Page 38 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 38
3.5ילד חולה דושן בכיתה רגילה יכול לתרום לכיתה כולה
חלק זה של פרק 3מדגים את חשיבות הלימוד בבית ספר רגיל עבור ילדים חולי דושן (כלומר לא
במסגרת של חינוך מיוחד) .עבור המורה אין הדבר כרוך במאמץ מיוחד .הסיפור שלפניכם שכתב מורה
הולנדי בכיתה שבה למד ילד חולה דושן ,מדגים זאת.
“הילדים האחרים ואני התבוננו מקרוב בהתפתחות המחלה שלו .כשהוא הגיע לכיתה הוריו כבר סיפרו
לי על התקדמותו ועל ההתפתחות הצפויה של מחלתו ושל התקדמותו בלימודים בשנים הקרובות.
בשנה וחצי הראשונות הוא היה כמו כל הילדים האחרים :הוא עשה הכול בכוחות עצמו ,הוא היה מצחיק
וסקרן .קשיי הלמידה הצפויים (במיוחד בהקשר של אוטומיזציה) לא היו משמעותיים .ככל שהוא נעשה
תלותי יותר ברמה הגופנית ונעזר יותר באחרים ,וכן ככל שהילדים האחרים התרגלו למחלתו ,הם יכלו
לסייע לו ולקחו על עצמם פעולות שאני הייתי מבצע עבורו בדרך כלל; להביא לו דברים ,להרים משהו
שנפל לו או להוציא אותו החוצה .וכך נהנינו שנינו מכיתה מלאה בחברים שהם גם שותפים .היינו נוסעים
בקביעות לביקור במוזיאון ואף יצאנו לטיול בן כמה ימים מבית הספר .קצת חשיבה יצירתית עזרה לנו
למצוא פתרונות לבעיות פוטנציאליות (אפשרויות לינה ,אולמות קונצרטים) .רק לעיתים נדירות לא ניתן
היה לבצע פעילות או היה צורך לבטל פעילות ,אבל תמיד מצאנו תחליפים מהנים.
כאשר הוא החל להתקשות בכתיבה ,החלפנו את המחברת במחשב נייד כדי שהוא יוכל להמשיך
בעבודתו בכיתה .בדרך כלל הפתרון לכל בעיה נמצא בקלות ובמהירות .בתור המורה שלו עזרתי לו
בעיקר בהפסקות לעבור מהקלנועית לכיסא הגלגלים ובחזרה וליוויתי אותו לשירותים .משימות שהפכו
לעניין שבשגרה ולא הצריכו מאמץ מיוחד .בשנים האחרונות שלו בבית הספר היסודי החברים ללימודים
עזרו לו במקומי בכל מיני דרכים למשל להסיר את המעיל ,פעולה שבשלב מסוים התקשה לבצע
בכוחות עצמו .תמיד אפשר היה לבקש עזרה ותמיד היה בסביבה מישהו שהיה מוכן לעזור.
38