Page 13 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 13
הצעדים הראשונים -מילון מונחים
ערכנו עבורכם מילון מונחים שילווה אתכם בתחילת צעדיכם בעולם המידע והשירותים
החשובים בשלבי המחלה הראשונים .מילון המונחים ערוך על-פי סדר הא-ב.
חשוב לזכור כי בכל שאלה צוות העמותה זמין עבורכם להתייעצות ולהכוונה.
אחים
קבלת האבחון של מחלת דושן ישפיע על כל המשפחה .לצד ההתמודדות שלכם כהורים
עם רגשותיכם ועם התהליך שצפוי לכם ,תצטרכו להתמודד גם עם רגשותיהם של הילדים
האחרים במשפחה .ילדים יכולים להגיב בצורות שונות וחשוב לתת לכך מקום וביטוי .ייתכן
מצב שאחים יחושו אשמה על כך שהם אינם חולים .תהליך האבחון ותחילת הטיפול יצריכו
מכם משאבי זמן רבים עם בנכם ,לפיכך אחים נוספים במשפחה עשויים לחוש קנאה על
הזמן שאתם מבלים עם ילדכם בבית החולים ובמחויבויות נוספות.
חשוב לערב ככל האפשר את ילדיכם האחרים בשיחות וחשוב ל ַפנות זמן לבילוי איתם .ניתן
להתייעץ עם צוות העמותה בשאלות ,כגון מה לספר לילד ול ֶאחיו ואיך לעשות זאת.
בית-הספר
רוב הילדים עם דושן-בקר לומדים בבתי הספר עם שאר חבריהם ומצליחים היטב .לחלק
מהילדים עשויות להיות לקויות למידה ,וחלקם עלולים לחוות קשיים חברתיים והתנהגותיים.
אין חשיבות לרמת היכולת של ילדך ,חשוב לתמוך בו ולאפשר לו להתפתח ולהשיג את
הטוב ביותר כדי להגשים את שאיפותיו .רצוי להיערך לגיוס מערך התמיכה הבית הספרי
מבעוד מועד כבר מגן חובה .קיים מערך תמיכה אזורי (מתי"א) ,וילדים חולי דושן-בקר זכאים
לקבל במסגרתו סל שירותים ,כגון ליווי של סייעת ,תמיכה רגשית ועוד.
עמותת צעדים קטנים ריכזה את נושא הזכויות במערכת החינוך באתר העמותה (לשונית
חינוך בסרגל מידע וזכויות).
הרדמה
במקרה שילדכם נוטל סטרואידים ויזדקק להרדמה כללית לצורך ניתוח ,חשוב ליידע מראש
את המרדים שהילד חולה בדושן-בקר ואילו תרופות הוא נוטל .נדרשים אמצעי זהירות
מיוחדים לפני הרדמת ילד חולה דושן .מומלץ לעדכן את הנוירולוג המטפל ולהתייעץ עימו.
13
