع هو النهوض بالأبحاث في المجال‪ ،‬واطلاع العائلات بشأن الأبحاث‬
‫السريريّة المتوقّع إجراؤها في إسرائيل والملائمة للمرضى‪ ،‬المساعدة في كفاح العائلات للحصول على الأدوية الجديدة لغرض تعزيز علاج المرض وتحصيل حقوق المرضى‪.‬‬

‫عند افتتاح أ ّي بحث سرير ّي ذي صلة في إسرائيل‪ ،‬تقوم مر ّكزة البحث في الجمعيّة بإجراء مسح للمرضى المس ّجلين في المج ّمع والذين يمكن أن يكونوا ملائمين له بحسب المعايير‬
‫الأولى التي نُشرت من ِقبل الشركة التي تجريه‪ ،‬وذلك بغض النظر عن عيادة المتابعة التي ينتمي إليها المريض والعيادة التي من المق ّرر أن يجري فيها البحث‪ .‬وبالتالي من‬
‫الها ّم أن تحرصوا على أن ترسلوا إلى مر ّكزة البحث في الجمع ّية مل ّخصات لأحدث المراجعات بعد ك ّل مراجعة للعيادة متع ّددة الطواقم‪ .‬هكذا تعرفون أ ّن المعلومات التي‬
‫بحوزتنا هي الأحدث‪ ،‬ونحن بدورنا ن ّتصل بكم إذا كان هناك بحث ملائم لابنكم‪ .‬إذا تب ّي أ ّن ابنكم ملائم للبحث‪ ،‬ستتّصل بكم مركّزة البحث‪ ،‬تتح ّدث معكم بخصوصه‬
‫وتدعوكم للقاء العائلات مع الطبيب الذي يجريه‪ .‬يق ّدم في هذا اللقاء شرح مستفيض حول سيرورة البحث وهدفه‪ .‬بعد تل ّقي موافقة العائلة فقط‪ ،‬نح ّول تفاصيل التواصل‬

‫مع العائلة إلى من ّسقة البحث في المستشفى الذي يجري فيه البحث لغرض مواصلة فحص الملاءمة له‪.‬‬

‫يمكنكم تحديث تفاصيلكم في المج ّمع بشكل ذات ّي عن طريق موقع الجمع ّية‪ ،‬أو من خلال التواصل مع شيرلي أكرمن‪-‬لاوفر‪ ،‬مر ّكزة البحث على هاتف رقم ‪050-5535590‬‬
‫أو عبر البريد الإلكترون ّي ‪[email protected]‬‬

‫يمكن العثور على المعلومات العا ّمة عن الأبحاث السريريّة في البلاد والعالم في موقع الجمعيّة‪ ،‬في تبويب "الأبحاث"‪.‬‬

‫ننصحكم بالاطّلاع على آخر المستج ّدات من خلال القنوات التالية‪:‬‬
‫ •أخبار الأبحاث في موقع الجمعيّة‪.‬‬
‫ •صفحة فيسبوك الجمعيّة‪.‬‬

‫ •التسجيل لقناة رسائل الواتس أب الهادفة التابعة لنا‪ ،‬من خلال التو ّجه إلى ميخال (‪ ،)050-5535504‬مديرة منظومة الدعم‪.‬‬

‫يمكن أن تساعدكم الأسئلة التالية في بلورة قراركم بشأن المشاركة في البحث‪:‬‬
‫ •كيف يعمل الدواء؟ ما هي آليّته؟ ما الذي يفترض أن يفعله؟‬

‫ •ماذا اكتشفوا في المراحل الأولى للبحث؟ ما الذي يتوقّعون تأكيده في المرحلة الحال ّية؟‬
‫ •هل كانت لدى المفحوصين في المراحل السابقة للبحث أعراض جانبيّة؟ ما هي؟ كيف يخطّطون لعلاجها؟‬

‫ •هل هناك مجموعة ضبط للبحث وما هي فرص الانتماء إليها؟‬
‫ •تب ّي أ ّن ابني ملائم من ناحية وراث ّية للدواء المص ّدق عليه ويح ّق له البدء في تناوله‪ ،‬ولك ّننا نريد الاشتراك في البحث أي ًضا‪ .‬تراودنا الشكوك أنّه سيدخل إلى مجموعة الدواء‬

‫الوهم ّي‪ -‬بلاسيبو ولن يتل ّقى أ ّي علاج خلاله وهكذا يف ّوت فرصة أن يكون ُمعال ًجا بالدواء المص ّدق عليه‪ .‬ما الذي تنصحون به في مثل هذه الحالة‪.‬‬
‫ •كيف تؤثّر المشاركة في البحث على مجريات الأمور اليوم ّية لخليّتكم العائل ّية؟‬

‫ •كم من الوقت يستغرق البحث؟ وكم من الوقت يستغرق البحث اللاحق (في المرحلة التي يتل ّقى فيها جميع المفحوصين الدواء المفحوص)؟‬
‫ •بأ ّي طريقة يعطى العلاج؟ أقراص؟ سائل؟ عن طريق الوريد؟ بأ ّي وتيرة؟‬

‫ •كم مراجعة لمركز البحث يجب أن أجري خلاله؟ كم من الوقت تستغرق ك ّل مراجعة؟ هل تحتاج المراجعات إلى المبيت في المنطقة؟‬
‫ •أ ّي الفحوصات الإضافيّة مطلوبة (‪ /MRI‬أخذ ع ّينة)؟‬
‫ •هل هناك أبحاث سريريّة أخرى ملائمة لابني؟‬

‫ •ما هي المخاطر والفوائد على المدى القريب؟ وعلى المدى البعيد؟‬
‫ •هل يعطى استرجاع لتكاليف السفر لمركز البحث؟ مقابل الطعام والمبيت؟ كيف يعطى إ ًذا؟‬

‫ندعوكم للتو ّجه إلى شيرلي أكرمن‪-‬لاوفر‪ ،‬مركّزة البحث لدينا بخصوص أ ّي سؤال‬
‫على هاتف رقم ‪ 050-5535590‬أو عبر البريد الإلكترون ّي ‪[email protected]‬‬

‫أُع ّد من ِقبل ميلا غومنوبسكي‪ ،‬مركّزة البحث في جمعيّة خطوات صغيرة‬

‫خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬