Page 3 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר

‫العائلة العزيزة تح ّية وسلا ًما‪،‬‬
‫تأ ّسست جمعيّة خطوات صغيرة قبل حوالي عقد من الزمان من ِقبل أهالي الأطفال الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي دوشين‪-‬بيكر بغية النهوض بأبحاث‬

‫المرض وإمكانيّات علاجه من أجل تحسين حياة المرضى‪ ،‬زيادة متو ّسط أعمارهم المتوقّعة وتوفير الدعم لعائلاتهم في جوانب كثيرة ومن ّوعة‪.‬‬
‫بالإضافة إلى التق ّدم الجوهر ّي في البحث لإيجاد علاج للمرض والزيادة في متو ّسط العمر المتوقّع للمرضى‪ ،‬فنحن نرى أه ّميّة كبيرة في قدرة العائلات على إدارة علاج‬
‫المرضى ومتابعة وضعهم الطبّ ّي والنفس ّي‪ .‬تعتبر إدارة علاج المرضى في جميع مراحل المرض ذات أه ّم ّية قصوى‪ -‬فهي تتيح لكم المتابعة اللصيقة والمستم ّرة حول‬

‫تط ّور المرض بالتعاون مع الطبيب الذي يرافقكم‪.‬‬
‫صدر في العام ‪ 2010‬للم ّرة الأولى معيار علاج ّي للمرض أع ّده خيرة الخبراء في العالم وقد ح ّدد طبيعة المتابعة المطلوبة من أجل الاستعداد قدر الإمكان‪ ،‬ومسب ًقا‪،‬‬

‫للحالات المختلفة من المرض‪ ،‬بحسب تط ّوره‪.‬‬
‫بمناسبة مرور عشر سنوات على نشاط الجمع ّية‪ ،‬بادرنا من خلال المشاركة مع العيادات المتع ّددة الطواقم المخت ّصة في علاج المرض‪ ،‬إلى كتابة مل ّف العلاج والمتابعة‬
‫الذي بين أيديكم‪ .‬ما يميّز هذا المل ّف أنّه يجمع بين ط ّياته توصيات علاج المريض‪ ،‬بحسب مجالات المرض المختلفة‪ ،‬وإمكان ّية توثيق مواعيد المراجعات ومتابعة‬

‫الحقوق التي يستح ّقها المريض وف ًقا لأدائه لمها ّمه‪.‬‬
‫علاوة على المعلومات التي جمعناها في المل ّف‪ ،‬فإنّنا نحثّكم أن تخ ّزنوا فيه جميع المستندات المتعلّقة بإدارة المرض (مل ّخصات المراجعات‪ ،‬مل ّخصات اللجان‬

‫المختلفة وغيرها) وهكذا يمكنكم متابعة التغ ّيات في مجالات الحقوق‪ ،‬العلاجات‪ ،‬والملاءمات المطلوبة وغيرها بشكل مريح‪.‬‬
‫نو ّد التعبير عن شكرنا لشركائنا في طريقنا هذا في العيادات متع ّددة الطواقم في مستشفيات شنايدر‪ ،‬هداسا‪ ،‬إيخيلوف‪ ،‬وولفسون وألين على التعاون الرائع في‬

‫إخراج هذه المبادرة إلى النور‪.‬‬
‫نحن دائمًا هنا من أجلكم!‬

‫طاقم جمع ّية خطوات صغيرة‬

‫תודה לחברת מדיסון על התמיכה בהפקת האוגדן‪ .‬מוגש כשירות לציבור‪.‬‬
‫شك ًرا لشركة مديسون على الدعم في إصدار هذا المل ّف‪ .‬مق ّدم كخدمة للجمهور‪.‬‬
‫خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬