Page 2 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫الفهرس‬

‫ •حول جمع ّية خطوات صغيرة‬
‫ •حول المرض‬

‫ •عائلتي‪ -‬الحياة مع مرض الضمور العضل ّي دوشين‪-‬بيكر‬
‫ •معلومات عن الأبحاث السريريّة‪ :‬أسئلة شائعة والانضمام إلى الأبحاث‬
‫ •جدول إجمال مجالات العلاج بحسب مراحل المرض‪ ،‬المعيار العلاج ّي ‪2018‬‬

‫ •إجمال توصيات المتابعة الطبّيّة بحسب الس ّن والأداء‬
‫ •نقاط رئيسيّة للعلاج الطبيع ّي‬
‫ •نقاط رئيسيّة في مجال التغذية‬

‫ •نقاط رئيسيّة ومعلومات في مجال الحقوق‬
‫ •منظومة دعم العائلات‪ -‬كيف يمكنكم الاستعانة بنا؟‬

‫ •إرشادات لساعات الطوارئ‪.‬‬
‫ •قائمة بالعيادات المتع ّددة الطواقم المتخ ّصصة في مرض الضمور العضل ّي دوشين‪-‬بيكر‬

‫ •جدول إدارة المتابعة بحسب مجالات العلاج والأداء‬

‫عدم المسؤول ّية‬
‫لا تش ّكل المعلومات والنصائح المف ّصلة في هذا المل ّف بدي ًل عن استشارة الطبيب أو عن العلاقة بين الطبيب والمريض‪ .‬تنبغي الاستعانة بالنصائح الواردة في‬
‫هذا المل ّف جن ًبا إلى جنب مع النصائح التي يق ّدمها طبيبكم‪ .‬يجب التشاور معه في جميع المواضيع المتعلّقة بص ّحة ابنكم‪ ،‬وبالذات في ك ّل ما يتعلّق بالأعراض‬

‫التي تتطلّب التشخيص الط ّب ّي أو العلاج الط ّب ّي‪ .‬أ ّي إجراء تن ّفذونه استنا ًدا إلى المعلومات الواردة في هذا المل ّف خاضع لاعتباراتكم فقط‪.‬‬
‫على الرغم من أنّه اتّخذت كافّة التدابير لضمان دقّة المعلومات الموجودة في هذا المل ّف واكتمالها‪ ،‬إ ّل أنّه من المستحيل ضمان ملاءمته لطفلكم‪ .‬يجب أن‬
‫يكون العلاج ملا َء ًما شخصيًّا لك ّل حالة وأخرى‪ .‬للأطبّاء المختلفين تو ّجهات مختلفة للعلاج في مراحل المرض المختلفة‪ ،‬وذلك بالاستناد إلى الخبرة التي اكتسبوها‬

‫خلال علاج المرضى‪ .‬هذه الخبرة لم يطّلع عليها بالضرورة من أع ّدوا الوثيقة الأصل ّية‪.‬‬
‫بالإمكان العثور على المزيد من المعلومات عن علاج المرض وتحديثات العمل الأخرى على موقع جمع ّية خطوات صغيرة لصالح مرضى الضمور العضل ّي‬

‫دوشين‪-‬بيكر ‪.www.littlesteps.org.il‬‬

‫خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬