Page 14 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 14
הרחבת ידע
עמותת צעדים קטנים מקיימת לאורך השנה ווּבינרים וימי עיון בנושאים שונים עבור
המשפחות ולצוות המטפל .פעילות זו מכּוונת לתת מידע הן להורים והן למטפלים .חלק
מהנושאים קשורים למחקרים (היערכות למחקר שאמור להתחיל בארץ ,עדכון לגבי
התקדמות מחקרים במימון העמותה ,ועוד) ,חלקם לגבי זכויות וחלקם בנושאים רגשיים .כל
זאת במטרה לתת לכם כלים שיסייעו בהתמודדות היום-יומית .ערך נוסף של פעילות זו הוא
ההזדמנות להכיר משפחות נוספות ,ללמוד יחד על המחקרים העכשוויים ולשאול שאלות
את הצוות ואת הרופאים.
אנו ממליצים לעקוב אחר הפרסומים באמצעי המדיה השונים (אתר האינטרנט ,דף
הפייסבוק של העמותה ,מיילים וקבוצות הווטסאפ) לצורך עדכונים ,וכן מומלץ להירשם
למאגר המידע באתר העמותה ,כדי לאפשר לנו ליצור איתכם קשר כשיש מחקר או טיפול
שעשויים להתאים לילדכם.
טיפולים תומכים
מאחר שדושן-בקר היא מחלת עצב-שריר ,רצוי להכיר את מערך הטיפולים התומכים
שילדכם עשוי להזדקק להם:
מתיחֹות
מתיחֹות הן חלק חשוב מחיי היום-יום של ילדכם .הן שומרות על גמישות השרירים והגידים,
עוזרות למנוע את כיווצם (קונטרקטורה) ומסייעות לשמר טווח תנועה מלא של המפרקים.
הכיווץ קורה מכיוון שלא כל השרירים מאבדים מכוחם באותו זמן ובאותו קצב .הפיזיותרפיסט
במרפאת המעקב הנוירומוסקולריות ינחה אתכם אילו מתיחות חשוב לבצע וכיצד .באתר
עמותת צעדים קטנים ובערוץ היוטיוב שלנו תוכלו למצוא הנחיות והדגמות נוספות.
טיפ קטן ממשפחה למשפחה:
"לעולם לא לעשות דבר על חשבון חיי החברה.
החשיבות של ליצור חברויות ולהרגיש נורמלי היא מעל הכול".
| 14צעדים קטנים לשינוי גדול
