Page 13 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫نصائح للمتابعة الط ّب ّية للمرضى غير القادرين على التن ّقل‬

‫أه ّم ّية الفحص‬ ‫الفحوصات الها ّمة‬ ‫وتيرة المتابعة‬ ‫مجال العلاج‬

‫إدارة رئيسيّة لعلاج المرض‪:‬‬ ‫تقييم الأداء من خلال اختبار ‪PUL‬‬ ‫طبيب الأعصاب م ّرة ك ّل نصف سنة‪-‬سنة‬
‫ •تغيير جرعات الأدوية‬

‫ •الإحالة إلى المخت ّصين الآخرين‬

‫ •الإحالة إلى العلاجات لدى الطواقم الطبّيّة‬
‫المساعدة‬

‫بدء العلاج في الوقت الملائم‪:‬‬ ‫فحص في مختبر النوم‪:‬‬ ‫م ّرة في السنة‬ ‫الرئتان‬
‫ •سبب الانتقال إلى الجلوس على كرس ّي متح ّرك •العلاج الطبيع ّي التن ّفس ّي‬

‫ •استخدام مساعد السعال بصورة دائمة‬ ‫ •أداء الرئتين‬

‫ •ملاءمة مولّد الأكسجين‬

‫فحوصات ‪ –EKG, ECO, MRI‬بحسب ملاءمة العلاج الدوائ ّي‬ ‫م ّرة في السنة‬ ‫القلب‬
‫توصية الطبيب المعالِج‬

‫التفكير في العلاجات الدوائيّة إذا لزم الأمر‪.‬‬ ‫ •فحص متابعة النضج الجنس ّي‬ ‫أخ ّصائ ّي الغدد م ّرة ك ّل سنتين‬
‫ •العلاج بالتستوستيرون‬ ‫ •متابعة هشاشة العظام‬ ‫الص ّمء‬
‫ •العلاج ببايوفسفونيت‬

‫الأخذ بالاعتبار جراحة تقويم العظام‬ ‫من الها ّم القيام بـ ك ّل نصف سنة‪:‬‬ ‫م ّرة في السنتين‬ ‫أخ ّصائ ّي ط ّب‬
‫ •فحص نطاق حركة الأطراف‬ ‫العظام‬

‫ •متابعة الميلان الجانب ّي في العمود الفقر ّي‬

‫ملاءمة الاستجابة المناسبة‬ ‫تقييم الحالة النفس ّية‬ ‫الأخ ّصائ ّي النفس ّي م ّرة في السنة‬

‫التفكير في علاج أخ ّصائ ّية النطق واللغة‪،‬‬ ‫فحص البلع‪ ،‬الإمساك‬ ‫م ّرة في السنة‬ ‫المعدة‬
‫التغذية‬

‫تحضيرات ها ّمة عند الانتقال من ط ّب الأطفال إلى ط ّب البالغين‬

‫في حدود س ّن ‪ 16‬سنة يوصى بالبدء للتخطيط إلى الانتقال من خدمات ط ّب الأطفال إلى البالغين‪:‬‬
‫ •اختيار الطاقم الط ّب ّي في المستشفى المخت ّص في مرض الضمور العضل ّي دوشين‪ :‬طبيب أعصاب‪ ،‬أخ ّصائ ّي أمراض الرئة‪ ،‬أخ ّصائ ّي الغدد الص ّمء‪ ،‬أخ ّصائ ّي أمراض الجهاز‬

‫الهضم ّي وأخ ّصائ ّي أمراض القلب‪.‬‬
‫ •اختيار الطاقم الط ّب ّي والطاقم الط ّب ّي المساعد في العيادات المح ّل ّية‪ :‬طبيب العائلة‪ ،‬العلاج الطبيع ّي ‪ /K‬العلاج بالماء‪ ،‬العلاج الوظيف ّي‪ ،‬التغذية‪.‬‬

‫ •بداية عمل ّية إكساب المعرفة للاستقلال ّية في التعاطي مع المرض‪.‬‬

‫على الجانب الشخص ّي‪ ،‬من الها ّم في هذه المرحلة التفكير في المستقبل والتخطيط له‪ :‬التط ّوع للخدمة العسكريّة (للمعنيين بذلك)‪ ،‬تعلّم السياقة والتفكير في أفق‬
‫عمل للحياة الراشدة المستقلّة‪.‬‬

‫خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬