Page 12 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 12
نصائح العلاج للمرضى القادرين على المشي والتنقل وف ًقا للس ّن
المتابعة المطلوبة الس ّن
•المتابعة التط ّوريّة العاديّة في المجتمع المح ّ ّل /المعهد لتط ّور الطفل (عند الحاجة). 4-0سنوات
8-4سنوات
•مراجعة عيادة الأمراض العصبيّة العضليّة م ّرة في العام. 10-8سنوات
•روتين العلاجات المائيّة /الطبيعيّة.
10سنوات
•الحصول على اللقاحات الح ّية المض ّعفة قبل البدء بالستيرويدات. فما فوق
•مراجعة عيادة الأمراض العصب ّية العضل ّية م ّرة ك ّل نصف سنة.
•تقييم الأداء من خلال اختبار -NSAAم ّرة في العام على الأق ّل.
•تقييم أداء القلب من قبل أخ ّصائ ّي أمراض القلب المخت ّص بمرض الضمور العضل ّي دوشين م ّرة واحدة على الأق ّل.
•متابعة النظام الغذائ ّي لغرض الحفاظ على الوزن السليم والمستوى الطبيع ّي لفيتامين Dوالكالسيوم.
•مراجعة عيادة الأمراض العصبيّة والعضليّة ك ّل نصف سنة.
•تقييم الأداء من خلال اختبار -NSAAم ّرة في العام على الأق ّل.
•إذا كانت هناك صعوبة لإجراء اختبار المشي لم ّدة 6دقائق ،من الها ّم البدء بإجراء اختبار .PUL
•تقييم لحالة القلب م ّرة في العام بما في ذلك تخطيط القلب الكهربائ ّي وتخطيط صدى القلب أو تصوير القلب بالرنين المغناطيس ّي .MRI
•فحص أداء الرئتين م ّرة واحدة على الأق ّل.
•متابعة النظام الغذائ ّي.
•لقاح الانفلونزا قبل ك ّل شتاء.
•مراجعة عيادة الأمراض العصبيّة والعضل ّية ك ّل نصف سنة.
•تقييم الأداء من خلال اختبار -NSAAم ّرة في السنة على الأق ّل.
•تقييم لحالة القلب م ّرة في العام بما في ذلك تخطيط القلب الكهربائ ّي وتخطيط صدى القلب أو تصوير القلب بالرنين المغناطيس ّي .MRI
•فحص أداء الرئتين م ّرة في السنة.
•البدء بالعلاج الطبيع ّي التن ّفس ّي في الوقت الملائم واستخدام مساعد السعال.
•متابعة من ِقبل طبيب العظام -ك ّل سنة.
•فحص انحلال العضلات المخطّطـة الهيكل ّيـة والميلان الجانب ّي في العمود الفقر ّي.
•ص ّحة العظام:
•فحص كثافة العظام ( )DEXAك ّل سنتين-ثلاث سنوات.
•تقييم حالة العمود الفقر ّي من خلال تصوير الأش ّعة السين ّية -رنتغن الجانب ّي ك ّل سنة-سنتين (لمن يتعاطى الستيرويدات) وك ّل سنتين-ثلاث
(لمن لا يتعاطى الستيرويدات).
•متابعة الغدد الص ّمء (ص ّحة العظام ،التط ّور الجنس ّي) -م ّرة في السنة.
خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
