Page 6 - אוגדן בשפה הערבית - מעקב וטיפול למשפחות חולי דושן בקר
P. 6
عائلتي -الحياة مع مرض الضمور العضل ّي دوشين-بيكر
عندما يت ّم إبلاغ الأهل بأ ّن ابنهم يعاني من مرض الضمور العضل ّي دوشين-بيكر ،فمن الصعب عليهم أن يفهموا في الآن ذاته الانعكاسات المستقبل ّية لهذا المرض.
إ ّن عمل ّية تط ّور الأطفال الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي دوشين-بيكر مصحوبة بالتعامل مع الكثير من المشاكل الجسديّة .فهذا المرض ،الذي يتغ ّي من
حين إلى آخر ،يؤ ّدي إلى تغ ّيات في أداء المها ّم وإلى صعوبات عاطف ّية مصاحبة لذلك .تضط ّر العائلة إلى مواجهة تغ ّيات جسديّة كثيرة ،ويجب عليها أن تزيد من
انتباهها الممنوح للتأثيرات العاطف ّية لهذه التغ ّيات في الطفل وفي ك ّل الأشخاص في المنزل.
من بين الوظائف العديدة للوالدين توفير الاستجابة العاطف ّية للطفل وإجراء حوار في المنزل يسمح بالتعبير عن المشاعر بوضوح .من الأه ّم ّية بمكان إجراء حوار
حول المرض وأ ّل نجعل الطفل يفهمه وحده .يتع ّي على الأهل توفير المعلومات الملائمة لس ّنه والإجابة بصراحة عن أسئلته.
المرافقة العاطفيّة للأطفال الذين يتعاملون مع التغ ّيات الجسديّة حيويّة لتحسين جودة حياتهم .من الها ّم أن يكون الأهل متف ّرغين وقادرين على احتواء مشاعر
ابنهم .نُدرك أ ّن هذه سيرورة ،وليس من السهل الحفاظ على التفاؤل دائمًا ،ولكن من الها ّم التد ّرب على ذلك :تعلّم رؤية الـ -هنا والآن ،الاستمتاع باللحظات
الصغيرة ،التركيز على نقاط الق ّوة والبأس ،وليس على نقاط الضعف والمستقبل المتوقّع لطفلكم.
من الها ّم أن تغرسوا في قلوبكم وقلب طفلكم الأمل والإيمان بقدرته على العيش حياة كاملة و ُمرضية بالرغم من الصعاب والتح ّديات التي يفرضها عليه المرض
طوال السنين .اعتبروا طفلكم طف ًل عاديًّا واسمحوا له بالاستقلال ّية بقدر المستطاع .من الطبيع ّي أن تشعروا أحيانًا أنّه من الصعب عليكم .ولذلك لا تتر ّدوا في طلب
المساعدة ،من أجل ص ّحتكم النفسيّة ،بجهة خارجيّة مهن ّية ،كي تساعدكم في الإيمان بذلك .يُف ّضل تب ّني استراتيجيّة الأب ّوة الإيجابيّة -تعليم ابنكم التعامل بصورة
إيجاب ّية مع الأحداث المشحونة عاطفيًّا والأحداث المرهقة.
على مدار السنوات ،وكلّما يتط ّور المرض ،ستكون التح ّديات التي يواجهها طفلكم مع ّقدة أكثر ولذلك ،وعدا عن الصعوبة الجسديّة ،قد تظهر نوبات من الغضب،
أعراض الوحدة ،الاكتئاب والقلق ،السلوك الاستحواذ ّي والتقوقع .نوصي بأن تكونوا يقظين لهذه المسألة وتساعدوه من خلال التد ّخل العاطف ّي ،الاستجابة النفس ّية
وأحيانًا التد ّخل النفساني.
تب ّي الأبحاث أ ّن الأطفال ذوي الإعاقة الجسديّة هم أكثر عرضة لظهور المشاكل العاطفيّة والسلوك ّية لديهم .وعادة سيواجه الأطفال في س ّن مب ّكرة مصاعب أكبر
في التأقلم مع الإعاقة وكلّما تغلّبوا على ذلك سيكون تأقلمهم أسهل.
يمكن أن يؤ ّدي الاختلاف الكبير في حالتهم العاطف ّية إلى توليد حالتهم الاجتماع ّية .يجب السماح للطفل بأكبر قدر من المشاركة الاجتماعيّة ،بالرغم من الصعوبة
التي ينطوي عليها الأمر ،وحثّه على المشاركة في الأحداث والنشاطات الاجتماعيّة .يوصى بإشراك أصحاب وبيئة الطفل في تح ّدياته العديدة وتوجيه الطاقة وممارسة
الإخفاء إلى الطاقة المنتجة والحاشدة.
قد يصاب الأطفال الذين يعانون من العجز المستم ّر بالاكتئاب ويصبحون سلب ّيين ،وبالتالي يجب تشجيع الطفل على تجربة المشاعر الإيجابيّة التي ستمنحه
السيطرة .والنتيجة الملموسة ستدفعه إلى الاستمرار .تذكّروا أ ّن طفلكم هو طفل كباقي الأطفال واسمحوا له بأ ّن يج ّرب أكبر قدر من التجارب مثل سائر أبناء
فئته العمريّة.
ما يبعث على الأمل عندما تنظر إلى مجتمع عائلات الجمع ّية هو أنّك ترى الكثير من الأشخاص البالغين الذين يعانون من المرض يقودون س ّياراتهم بشكل مستق ّل،
تط ّوعوا في الخدمة العسكريّة ،يتعلّمون في معاهد التعليم العليا ،أنهوا الألقاب المختلفة ،يديرون حياة مستقلّة ،يديرون الشركات والأعمال والبعض منهم تزوج
بالفعل ولديهم أطفال .بالإمكان عيش حياة كاملة مع المرض.
تتط ّور الملاءمات التكنولوج ّية بوتيرة سريعة ومتو ّسط العمر المتوقّع للمرضى آخذ في الارتفاع ،ونتيجة لذلك تزداد فرصهم لعيش حياة كاملة ومليئة بالمضمون
والرضا .لكم ،أنتم الأهل ،دور رئيس ّي في توجيه طفلكم لمثل هذه الحياة ،ونحن هنا لغرض المساعدة ،الدعم وتوجيهكم إلى هناك.
خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
