Page 19 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 19
המטפל .אך כיוון ש Prednisoloneזול יותר באופן ניכר וגם כלול בסל התרופות ,על-פי-רוב
זוהי התרופה שניתנת ראשונה.
טיפול בסטרואידים מתחיל בדרך כלל סביב גילאי ,6-4כאשר הכישורים המוטוריים מפסיקים
להשתפר אך טרם החלו להתדרדר .ישנן עדויות חדשות המראות כי התחלת סטרואידים
בגיל מוקדם יותר יעילה יותר ,אך הדבר חייב להיות שקול כנגד הסיכון של תופעות הלוואי.
הנחיות הסטנדרט הטיפולי מאפשרות התחלת טיפול בהם כבר מגיל שנתיים וחצי.
סטרואידים מומלצים בסטנדרט הטיפולי בשל היכולת להאט את קצב התקדמות המחלה,
לצמצם התפתחות של עקמת בגב ולדחות בעיות לב ונשימה.
בממוצע ,בנים אשר נוטלים סטרואידים שומרים על מסוגלּות הליכה בשלוש שנים נוספות,
חלקם אפילו יותר.
כאמור ,שימוש ארוך טווח בסטרואידים עלול לגרום למספר תופעות לוואי .הנפוצות ביותר
הן עלייה במשקל ,שינויים במצבי רוח (עצבנות והיפראקטיביות) ופנים עגולות ונפוחות.
תופעות לוואי נוספות אפשריות הן קשיי שינה ,כאבי ראש ,קיבה רגיזה ,עצירת גדילה ,דחיית
גיל ההתבגרות ,עלייה בלחץ דם ,קטרקט ,שברים בעצמות ועלייה ברגישות לזיהומים.
לאחר התחלת טיפול בסטרואידים ,הרופא יעקוב ויבדוק את היעילות לעומת תופעות
הלוואי.
אם תופעות הלוואי גוברות על ההטבה ,המינון יכול להשתנות או שיומלץ להחליף את
התרופה לסוג אחר .חשוב מאוד ,אסור להפסיק ליטול בבת אחת קורטיקוסטרואידים,
המינון שלהם צריך לרדת בהדרגה ובאיטיות.
דגשים חשובים לפני תחילת נטילת סטרואידים:
•לפני שילדכם מתחיל ליטול סטרואידים ,בקשו עותק של כל המדדים שנלקחו לצורך
השוואה עתידית .בקשו עותק של מדדי גובה ,משקל ,שתן ,דם ,צפיפות עצם ,תפקודי
ריאות ( )FVCואם ניתן גם אקו לב
•כל החיסונים השגרתיים צריכים להינתן לפני תחילת הטיפול בסטרואידים
•וודאו שאתם יודעים מה לעשות במקרה שבנכם שוכח ליטול מנה אחת ועם מי ניתן
להתייעץ במידת הצורך .מידע זה נמצא גם על כרטיס החירום שלכם
•חשוב להיות מודעים לכך שבמקרה של אירוע מלחיץ פתאומי כמו מחלה ,תאונה או ניתוח,
עלול להידרש מינון גבוה יותר של סטרואידים לטווח קצר .עם זאת ,לעולם אל תשנו את
המינון בלי לדון בכך עם הרופא המטפל שלכם.
ההמלצה היא שאנשים שנוטלים סטרואידים יענדו צמיד התראה רפואי כל הזמן .אנו
בעמותה פעלנו להכנת צמיד כזה .אנו גם ממליצים לשאת תמיד את כרטיס החירום.
19
