Page 10 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫المرحلة الخامسة‬ ‫المرحلة الثالثة المرحلة الرابعة‬ ‫المرحلة الثانية‬ ‫المرحلة الأولى‬
‫مرحلة المشي المب ّكرة مرحلة المشي المتأ ّخرة مرحلة فقدان المشي المب ّكرة (الطفولة‪ /‬مرحلة فقدان المشي‬ ‫التشخيص‬
‫المتأ ّخرة‬ ‫(الطفولة المتأ ّخرة‪ /‬المراهقة‪ /‬البالغ الصغير)‬ ‫(الرضاعة‪ /‬الطفولة) (الطفولة)‬
‫(بالغ صغير‪ /‬بالغ)‬ ‫المراهقة‪ /‬بالغ صغير)‬

‫متابعة حالة القلب سنويًّا‪ ،‬إن لم تكن هناك مضاعفات‪ ،‬يجب متابعة أ ّي حالة شا ّذة‬ ‫تقييم حالة القلب‬
‫لنبضات القلب‪.‬‬
‫على أساس سنو َي‪.‬‬ ‫استشارة حول‬ ‫رعاية القلب‬
‫متابعة حالة القلب سنويًّا‪ ،‬إن لم تكن هناك مضاعفات‪ ،‬يجب متابعة أ ّي حالة شا ّذة‬ ‫يجب البدء بتناول‬ ‫أمراض القلب‪،‬‬
‫لنبضات القلب‪.‬‬ ‫مث َبطات ‪ ACE‬أو‬ ‫إجراء تخطيط صدى‬
‫حاصرات المستقبل‬ ‫القلب أو ‪.MRI‬‬
‫بيتا في حدود س ّن ‪10‬‬

‫سنوات‪.‬‬
‫تقييم حالة العمود الفقر ّي بالأشعة السينيّة‪ -‬رنتغن الجانب ّية‪ -‬ك ّل سنة‪ -‬سنتين (لمن يتناول الستيرويدات)‪ ،‬أو ك ّل‬
‫‪ 3-2‬سنوات (لمن لا يتناول الستيرويدات)‪.‬‬ ‫ص ّحة العظام‬

‫التو ّجه إلى خبير في مجال ص ّحة العظام عند الخشية من الكسر في العظام الطويلة أو في خلايا العمود الفقر ّي‪.‬‬

‫متابعة الميلان الجانب ّي في العمود الفقر ّي ك ّل ‪ 6‬أشهر‪.‬‬ ‫فحص نطاق حركة الأطراف ك ّل ‪ 6‬أشهر‪.‬‬ ‫رعاية العظام‬
‫يجب التفكير في التد ّخل في وضع ّية ك ّفة القدم في الكرس ّي‬ ‫المتابعة السنويّة للميلان الجانب ّي في العمود‬
‫المتح ّرك‪ .‬بحسب الحاجة‪ ،‬يجب إجراء تثبيت للعمود الفقر ّي‬
‫الفقر ّي‪.‬‬
‫الخلف ّي (بالتشاور مع أخ ّصائ ّي ط ّب العظام المعالِج)‪.‬‬ ‫الاستشارة في‬

‫موضوع جراحة إذا لزم الأمر‪ ،‬يجب التفكير في جراحة في‬
‫العظام (في حالات الوتر العقب ّي لتحسين المشي‪.‬‬
‫نادرة)‪.‬‬

‫تقييم الحالة النفسيّة لجميع أفراد العائلة في ك ّل مراجعة سريريَة واقتراح الدعم الملائم‪.‬‬ ‫العلاج النفس ّي‪-‬الاجتماع ّي‬

‫تقييم الفسيولوجيا العصب ّية ومنح التوجيه في مجال التعليم‪ ،‬في المجالين العاطف ّي والسلوك ّي‪.‬‬
‫التقييم والملاءمة في مجال التعليم (إطار‪ /‬برنامج خا ّص) المساعدة في تعليم مهنة والاندماج في سوق العمل‬

‫للأشخاص البالغين‪.‬‬

‫يجب تشجيع الاستقلاليّة والتط ّور الاجتماع ّي‪.‬‬

‫يجب التخطيط للانتقال للمتابعة الطبّ ّية للبالغين‪ ،‬التعليم‪ ،‬إمكان ّيات العمل ومكان‬ ‫تعزيز تحديد‬ ‫تشجيع الحوار‬ ‫الانتقالات‬
‫العيش استعدا ًدا لس ّن ‪ .14-13‬يجب القيام بالمتابعة السنويّة‪ .‬يمكن التو ّجه إلى العاملة‬ ‫الأهداف والتوقَعات‬ ‫بروح إيجابيّة حول‬

‫الاجتماعيّة لغرض التوجيه والمتابعة‪.‬‬ ‫للحياة في س ّن البلوغ‪.‬‬ ‫المستقبل وحول‬
‫تقييم الاستعداد‬

‫التوقّعات من الحياة للانتقال للعلاج‬
‫في س ّن البلوغ‪ .‬كشخص بالغ في س ّن الدعم في فترة الانتقال والتوجيه الأ ّول ّي بالنسبة للتغ ّيات الص ّح ّية‪.‬‬

‫‪ 12‬سنة‪.‬‬

‫خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬