Page 37 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 37
3.4בית הספר ומחלת דושן
חשיבותו של בית הספר מכרעת עבור ילדים חולי דושן יותר מאשר לילדים אחרים .בבית הספר הם
לומדים קריאה ,כתיבה ,עבודה במחשב על תוכנותיו השונות ויותר מכך; כישורים שישמשו אותם כל
חייהם גם בעבודה וגם בזמן הפנוי .מעבר לכך ,בית הספר חשוב גם להתפתחותם החברתית וממלא
תפקיד מכריע בעיצוב עתידם .אי לכך ,יש לבחור במסלול החינוכי מתוך שיקול דעת.
בפרק 4נרחיב על חשיבות החברים בהתמודדות עם מחלה כמו מחלת דושן.
תיבה :17תיאור המצב בארצות הברית
ב 2004-ערכנו פרויקט מחקר נרחב על מחלת דושן וההשתלבות בבית ספר .מתוך 277ילדים עם
מחלת דושן מארצות הברית 22% ,למדו במסגרת של חינוך מיוחד ו 78%-למדו בבית ספר רגיל.
לדברי ההורים ,ל 22%-היו בעיות קריאה ,ל 25%-היו בעיות במתמטיקה ול 26%-היו בעיות בכתיבה.
אם אפשר ,רצוי שילדים חולי דושן ילמדו בבתי ספר רגילים .זו הדרך הטובה ביותר עבור הילד וסביבתו
כאחד .בבית הספר הרגיל הילד מעורה בחברה כפי שהיא (ללא התאמות חריגות לצרכיו) וחווה את
הדינמיקה בתוכה .בנוסף ,הוא מתמודד נפשית עם התנהלות מול בנים ובנות בריאים בני גילו והדבר
חשוב להמשך החינוך וההתפתחות שלו .מצד שני ,בנים עם מחלת דושן הם אנשים מיוחדים ונוכחותם
עשויה לעורר עניין ולתרום לכיתה ,כמודגם בסעיף .3.5
למרות כל האמור לעיל על כלים תומכי למידה ומכשירי עזר (כמו כיסאות גלגלים) ,חשוב שבתי הספר
לא יירתעו מלקבל בשעריהם ילדים חולי דושן מתוך מחשבה שהדבר יחייב השקעת מאמץ מיוחד מצד
בית הספר והמורים .בדרך כלל מדובר בהנחה מוטעית .ההיפך הוא הנכון ,כפי שמעידה החוויה שמספר
עליה המורה בסוף פרק .1
ובכל זאת ,במקרים מסוימים ,ישנן סיבות המצדיקות לימוד בבית ספר מיוחד כדוגמת מקרים הנובעים
מרמת האינטיליגנציה ,בעיות למידה או התנהגות והתפתחות איטית של הילד .במקרה כזה הילד זקוק
לחינוך מותאם ,גמיש ופרטני מאנשי מקצוע .בתי ספר לחינוך מיוחד הוכשרו לתת סוג כזה של חינוך
ועשויים להתאים לילדים חולי דושן.
37
