Page 9 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫جدول إجمال مجالات العلاج بحسب مراحل المرض‪ ،‬المعيار العلاج ّي ‪2018‬‬

‫المرحلة الخامسة‬ ‫المرحلة الثالثة المرحلة الرابعة‬ ‫المرحلة الثانية‬ ‫المرحلة الأولى‬
‫مرحلة فقدان المشي‬ ‫مرحلة المشي المتأ ّخرة مرحلة فقدان المشي المب ّكرة (الطفولة‪/‬‬ ‫مرحلة المشي المب ّكرة‬ ‫التشخيص‬
‫(الرضاعة‪ /‬الطفولة) (الطفولة)‬
‫المتأ ّخرة‬ ‫(الطفولة المتأ ّخرة‪ /‬المراهقة‪ /‬البالغ الصغير)‬
‫(بالغ صغير‪ /‬بالغ)‬ ‫المراهقة‪ /‬بالغ صغير)‬

‫متابعة في العيادة‪ ،‬تل ّقي الاستشارة بشأن العلاجات الحديثة‪ ،‬دعم العائلة والتوجيه في مواضيع التعليم‪ .‬استشارة وراثيّة للعائلة‪.‬‬
‫يجب الاهتمام بتل ّقي‬
‫فحص الأداء‪ ،‬متانة العضلات ونطاق الحركة ك ّل ‪ 6‬أشهر بغية تقييم مراحل المرض‪.‬‬ ‫جميع اللقاحات‬

‫البدء في إعطاء الستيرويدات‪ ،‬متابعة الجرعات الدوائيّة وعلاج الأعراض الجانبيّة‪.‬‬ ‫يجب مناقشة‬ ‫العلاج العصب ّي‬
‫استخدام‬

‫الستيرويدات‪.‬‬

‫متابعة الرعاية التلطيف ّية‬ ‫تحويل النساء‬
‫الحاملات لجين المرض‬
‫إلى فحوصات أمراض‬

‫القلب‬

‫تقييم شامل للأداء ك ّل ‪ 6‬أشهر‪ ،‬بما في ذلك الفحوصات المعياريّة‪ ،‬وف ًقا للس ّن‪.‬‬
‫العلاج الطبيع ّي‪ ،‬العلاج الوظيف ّي‪ ،‬أخ ّصائيّة النطق واللغة بحسب التقييم والملاءمة المح ّددة للمتعالج‪.‬‬
‫يجب اتخاذ التدابير للحفاظ على أداء العضلة‬ ‫علاج إعادة التأهيل‬

‫من أجل التقليل من تصلّب المفاصل‪ ،‬الش ّد الاستمرار في الخطوات السابقة‪ .‬يجب الاهتمام بالكرس ّي المتح ّرك الملائم والأدوات‬
‫المفرط والسقوط‪ .‬تشجيع التمارين والنشاط المساعدة التي تتيح أقصى ح ّد من الاستقلال ّية‪ .‬المساعدة في موضوع الألم‪ ،‬تفادي الكسور‬
‫البدن ّي الملائم مع التأكيد على الحفاظ على وعلاجها‪ .‬الاستشارة في الموضوع المال ّي‪ ،‬التن ّقل‪ ،‬المشاركة الاجتماعيّة‪ ،‬تحقيق الذات في‬
‫الطاقة‪ .‬دعم الأداء والسلوك اليوم ّي‪ .‬منح الحياة في مرحلة البلوغ‪.‬‬
‫الدعم المساعد بحسب الحاجة‪.‬‬

‫قياس الطول أثناء الوقوف ك ّل ‪ 6‬أشهر‪.‬‬ ‫علاج الجهاز الهضم ّي ج الغدد الص ّمء‬

‫قياس نم ّو الجسم (طول أجزاء مختلفة من الجسم) ك ّل ‪ 6‬أشهر‪.‬‬
‫تقييم حالة البلوغ الجنس ّي ك ّل ‪ 6‬أشهر من س ّن ‪ 9‬سنوات‪.‬‬
‫إرشاد الأهل وتعليمات في أوقات الطوارئ التي يوجد خلالها توقّف عن تناول الستيرويدات لأكثر من يوم‪.‬‬

‫مراجعة أخ ّصائ ّي‪ /‬ة تغذية ك ّل نصف سنة‪ ،‬متابعة الوزن‪ ،‬بلورة استراتيجيّات والحفاظ على الوزن الطبيع ّي‪ ،‬وبالذات في مراحل فترات‬
‫الانتقال المصيريّة‪.‬‬
‫الفحص السنو ّي للكالسيوم وفيتامين ‪.)25-hydroxyvitamin D) D‬‬
‫تقييم وظيفة البلع والإمساك والارتجاع المعدي المريئ ّي ك ّل ‪ 6‬أشهر‪.‬‬
‫المتابعة السنويّة والمناقشة‪ ،‬عند الحاجة‪ ،‬في أنبوب تغذية‪.‬‬
‫انخفاض خطر مشاكل التن ّفس‪.‬‬

‫تقييم الحالة‪ ،‬إرشاد حول علاجات التن ّفس تقييم أداء الرئتين ك ّل ‪ 6‬أشهر‪.‬‬

‫والإحالة إلى فحص النوم إذا لزم الأمر‪.‬‬

‫يجب بدء استخدام الأدوات المساعدة على‬ ‫يجب إعطاء جميع اللقاحات وخا ّصة لقاح المك ّورات الرئويّة ولقاح الأنفلونزا السنو ّي‪.‬‬

‫التن ّفس لتمرين الرئتين‪.‬‬ ‫علاج الرئتين‬

‫استخدام جهاز مساعد السعال‬

‫والتن ّفس طوال الليل‬

‫التن ّفس‬

‫خلال الليل‬

‫أي ًضا‪.‬‬

‫خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬