Page 4 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 4
حول جمع ّية خطوات صغيرة
"ك ّلنا يملك نفس القدرات ،الفارق يكمن في كيف ّية استخدامها" -تسفي وندر
تأ ّسست جمعيّة خطوات صغيرة عام 2010من قبل أها ٍل لأطفال يعانون من مرض الضمور العضل ّي دوشين-بيكر -أمراض وراثيّة تسبّب الفقدان التدريج ّي لق ّوة
عضلات الهيكل العظم ّي والقلب.
في إسرائيل اليوم حوالي 350مري ًضا يعانون من مرض الضمور العضل ّي دوشين-بيكر .نعمل به ّمة ونشاط لتحسين جودة حياتهم وإطالة متو ّسط العمر المتوقّع
لديهم من منطلق اعتقادنا بأ ّن منح الدعم الاجتماع ّي ،الط ّب ّي والنفس ّي للمرضى وأفراد عائلاتهم ضرور ّي لزيادة الطاقات اللازمة للتعامل مع المرض .يتمثّل هدفنا
في ضمان أن يتل ّقى المرضى العلاج المهن ّي الأمثل ،ولا يق ّل أه ّم ّية عن ذلك -تعزيز البحث لإيجاد علاج لهذا المرض .ولهذا الغرض نعمل ضمن أربع قنوات متوازية
في البلاد ،بالتعاون الواسع مع الباحثين والمنظّمات في العالم:
تعزيز الأبحاث -المجال الذي استثمرنا فيه ملايين الشواكل في السنوات الأخيرة:
•تطوير وتمويل الأبحاث باستراتيج ّيات مختلفة لإيجاد علاج للمرض
•إتاحة الأبحاث السريريّة وأساليب علاج من ّوعة للمرضى في البلاد.
•إنشاء مج ّمع بحث وطن ّي لإتاحة علاج المرضى وحقوقهم.
تحسين جودة العلاج
•إضافة فحص للعثور على حاملات جين المرض -قبل الحمل ،لدى عموم الس ّكان -إلى سلّة الص ّحة
•إتاحة العلاجات والأدوية الجديدة التي صودق عليها في العالَم للمرضى
•تشجيع إقامة العيادات المتع ّددة الطواقم في المستشفيات ودعم نشاطاتها
•إتاحة المعلومات المهن ّية للعائلات وتنظيم المؤتمرات والندوات والحلقات الدراس ّية.
المجتمع الداعم
•إقامة منظومة دعم مهنيّة وفريدة من نوعها للعائلات وأفرادها.
•تطوير مبادرة اجتماع ّية للتأهيل المهن ّي التكنولوج ّي للبالغين ولأبناء الشبيبة ودمجهم في سوق العمل.
•تطوير مبادرة لتأهيل كلاب خدمة للأطفال والبالغين من ذوي الإعاقات الجسديّة.
•تطوير دورة تز ّلج ملا َءمة للأطفال ذوي الإعاقة الجسديّة( ،الأولى من نوعها في البلاد والعالم).
العمل مع الجهات الحكوم ّية
•قيادة تغيير المخ ّصصات المدفوعة مقابل مؤ ّسسة التأمين الوطن ّي.
•كتابة أنظمة تسمح بدخول كلاب الخدمة إلى المدارس.
•قيادة التعاون واسع النطاق مع جمعيّات موازية في البلاد والعالم لتعزيز البحث وعلاج المرض.
خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
