Page 11 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 11
إجمال توصيات المتابعة الط ّب ّية بحسب الس ّن والأداء
ك ّل طفل هو حالة خا ّصة وفريدة من نوعها ،كما أ ّن وتيرة تق ّدم المرض والأعراض تتغ ّي من طفل إلى آخر .من الها ّم مراقبة الأداء الجسمان ّي لابنكم وأن تكونوا
يقظين للتغ ّيات التي تحدث لديه من أجل التشاور في الوقت الملائم مع الجهة الطبّ ّية ذات الصلة وتوفير الاستجابة الف ّعالة لوضعه في وقت مب ّكر .المراقبة المنتظمة
تس ّهل من الحصول على العلاج في الوقت المناسب وتحصيل الحقوق بشكل أمثل.
الانتظام منذ لحظة التشخيص
بعد تل ّقي التشخيص ،يجب الاهتمام بما يلي:
•الحصول على التشخيص الوراث ّي الدقيق -من أجل الحصول على الأدوية الجديدة و /أو المشاركة في الأبحاث السريريّة.
•اختيار عيادة الأمراض العصبيّة والعضل ّية المتع ّددة الطواقم الأكثر ملاءمة للعائلة.
•ملاءمة الخدمات الطب ّية في عيادات المجتمع لاحتياجات الطفل والعائلة (عيادة الأ ّم ،طبيب الأطفال ،الطواقم الطبّيّة المساعدة :العلاج الطبيع ّي /،العلاج بالماء ،العلاج
الوظيف ّي ،أخ ّصائيّة النطق واللغة).
•الحصول على الاستجابة العاطفيّة للعائلة إذا اقتضى الأمر.
•الحصول على اللقاحات الروتينيّة قبل بدء العلاج بالستيرويدات.
توصيات للمتابعة بعد البدء بتناول الستيرويدات
منذ بداية العلاج بالستيرويدات ،يجب أن تحرصوا على:
•المتابعة السنويّة لدى طبيب العيون.
•لقاح المك ّورات الرئويّة م ّرة ك ّل خمس سنوات (م ّرتان في الحياة).
•اليقظة حيال مشاكل الانتباه والتركيز في المدرسة (ينبغي إبلاغ طبيب الأعصاب المعالِج إذا طرأت مشاكل في المجال).
•المتابعة الروتين ّية عند طبيب الأسنان وأخ ّصائ ّية ص ّحة الأسنان.
•فحص الدم ك ّل نصف سنة :تعداد الدم ،جلوكوز ،أداء الكبد والكلى ،CPK ،الغ ّدة الدرق ّية وفيتامين .D
معلومات عن تناول الستيرويدات:
تأ ّكدوا من أنّكم تعرفون ماذا تفعلون في حالة أ ّن ابنكم نسي تناول الجرعة الدوائ ّية ،وأ ّن لديكم شخ ًصا أو جهة ما للاستشارة في هذا الموضوع .توجد مثل هذه
المعلومات في بطاقة الطوارئ التابعة للطفل أي ًضا.
من الها ّم أن تكونوا على علم أنّه في حالة وقوع حدث مفاجئ وضاغط مثل المرض ،الحادث أو الجراحة ،فقد تكون هناك حاجة لجرعة أعلى من الستيرويدات
( )STRESS DOESعلى المدى القصير .مع ذلك ،إيّاكم أن تغ ّيوا على الإطلاق الجرعة الدوائيّة من دون مناقشة ذلك مع طبيبكم.
تستند توصيات المتابعة في الجداول التالية على مرشد المعيار العلاج ّي المح َّدث الذي صدر في عام .2018
خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
