Page 15 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 15
סדי לילה
תוכלו להתייעץ עם הפיזיותרפיסט במרפאה הרב-צוותית לגבי הצורך בסדי לילה אשר מאפשרים
מתיחה טובה לשרירים התחתוניים של הרגל כאשר הילד ישן או בזמן מנוחה בשכיבה .סדי לילה
הינם קלים והם אוחזים את הקרסול בזווית קרובה ל 90-מעלות ,ובכך תומכים בכף הרגל ובשריר
הסו ֶבך .הכנת סדי לילה היא תחום מומחיות של מומחה לעזרים אורתופדיים.
פיזיותרפיה
בכל ביקור במרפאה רב צוותית ילדכם אמור לעבור הערכת תפקוד של פיזיותרפיסט .הערכה
זו כוללת בדיקה הנקראת NSAAבה מתבצעות מדידות של משימות שונות ,כגון הזמן שילדך
רץ לאורך 10מטרים ,כמה זמן לוקח לו לקום מהרצפה וכן בדיקת 6דקות הליכה המודדת את
המרחק שהילד עובר בהליכה במשך 6דקות .בנוסף ,ההערכה בודקת את גמישות הילד ואת
טווחי התנועה של המפרקים .במבדק ה NSAA-כל משימה מוערכת על-ידי ציון המתאר את המצב,
כאשר ההערכה הכוללת מסתכמת בציון שבין 0ל .34-חשוב לשמור את התיעוד של ההערכות
האלו .הן מהוות מדד למצב התפקודי של ילדכם ,מסמנות זמן לתחילת הטיפולים ומשקפות את
ההשפעה של הטיפולים הללו על הילד .הערכת NSAAהינה נפוצה ומקובלת בעולם ,ומשמשת
לבדיקת התאמה וכן להשפעת טיפולים חדשניים במחקרים קליניים של המחלה.
ילדכם גם יקבל תוכנית לביצוע תרגילים בבית המתמקדת במספר תרגילי מתיחות .חשוב
לעשות הערכה לפחות פעם בחצי שנה על-ידי פיזיותרפיסט שמתמחה בדושן-בקר (במסגרת
מרפאה רב-צוותית) .במידת הצורך תקבלו הפניה לטיפולי פיזיותרפיה והידרותרפיה על בסיס
שבועי באזור מגורכם.
כדאי לצלם את תרגילי המתיחות שמדגימים לכם בביקור במרפאה ,כדי שיהיה קל יותר להסביר
לצוות הטיפולי בקהילה כיצד לבצע אותם באופן נכון ,וכן כדי לזכור כיצד רצוי לבצע אותם.
פעילות גופנית/התעמלות
התייעצו עם הפיזיותרפיסט במרפאה על רמת הפעילות הגופנית המתאימה לילדכם .למרות
החשש ממאמץ יתר ,גם חוסר פעילות גופנית גורם נזק ,לכן חשוב מאוד למצוא את האיזון.
הידרותרפיה היא פעילות מומלצת מאוד .לאחר קבלת ההמלצה מהנוירולוג המטפל ,עליכם
למצוא בריכה הידרותרפית קרובה לאזור מגוריכם ואשר נמצאת בהסדר עם קופת החולים
שלכם .משרד הבריאות מממן טיפולי פיזיותרפיה לילדים עם דושן-בקר לפי הצורך עד גיל
.18פעילות זו כלולה בסל הבריאות במסגרת טיפולים תומכים במחלה סו ָמטית (ההגדרה
של משרד הבריאות).
מומלץ להימנע משימוש במתקנים קופצניים ובטרמפולינות .הם מצריכים פעילות מאומצת
מדי ,שגורמת ללחץ ניכר על השרירים ויכולה להביא לעייפות חמורה ולכאבים .קפיצה על
טרמפולינה ,על אף שהיא כיפית ,אינה מומלצת עבור ילד חולה דושן-בקר.
15
