Page 17 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 17
•אם אתם מצליחים לזכור ,הביאו איתכם תיעוד עכשווי של התרופות שילדכם נוטל,
סטטוס רפואי (תוצאות בדיקות לב וריאה שנעשו לאחרונה) ,תיעוד של בעיות רפואיות
חוזרות (כגון דלקת ריאות) ואלרגיות (במידה וישנן).
•חשוב לעדכן את הצוות הרפואי אם ילדכם נוטל סטרואידים.
•לאחר טיפול החירום זכרו לעדכן את המרפאה הנוירומוסקולרית של בנכם ,כדי לדון
בהמשך ההנחיות הטיפוליות הקשורות במחלה.
מרפאות נוירומוסקולריות (עצב-שריר)
הטיפול בילדכם יתבצע על-ידי שני גורמים :המרפאה הנוירומוסקולרית וטיפול בקהילה.
הפגישות הראשונות במרפאה עשויות להיות קשות ,אך חשוב שתדאגו לקבל כמה שיותר
מידע בביקורים אלה .הכינו רשימה של כל השאלות שאתם מעוניינים לשאול .השתדלו
לכתוב לעצמכם נקודות חשובות הנאמרות בשיחה ,כדי שתוכלו לקרוא אותן שוב בבית.
אנו ממליצים לכם לנהל אוגדן מעקב טיפולי שבו תשמרו את סיכומי הביקור במרפאה ואת
התוצאות של בדיקות נוספות אם בנכם יידרש לבצע .ייתכן שתתבקשו להראות רשומות
אלו לרופאים אחרים הנמצאים מחוץ למרפאה .רישום מדויק של המידע על התפקוד יסייע
בבדיקת התאמה ובקבלה למחקרים קליניים.
על-פי הסטנדרט הטיפולי במחלה ,מומלץ לבקר במרפאת המעקב הנוירומוסקולרית כל
שישה חודשים .חשוב להקפיד להצטייד מראש בטופס 17מתאים.
סוג המומחים שתפגשו כחלק ממערך הטיפול בילדכם ישתנה בהתאם לגיל ולתפקוד הילד.
הם יכללו חוץ מנוירולוג גם קרדיולוג (מומחה לב) ,מומחה ריאות (נשימה) ,אנדוקרינולוג
(חילוף חומרים ,הורמונים ,צפיפות עצם ועוד) ,פיזיותרפיסט (מדידת תפקוד פיזי וטווחי
תנועה) ועובדת סוציאלית .ייתכן שתפגשו גם דיאטנית במסגרת המרפאה.
טיפ קטן ממשפחה למשפחה:
"ליהנות מהרגע .למצות את היום.
להשתדל להפנות את החשיבה לחשיבה חיובית על ההתקדמות של המדע ועל
מה שהילד כן יכול לעשות.
להעצים את זה ולחגוג כל אירוע קטן שמשמעותי לילד".
17
